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体面地走向生命夕阳

 tuzididie 2013-01-06
  【主持人】

  忻之湄 

  ◆ 本版插图  郑辛遥

  从1906年,德国医生阿尔茨海默发现了这种疾病,直到1994年,美国前总统里根宣布罹患阿尔茨海默症,这一疾病才引起全球的广泛关注。根据卫生部的统计,目前我国60岁以上的老人已经超过1.8亿,而且每年还以500万~800万的数量不断增加。65岁以上的老年人中,有10%会发生阿尔茨海默症;到了80岁,其比例上升到40%以上。我们熟悉的世界级名人中有不少阿尔茨海默症患者,曾经的辉煌成为空茫的回忆,曾经的睿智成为遥远的记忆。不过,他们的名望、修养和经济条件决定了他们患病之后的境遇要好过普通病人。这一次的谈话,最希望传递给读者的是,如何用科学的态度和亲情的力量去正视阿尔茨海默症,让平常家庭从容地面对疾病,让平民患者有体面、有尊严地走向生命的夕阳。

  嘉宾1

  吴敏生

  上海市市东医院神经内科副主任医生

  亲人的护理与药物治疗同等重要

  主持人:阿尔茨海默症最典型的特征是什么? 

  吴敏生:阿尔茨海默症其实只是在老年期发生的痴呆中的一种。老年期痴呆可以由多种因素造成,最常见的是以阿尔兹海默病为代表的神经变性痴呆以及中风后出现的血管性痴呆。阿尔茨海默病(Alzheimer disease)是一种进行性发展的致死性神经退行性疾病,临床表现为认知和记忆功能不断恶化,日常生活能力进行性减退,并有各种神经精神症状和行为障碍。有渐行性、神经性、不可逆的特征。早起症状表现为,认知能力差,记忆遇到障碍,计算能力、判断能力和认知能力差,渐渐发展到生活不能自理。有些患者拖到一出门就迷路、完全记不住家人的阶段才来就诊,其实已经有点太晚了。尽早治疗的意义在于延缓疾病的发展。老人抑郁、焦虑、偶尔出现遗忘,是老年痴呆的最初信号,一旦发现父母有这些迹象,子女应尽早陪伴父母就医。

  主持人:这种疾病与遗传因素有关吗?哪一类人容易得病?能够防治吗?

  吴敏生:一般认为阿尔茨海默病(简称AD)是复杂的异质性疾病,多种因素可能参与致病,如遗传因素、神经递质、免疫因素和环境因素等。10%的AD患者有明确的家族史,尤其65岁前发病患者,所以家族史是重要的危险因素。心理社会因素也是本病的诱发因素。

  我觉得,这种病很难防治,不过如果早期发现,早期进行药物治疗,给予得当的护理,可以延迟和阻止疾病的进一步进展。一般我们主张在日常饮食中多吃蔬菜、鱼虾,多做运动,听听音乐,过有规律的生活,多用脑勤用脑。有家族遗传史的人,可以早点采取预防措施。这种疾病,一旦发生了之后就不可逆。一般的得病人群中,离群丧偶者、文化程度不高者、经济收入低的、女性人群等居多,有家族遗传倾向。 

  主持人:阿尔茨海默症的医疗费用高吗?家庭有了这类患者应该如何去护理?

  吴敏生:药物治疗不贵,但护理的费用比较高,尤其是疾病发展进入中晚期时。目前老年痴呆症缺乏根本性的治疗,在逐渐进展的慢性病程中,患者的护理和照料尤为重要,尤其是中重度患者,生活自理能力很差甚至完全丧失,他们的日常生活依赖照料者护理,这些患者的生存期长短、生活质量的高低也常取决于护理与照料水平,其重要性绝不亚于任何的药物治疗。老年痴呆的治疗不可能立竿见影,病情改善程度有限,但可以肯定的是规范治疗能获益,早治疗的意义就在于了解这种疾病之后,可以知道如何去护理帮助病人。家属对患者的精神症状和性格变化要予以理解,让患者保持乐观愉悦的情绪。要尽量多同患者进行一些言语交流,诱导他们学会自娱自乐,另一方面尽量满足他们的合理要求。当患者提出不合理要求时转移他的注意力,换句话说,要像哄孩子似的哄着他,要避免使用伤害他感情或自尊心的语言和行为。饮食上要求提供低脂低盐、营养丰富的食品,防治并发症。护理得当的话,有些病人的状态可以维持几年不变,推迟或者不进入中期晚期。与此同时,病人家属也要进行适当的心理调适。毕竟,照顾者的身心也会面临着极大的考验。我觉得如果能够整合医院和养老机构的资源,成立专门的失智老人专科病区,由专业的团队进行治疗、护理,不啻为病人、家属和社会的福音。

  嘉宾2

  王周生

  著名作家

教养素质会让病人在失智的情形下仍保留尊严和体面  主持人:您在小说《生死遗忘》中写到了一位患阿尔茨海默症的老人,在您看来失去行动能力和失智,对于老人和他的亲人来说,哪一种痛苦更甚?

  王周生:失去生活自理能力和失智,对于病人和亲人来说都是十分痛苦的事,很难比较哪个更痛苦。如果我是病人,脑子清醒却瘫痪在床,生活不能自理要麻烦亲人,会更觉痛苦不堪。 

  主持人:有种说法云,一旦被诊断出患有阿尔茨海默症,最痛苦的不是患者,而是他身边的亲人。您觉得是这样吗?

  王周生:事实上,亲人的确比患“认知症”的病人更觉痛苦。眼看患者一天天遗忘,渐渐成了个不懂事的孩子,亲人干着急没办法,这是痛苦之一;料理患者生活,患者不能很好配合,也是痛苦的缘由,特别是,好不容易请来护工和保姆,患者却疑心重重,觉得不安全,于是惹是生非,更是一大烦恼。

  但是,这并不是说患者并不痛苦。我婆婆生了这种病,心里也有烦恼和痛苦。她是上世纪30年代燕京大学的学生,先学物理后学医,有充分的医学知识,因此,她反感药品说明书上“老年痴呆症”的字眼,拒绝吃药;面对屡次烧焦的水壶她感到很懊恼,不住地叹气;有客人来访,她怕自己说错话,或者,怕心里有话嘴里半天说不出,只是微笑不吭声……她心里有许多微妙的感觉和无奈的痛苦,只是难于表达,或者因为自尊,不想说出来。因此,亲人需要不断安抚患者,鼓励而不是埋怨,这非常重要。   

  主持人:您的小说中写到了在家庭和单位之间疲于奔命的病人家属,您也有照顾“认知症”病人的切身经历,对于病人和病人的家属你会有些什么样的提醒和忠告?

  王周生:我在医院病房里,看到“认知症”患者表现各异,有的成天吵闹,有的十分安静。在我经历了婆婆生病的全过程之后,体会到一个人下意识里的教养是多么重要。一个人的教养,会陪伴一个人终身。我婆婆出身苏州书香门第,从小接受中国传统文化熏陶,小学直至大学又在教会学校接受教育,中西文化的深刻影响,融入她的血液,体现在她的言行中。即使病情日益加重,她表现出来的始终是礼貌、优雅与自尊。她从不吵闹,哪怕她已经遗忘许多,几乎不认人了,却从不忘记对伺候她的亲人或医护人员说“谢谢”;哪怕她再没力气,也不忘每天翻看自己喜爱的书……

  我觉得,一个人应该活到老学到老,读书到老,哪怕今后自己也生了认知症,也在渐渐遗忘,绝不要忘记对亲人和护理人员说声谢谢。哪怕我将所有的一切都遗忘,我希望最后遗忘的是自己的教养和对亲人及医护人员的爱。

  我希望进一步普及对认知症的认识,建立专门的护理机构,对亲人和护理人员进行培训,政府要加大投入的力度。这就是我的一些想法。

  嘉宾3

  卢艳

  中原护理医院 护士长

  老人有时候就像需要特别关爱的孩子

  主持人:你们护理院有失智老人病房,护理他们与一般的病人有什么不同?

  卢艳:在我们这里,一般称他们为失智老人。平心而论,护理这些老人比一些罹患生理疾病的老人难度更大。得有专人看着他们,他们老是想出去,出去之后准迷路。我们的责任心和压力都比较大。比如我们这里不久之前送进来一位老人,他就老是怀疑别人拿他东西。还有一位老人什么都好,但会大叫大喊。不知内情的人准以为有人在虐待他。好在我们这里的护理人员受过专业的训练,并且知晓他们的一些异常行为只是因为他们无法控制的疾病造成的,他们大喊、疑心重,甚至二便不能自理,都是身不由己的疾病。我们通常会运用一些精神科的护理方法来看顾他们。

  这些老人有时候显得特别慈祥,很期待我同他们交流。有个老人看到我就喊“妈妈,妈妈”,还希望我亲亲他,抱抱他。逢到一些社会团体来看他们,他们会特别高兴,不舍得他们离开。同他们相处久了,我还真的很喜欢他们,觉得这些老人就像孩子一样需要大人的拥抱、爱抚。 

  主持人:您觉得将老人送到专业的医疗机构来是否比家庭照料更为合适呢?

  卢艳:我觉得也是有利有弊吧。护理机构有受过训练的专业护理人员,我们这里对护理的要求比较高,有相当细密的规章制度,有非常严格的考核检查制度。但是,护理人员的精力毕竟有限,我们很难提供家庭所能够提供的一对一的非常贴心的服务。来自亲人的关心,仍然是失智老人最最需要的关怀。我也遇到过有些不太讲理的家属,把病人送进来之后就不管了。这对老人来说其实也是一种打击,虽然他们丧失了记忆,但是他们也有基本的渴求,也需要呵护和关心。

  【海外链接】

  日本很早就把老年痴呆症改称为“认知症”,这和把残疾人称为“障碍者”一样,早已获得社会广泛认同。据厚生劳动省公布的最新调查,日本需要有人看护的老年认知症患者已经超过了300万人,7年后将达到400万。这让日本政府决定大幅度修改关于预防和照顾认知症患者的福利制度,并准备从明年开始制定一个新的5年计划,改善认知症患者的福利,并通过积极预防,减缓认知症患者的增加。新的5年计划增加了看护认知症老人的支援体制,增加专门的治疗点,同时设立专家组定期到居民家访问,以帮助早期发现和治疗。新计划更注重预防,因为事实证明认知症如果能够早期发现,可通过治疗等方式延缓病症发展。日本很早就对认知症患者给予关注,不仅有很多志愿者组织为患者家庭提供帮助,还有很多机构注重预防认知症的发生。

  ▲▲▲主持人结语

  美国前总统里根在获悉患了阿尔茨海默症的时候,曾经告知世界:“我和数百万美国人一样,将受老年痴呆症折磨。得到这个消息后,南希和我必须作出决定:作为美国公民个体,我们应该保留这一隐私,还是将之公布于众?现在,我们觉得很有必要把它和你们共享。通过打开心扉,我们希望这样能引起人们对老年痴呆症的更多关注。这么做,可能会让人们更好地了解那些备受病症煎熬的家庭和个人。现在,我开始了旅程,它将把我带向生命日落。” 里根达观坦荡的人生态度令人动容。即便如同文中的专业人士所说的,阿尔茨海默这种疾病是不可逆转的,我们暂时还没有找到治愈的良方,但是我们可以尽力给亲人最好的护理和安抚,我们可以在人生道路上不断汲取知识,提升素养,坦然地陪伴亲人走进人生的夕阳。 

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