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不化疗不手术,我们的选择

 红花绿叶园 2013-07-22
不化疗不手术,我们的选择

稿件来源:石家庄新闻网
 

  家属视角

  设身处地为癌症老爸着想

  爸爸两个月前确诊为胃癌晚期,肝转移。寻医问药后,我们作出了不手术、不化疗将来也不急救的决定。这些天以来,我们常常陷在恐惧的情绪里,但大多数时候,平静安稳,生活如常。我学习以这样一种方式对待我的爸爸:如果得癌症的人是我,我希望家人如何对我。如果爸爸此刻病去,我心中是平安的。

  隐瞒病情无法真正地安慰

  4月15日,初诊怀疑爸爸得了肝肿瘤。随后,我们决定去上海一家三级甲等医院再确认,然而,转机并未出现,诊断为胃癌晚期。为什么是亲爱的爸爸?我躲在厕所里哭。

  要不要将病情如实告诉爸爸?我觉得要,但妈妈反对,原本支持我的姐姐反对,爸爸的妹妹反对……我觉得自己陷入一张说不清道不明的大网中,想要挣脱,但不知出口在哪里。

  但是没有亲人们的支持,特别是妈妈的同意,我不敢也不应该擅作主张。事实上,若真的以实情相告,我不知道我是否准备好应对爸爸出现的任何反应。更关键的是,实情以告容易,难的是扶持帮助知道真相后的爸爸。

  气氛开始变得暧昧和躲闪起来。饭桌上,所有人都担心爸爸说话,怕他问病情,怕他说绝望的话;和爸爸独处变成一件让人尴尬的事,到底是装作无事发生还是语焉不详试图安慰。爸爸更加沉默,欲言又止。

  突然有一天,好像一个神秘的转换器转动,一家人在一次饭后谈话中,被调到了同一个“频道”。我们详细地向爸爸解释他的病情,只有事实,没有情绪。我们很悲伤,但气氛豁然开朗。

  不化疗并非就是放弃

  走了几家医院,见过不少医生,我给姐姐打电话:“就这样吧,我们结束寻医问药,以后将重心移到陪伴爸爸吧。”所有的医生都判定无手术机会。相识的医生说,如果吃得消,不妨做做化疗。我也慕名去见一个三甲专科医院的科室主任,据新闻报道其科室是国内首个以无法手术甚至无法化疗的癌症病人为诊治对象的科室,为病人提供改善生活质量、最后有尊严死去的医疗手段。但及至见到,医生的态度刺痛了我。这真是一个极大的讽刺。我不知有多少医生,真正感兴趣的是肿瘤细胞,而非人。他们对如何杀死癌细胞有斗志,但对人带瘤如何有尊严、有质量地生存,缺乏兴趣。

  异国朋友们的信息陆续传回,不同国家的医生建议:尽量和家人在一起,治疗意义不大,应当把着力点放在处理可能出现的并发症上,使其有质量地活着,有尊严地离开。爸爸对我说:“我不怕,心里很平安,就是一点,不要让我痛苦。”亲爱的爸爸,我们多么心意相通。

  做决定干脆,落到生活中却备受煎熬。一些医生知道我们的决定后,所用词汇的粗鲁,让我不忍重复;亲友的疑惑和询问,让我们觉得自己是没尽力的女儿。

  病中时光如果不用寻医问药来填满,那该用什么来充实呢?不化疗,好像我们无所事事,任由爸爸离去。顺其自然,实在需要很大的力量。必须得做点什么,于是我提议:“爸爸,我们出游一次吧。”爸爸欣然应允,选择了去三亚。

  我渐渐明白尊重是基础

  夜深人静的时候,看见床上爸爸消瘦的人形,我有点恍惚。这个被我叫了30多年爸爸的男子,我真的认识他吗?

  虽然爸爸沉默寡言,但我觉得自己和爸爸的关系很亲密。我以前无法表达为什么,等我一点点长大,我觉得是因为我认为爸爸也有一颗心灵,跟我一样,柔软丰富。但我对爸爸的了解还不够。等到我自己结婚,和一个男子朝夕相处,我才开始对男性——这种全然不同于女性的“物种”多了一点点了解,渐渐明白,对一个男性的感情,尊重是基础。

  三亚回来的路上,爸爸对我们说:“如果有机会,北京是要去一次的。”好的,爸爸,我们明天就出发。   张斌/文

  医生视角

  晚期癌症治疗应该注重人的尊严

  2011年4月,我父亲诊断出腹膜恶性间皮瘤,属恶性肿瘤晚期。当时朋友有各种治疗建议,我把放疗、化疗可能的结果,以及不治疗的后果跟父亲一一讲清楚,并尊重了父亲的选择:不治疗。

  78岁的父亲不到一年就去世了,这一年里他跟家人在一起,享受了生命最后的时光。在中国人的观念里,我这可能是最大的不孝吧。但为了延长生命过度治疗,全身插满管子,躺在病房里忍受剧痛,在我看来,这是对患者施加残酷的刑罚。

  (陈作兵,浙江医科大学一附院康复中心主任、主任医师)

  

  有些晚期癌症通过规范治疗仍有可能治愈,如绒毛膜癌、睾丸生殖细胞肿瘤、恶性淋巴瘤等。大部分晚期癌症虽不能治愈,但通过分子靶向治疗等手段,可延长患者生存期。对于这类晚期癌症,治疗的目的不是“治愈”,而是“控制”,通俗讲就是让患者既活得长,又活得好。

  临床上,经常会有患者问我,“我愿意花100万治疗,我能活多久?”这个问题还真不好回答,我只能说,治疗会比不治疗好,但获益程度每个人是不同的。关键是,患者和医生之间一定要充分沟通,医生了解患者的期望与想法,患者也清楚医学的作用与局限,权衡利弊后再决定治疗方案。当然,在经济能力许可的情况下,我们应该给患者机会,应充分尊重患者本人的意愿,尽量让患者活得有尊严、有质量,让患者、亲友以及医生都少些遗憾。

  (尤长宣,南方医科大学南方医院肿瘤科教授)

  

  如果肿瘤确诊恶性程度比较高,我一般会劝家属放弃。与其花钱折腾身体,不如陪病人完成一些想做的事情,而不必把最后的时光浪费在医院里。但是一般患者不到最后不会接受患绝症的事实,也不会放弃治疗。过度医疗的情况成为常态,实际与医疗体制没有严格的监管也有关。

  (焦绪之,北京某医院骨科主治医师)

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