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作者：复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任 徐秀 编辑：bala 来源：医学界儿科频道 4月2日是第八个“世界自闭症日”。昨天，在上海东方明珠电视塔举办了2015年“世界提高自闭症意识日”中国主题倡导公益活动。自闭症又称孤独症，在会场复旦大学附属儿科医院的徐秀教授为现场的自闭症家庭讲解了“孤独症孩子希望您知道的十件事”。 孤独症是以社交沟通障碍、刻板行为和狭隘兴趣的神经发育性疾病，是一种谱系障碍，没有两个完全相同的孤独症孩子。每个孩子都有各自独特的特点和需求。孤独症四个常见问题有：社交回避、语言发育迟缓、感觉处理障碍、自我认识问题。 孤独症孩子想让你们知道的十件事情！ 第一件事：我是一个孩子 孤独症只是我的一部分，并不是我的全部 你仅仅只是一方面吗？还是由很多方面组成的，包括思想、感受、外貌、主意、天赋、梦想等？你肥胖吗？近视吗？笨手笨脚吗？那些可能是我第一眼看到你的时候所看到的，但是你要比那些丰富的多，不是吗？ 作为一个孩子，我仍然在发展中 无论是你还是我都不知道我能做到怎样，如果你只从一方面来看我，你可能对我的预期值会设的太低了。如果我有意要做一件事情，但是您认为我不行，我自然也会想，我为什么要尝试？ 第二件事：我的感觉并不是同步的那些你没有注意到的普通的光、声音、气味、味道、碰触都有可能使我受到伤害。 我的听力可能是过度敏感的 许多人同时讲话、大嗓门大声说话、音响设备、混合着哗哗声、咳嗽的声音、咖啡研磨器的声音等等。我的大脑不能一一进行过滤，因此我超负荷了。 我对气味也是非常敏感的 今天的鱼不太新鲜，站我旁边的那家伙昨天没洗澡，熟食店悬挂着香肠样品，我前面的宝宝拉大便了。我觉得很不舒服。 有太多的灯伤到了我的眼睛 荧光灯不仅太亮，且不断的闪烁；空间似乎在移动，我看到的东西被扭曲了。 还有太多的东西吸引我的注意力 天花板上旋转的电风扇，许多物体连线的运动。 第三件事：区分不做和不会需要区分选择我自己选择不做和我不会做 当我对您的指令无动于衷时，这不代表我不听指令这是因为我不能理解你当你在另外一个房间喊我的时候，我什么也没有听清，如果你和我面对面，吸引我的注意力，并且用简单的词说：“宝贝，把你的书放进桌子里面，现在该吃午饭了。”这样告诉我我应该做什么，接下来应该作甚，这样我容易完成。 第四件事：我的想法非常固执，我仅在文字层面理解语言我不能理解习语、双关语、推理、暗语、讽刺等。 如果你想让我停下来的时候，你对我说：“拉你的马。”我会非常疑惑。当你用俚语“倒下来猫和狗”来形容“雨下得很大”时，我想的是从字面上理解的“从壶里倒出来这些宠物”。在我看不到甜食的时候不要对我说“一片蛋糕”来表达你想要表达的意思是“这件事很容易”。 第五件事：认真对待我每一次沟通的尝试对我来说告诉你我的需求很困难的 我可能是饿了、累了、被吓到了，但是我找不到合适的词告诉您。注意我的身体语言等表现，可能是在告诉你我哪不舒服了。 请理解我的“鹦鹉学语” 你可能听说我说话像电影明星、或者小教授那样能脱口而出或整段背诵，远远超过我的发育年龄水平。我会记得我周围的信息，因为我知道我想要表达自己。这些语言可能来自于书中、电视中、或者是别人的语言。在使用时，我可能不太理解这些话的内涵和意义。但我知道，这是让我摆脱困境而想出的一个应对方法。 第六件事：把他们画出来！我是视觉导向的用图片来展示给我看应该怎么做，而不仅仅是用语言并且请准备好要多次展示，需要非常非常多的耐心才能够帮助到我。 视觉辅助可以帮助我度过有序的一天 他们使我从压力中缓解出来，并且知道接下来该干什么，如何从一个活动过度到另一个活动中，并且帮助我管理我的时间。 我需要看着图片来学习 欲要对我来说就像水流一样，在我理解他们之前他们就蒸发掉了。尽可能的利用视觉信息来给我指令和提供信息。如果没有图片，我会觉得非常无助，不知道应该要做什么。 第七件事：关注于我能做的而不是我不能做的和别人一样，我不能再一个我总觉得自己不够好的环境下学习东西，如果我知道我总是被批评，我一定会避免尝试新的事物。仔细看看我的特长，你会发现它们的。 第八件事：帮助我社交活动看起来我不想和广场上的其他孩子一起玩，其实是我不知道如何开始简单的对话，或者如何参与他们的游戏。请教我如何和他们一起玩，鼓励其他的孩子邀请我参加他们的游戏，我会很高兴和他们一起玩。 我在结构化的游戏中表现得很好。但是我不知道如何读懂别人的面部表情、身体语言或者是情绪训练我！ 如果Emilly摔跤的时候我笑了，并不是因为我觉得这很好笑，是因为我不知道我该说什么。请告诉我Emily的感受，并教我说“你还好吗？” 第九件事：明确什么会促使我崩溃崩溃对我来说比对你可怕的多 它们发生往往是因为一个或者多个感觉过负荷了，或者是过度要求了我的社交能力。 如果你知道为什么我崩溃了，那它是可以避免的。记录下时间、环境、人、活动，那么我崩溃的模式你便知道了。 请记住，我做的每件事情都是交流的一种方式 请它告诉我，当我不会使用语言的时候，我对周围的事物如何反应。我的行为也可能是生理反应。 事物过敏、睡眠障碍、胃肠道问题都会影响我的行为。 注意各种信号，因为我不能告诉你这些！ 第十件事：无条件爱我不要想：“如果你怎样……”,“你为什么不……”。并不是我想要的患有孤独症。请记住我患有孤独症，而不是你！没有你的帮助，我长大成功的机会微乎其微！在你的帮助下，我会变得比你想象的更好！ 三个词对我们很重要：耐心、耐心、耐心。 请将孤独症看做事一种特殊的能力，而不是残疾。请关注我的强项。我可能不擅长眼睛对视、交流、但你发现了吗：我不会撒谎、作弊、过度评价别人！ 我信赖你。离开你的支持我什么都做不了。请成为我的支持者、引导者、爱我！我们一起看看我能走多远！ 总结1、孤独症诊断后的一段时间对您还说非常困难，请记住你不要是孤单的。 2、许多人已经在之前走过了这条路。你比你自己想象中要坚强很多。 3、你学会如何面对挑战，最好的面对孩子和你的需要。 4、你会拥有一份新的经历。 5、你的优势会发生改变，你会遇到一些可值得信赖的朋友。 6、请记住孤独研究正以大步伐前进，许多研究都关注于新的治疗以及干预方法。 |
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