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高岚 王永福 冯秀媛 鲁芙爱 杨荣 尹嘉伟 内蒙古包头市（014010）包头医学院第一附属医院风湿免疫科 系统性红斑狼疮（SLE）是由于体内产生自身抗体，形成免疫复合物及免疫复合物清除调节的缺陷，导致组织的损伤，出现全身多器官受累的一种弥漫性结缔组织病。SLE主要见于生育年龄妇女，妊娠和哺乳可诱发或加重SLE。患者本人及家庭都面临，能否生育、是非会遗传给孩子等诸多疑虑。作为一种慢性病，同样具备风湿病的五个D，Discomfort 、Disability、Dollar lost、Death、Drug toxity， 由于疾病本身带来的对身体的困厄，精神的焦虑，功能的丧失，死亡的威胁，被迫接受由于疾病带来的贫穷和药物的毒性作用的困扰。这些诸多的问题，必然形成对家庭甚至家族非常大的冲击波，事关家庭的稳定。家庭是社会的细胞。所以，SLE不仅仅是个体疾病的问题，更是事关家庭和社会的问题。在医药治疗的基础上，关注和重视患者的心理问题，心理治疗尤其重要。 首先从本病的皮肤受累说开去。紫外线照射，可诱发或加重SLE。每一位有皮疹或光过敏的患者，都被医生告知要避光。服用氯喹与皮肤黑色素结合以达到遮光效果，可是由此带来的皮肤发黑夺去了狼疮患者美丽白皙的容颜。更不用说狼疮本身的皮疹，对颜面的近乎毁容般摧残。对于爱美女性来说，这些可以说是致命的打击。对疾病的恐惧、多种如上所述的压力、来自家庭成员之间冲击波等，可以想象患者的心理所承受的是怎样一种阴暗无光的生活，那种见不到阳光的心灵的阴霾，是用药物无法医治的。 患者对治疗的依从性直接决定疗效。SLE患者使用激素、免疫抑制剂的治疗，最大程度地减轻局部血管炎症，减少抗体及免疫复合物的产生，阻止病情进展，治疗上获得了可喜的进步。15年生存率在60-64%【2】。可是作为慢性病，对于停药和停药后的复发问题，药物的副作用和易罹患感染的问题。 每一位狼疮患者和风湿病医生不能回避。对于知识不对等的患者及家属而言，诸多的问题使他们如同森林里迷路的人一样。他们四处求医，寻求能够“信得过”的医生和治疗方案。不少患者会不停看不同地区、不同医院、不同级别的专家。信息化高度发达的今天，也有不少人从网络中得到很多的疾病相关的信息。可是他们不具备辨别和整体分析能力，断章取义和对号入座经常让他们陷入不安而如坐针毡。面对疑虑重重、不安重重的患者及其家属，医生能否在短时间内，同他们建立以信任为基础的合作，不是一件简单容易的事情。 曾经一位狼疮患者的日记中写到：“太阳是我的敌人” 。我们都知道万物生长靠太阳，人与人之间的真诚和爱心，就是太阳。人世间真爱的阳光，真正有望透过层层迷雾，把患者黑暗的内心世界点亮。作为风湿病医生，就要求我们系统补充学习心理学的一些知识，谈话疗法和一些技巧等，在实践中不断运用。但是在我认为，最为直接而省时省力的，莫过于保持一份自身身体的健康状态，拥有一份真实的开心。把这种开心带给病人，让患者跟我们接触中受益。通过做疾病的教育，耐心的沟通，设身处地地接受和理解患者的真实想法。稳定患者的情绪，让他们敞开心扉，好让友爱的阳光照彻心灵，融化心底的坚冰，也让黑暗的心灵真正见到光明，受到阳光的温煦，让患者和家属能在最短时间内安心和放心，放下一切种种的怀疑、不安、焦虑，相信、信任进而真正意义上的配合治疗，才可以达到至善至美的治疗效果。 SLE患者中约25%-50%的会出现胃肠道症状，约10%的患者为疾病的首发症状。胃肠道各个部位均可受累。胃肠道症状可发生于SLE病程的各个时期，几乎所有治疗 SLE的药物均有胃肠道副作用。因此饮食治疗对于SLE患者疾病恢复非常重要。健康饮食讲求均衡饮食，平衡膳食，满足人体对所有营养素的需要，各种营养素比例适当。 《中国居民膳食指南(2007)》推荐一般人群膳食指南共有十条，适合于6岁以上的正常人群。这十条包括： 1.食物多样，谷类为主，粗细搭配； 2. 多吃蔬菜水果和薯类 3.每天吃奶类、大豆或其制品； 4. 常吃适量的鱼、禽、蛋和瘦肉； 5. 减少烹调油用量，吃清淡、少盐膳食； 6.食不过量，天天运动，保持健康体重； 7. 三餐分配要合理，零食要适当； 8. 每天足量饮水，合理选择饮料； 9.如饮酒应限量； 10. 吃新鲜卫生的食物。膳食宝塔共分五层，利用各层位置和面积的不同反映了各类食物在膳食中的地位和应占的比重。 谷类食物位居底层，每人每天应摄入250g- 400g；蔬菜和水果居第二层，每天应摄入300g -500g 和200g- 400g；鱼、禽、肉、蛋等动物性食物位于第三层，每天应摄入125g -225g （鱼虾类50g- 100g，畜、禽肉50g -75g ，蛋类25g- 50g）；奶类和豆类食物合居第四层，每天应吃相当于鲜奶300g的奶类及奶制品和相当于干豆 30g- 50g的大豆及制品。第五层塔顶是烹调油和食盐，每天烹调油不超过25g或 30g，食盐不超过6g。 有皮疹的SLE患者，尽量避免进食如芹菜、无花果、蘑菇、烟熏食物、苜蓿类种子等，因为这些食物可能导致狼疮复发【1】。三餐应进行科学得安排，早餐宜进食黄豆、玉米、小米、胡萝卜等黄色食品。用中医理论讲，上午7-9时，9-11时分别是胃经和脾经当令，五脏中脾属土，土色黄，脾与胃相表里，黄色食品补脾胃。中餐可以进食蔬菜、少量肉、蛋等，SLE是一种慢性消耗性疾病适量补充富含蛋白质的食物，例如瘦肉、鱼、禽、蛋等，以利于康复。晚餐清淡为主，对于狼疮肾炎、老年人合并有骨质疏松等，宜进食黑色食品。中医理论中，下午5-7时，肾经当令，五脏中肾属水，主骨，水色黑，黑色食品补肾，对骨质疏松也有很好的食疗作用，黑色食品海带、紫菜、黑芝麻、黑豆等含有丰富的钙质。做健康的饮食理念的倡导者和实践者，每一位医生责无旁贷。 作为新时代的知识女性，在各行各业做出了大量的工作和付出很多，享有与男人平等的地位。那么作为新时代的女性，如何才能拥有一个健康的身心，远离红斑狼疮这样的自身免疫病，也是狼疮患者非常关心的话题。伟大的思想家孔夫子说：“行有不得，反求诸己”。《黄帝内经》告诉我们“健康长寿靠自己”。在外工作的女性应时刻找回自己在家庭中的定位，进门之前把与家无关的事情放在家门外。与丈夫一起合作、和谐相处，共同承担起传承家道和教育下一代的重任。在家庭中做和谐的一份子，以身作则，行为示范，为孩子做出榜样。古时有孟母才有孟子，学孟母能自立、教子，为万世女子之师表。女人若水，老子曰：“上善若水”。心态时刻保持如水一样，润万物而无声、无争，自然、从容、清净，没有烦恼，一切顺其自然，身体自然健康。从和谐自身做起，把自己一生的职责、一生的志向，贡献给家庭和社会，这才是真正的成功、智慧的人生。《素问·上古天真论》有，“恬淡虚无，真气从之，精神内守，病安从来，是以志闲而少欲，心安而不惧”。中国传统医学真正的智慧在于，不治已病治未病。健康身心从我做起，做健康养生的先驱，中国医生同样任重而道远。 参考文献 【1】蒋明 DAVID YU 《中华风湿病学》，2004年8月，第一版，华夏出版社，2003 【2】左晓霞主译 《凯利风湿病学》第七版，人民卫生出版社，1061.
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