|
土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14  我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。 憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手 ... 土豆，我能理解你的担心，就像我，当初在妈妈易瑞沙没有耐药的时候，一直考虑要不要停，怎么停，停了再用没效怎么办？怕停了会打破吃易瑞沙的时候的美好的平衡，就在这么犹豫中，易瑞沙6各月就耐药了，然后全脑放疗，身体虚弱，无法化疗，犹豫中又过了6各月，再次上易瑞沙有效，这时候因为已经易耐药，有点破罐子破摔的想法，所以就开始易瑞沙吃吃停停了，这么吃了8各月，易瑞沙再次耐药，很无奈，很彷徨，我妈妈这样没有病理的，医院不肯给我们做正规治疗，我同时准备了特罗凯和力比泰，当时已经找好人准备力比泰在家里自己挂了，特罗凯有效，吃了4个月左右，我开始有危机感，特罗凯再次耐药怎么办？我不知道我该怎么办了，我开始疯狂的找各种药，在特罗凯4各月的时候，我主动停了特罗凯，然后用了索拉菲尼，有效一个半月，然后又吃回易瑞沙无效，又索坦一个月，有效，然后重新上特罗凯，效果非常好，我妈妈是查出来已经脑转，骨转，双肺弥漫转移，淋巴多处转移的，我想你要是拿着我妈妈的例子去问别人，肯定都会告诉你：瓶子妈妈那时幸运，我妈妈确实是幸运，好几种药都有效，可是如果不去试，怎么知道有效呢？还有在稳定期试药和进展期迫不得已试药，是非常不同的。现在我给我妈妈试药，找寻对她有效的药，心里有担心，但是也总是老神在在的，因为我知道即使这个药无效，我也能有特罗凯，有索拉菲尼，有索坦给我做后盾，顶多再吃回这几种药中的一种吧。 其实谁也不想这么费事的去轮换用药，这需要费很多的事情，这需要花很多的精力，需要自己去了解各种药的副作用，可能出现的情况，需要自己拼命各种渠道去找各种药，同样这也需要冒一定的风险，用药无效的风险，用非正版药可能出现的各种风险等等，但凡有选择，我想谁也不愿意这么做的。我受到过很多人质疑，有时候自己也很痛苦，很多人质疑我对妈妈不负责，这么轮流用药，质疑我给妈妈用非正式的药，对于我嗤之以鼻，说句实在话，能有正版药用的话，能有正规治疗给我的话，当初能有医院愿意接受我的话，我的经济能支撑得起那些正版药的话，我肯定也会去选择正版药，谁不想给自己家人最好的？很多都是无奈之下的选择。 另外，完全没有必要质疑憨豆叔，轮流用药，本身就是不落流的非正规治疗，你去按正规治疗来评价这个办法，不可能有人去支持你，就像前几年的时候，几乎没有医生支持易瑞沙吃吃停停的做法，可是现在已经有部分医生接受这种做法了，其中包括吴一龙等等一些名医。如果愿意，完全可以按照正规治疗去做，每个人有每个人自己的做法，没必要去质疑别人。就是咱们这个论坛里，也是大部分是走正规治疗的，一直吃某种药吃到耐药的。 对于憨豆叔，我个人存在的不是崇拜，而是敬佩，敬佩他在与癌斗争中的坚韧不拔，敬佩他生命的顽强，敬佩他作为一个60多岁病人，每天坚持不懈的给大家解答各种问题，敬佩他不断钻研的精神！其实憨豆叔也只是一个普通的老人，大家不用太神话了他，在他的回帖中，你也能看到他的小固执，看到他的小坚持。我觉得憨豆叔，对于我来说，就是一个父辈的存在，在我妈妈出现新变化的时候，即使心里有了下一步怎么做的决定，也还是愿意来咨询憨豆叔，觉得这样心里踏实！ 《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。 憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及'奇迹'的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》 忍来忍去还是想来说二句。 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？ 因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。 吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。 再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！ 憨豆精神 发表于 2011-6-3 16:45  首先建议你对照一下我所列出的十种不宜换药的特点，确知在那十种情况之外，才宜考虑换药。 如果CEA敏感， ... 憨豆叔，请您于百忙中帮我妈妈看看，如果停易瑞沙应该换哪种药，感谢！病情见http://www./forum.php?mod=viewthread&tid=988 决定“一种药要吃到无效为止”的并不医生，也不是药理药效，而是药厂的利益。 在欧美，靶向药是有保险可以支付的，保险公司要听药厂的，你不按药厂的规定服用，保险公司就不管。欧美也没有那么多“非正规版”可以选择，所以病人其实很可怜，只有一条路走到黑。 这就是理念的不同，他们认为一个合理的方案必须要同时照顾到患者和药厂的利益，保证药厂的利益，他们才有动力在未来生产出更好的产品，救更多人的命，即使一定程度上损害了现有患者的利益，也是一个良性循环。 在中国，如果你选择正规购药就会陷入这个利益链，虽然我们靶向药不纳入医保，但慈善总会就相当于保险公司的角色，背后都是药厂的利益在主使，一种药吃到无效，符合它们的利益最大化。幸好我们有更多版本可以选择，所以完全可以跳出那个利益链。憨叔的吃法是纯粹从患者角度来考虑的，这符合我们的利益最大化。 |
|
|
