自闭症的我为何要蹦跳 不会对话的中学生写下的内心世界 东田直树
序
我们的缺陷
小时候,我并不知道自己有缺陷。 为什么我会发现自己是有缺陷的人呢? 那是因为,大家都说我们和普通人不同,让人困惑。 但是,做一个普通人,对于我来说曾经是非常困难的事。
即使现在,我还是不会和人对话。我可以发出声音读书,唱歌,但每次一想和人 对话时,词语就会突然消失。虽然拼命努力一下,有时也会蹦出 1-2 个单词,但 这些词语的意思,也往往是和自己的想法相反的。
另外,因为无法应对其他人说的话而精神上感到不安时,我就会马上想从那个地 方逃走。即便是最简单的购物,也无法一个人完成。
为什么?我总是不会、、、! 每天每天,在悲哀,懊悔中度日如年。甚至会想,如果大家都和我一样的话该有 多好。
如果自闭症能被当作一种个性来看待的话,我们一定会比现在要感觉轻松许多。 虽然有时也会给大家带来些困惑,但我们也是想要面向未来,快乐地生活下去的。
我虽然不能对话,但幸运的是,经过 HAGUGUMI 学校铃木老师和妈妈的训练, 我掌握了笔谈作为交流方法。并且现在,也能用电脑写稿子了。
但是,很多自闭症的孩子,没有掌握一种表现自己想法的方法。因此,听说即使 是父母,也经常完全不知道自己的孩子在想些什么。 如果通过自己对于自闭症病人内心世界的说明,能给大家带来一些帮助的话,我 会感到非常的幸福。
通过读这本书,比起以前,您一定能把自闭症病人当作自己身边的朋友之一。 光看表面是无法完全理解一个人的。知道了内心,就一定能和他更加和睦地相处。 自闭的世界,对于大家来说处处都是谜团。可否请您稍稍聆听一下我的话语, 然后一起做一个我们世界的旅行吧。
东田直树
第一章 关于言语
从嘴里发出的不可思议的声音
1 笔谈是什么?
用嘴对话以外的另一种沟通方式。 大家可能认为只有说才是表达意思。但是,不使用说这个神经系统,通过书写或 手指文字,来表达自己想法的手段也是存在的。
我也曾经认为自己绝对不可能学会笔谈。这样的我,现在也能用电脑或字母板, 来表达自己真实的想法了。在过去,这真是无法想像的事情。
不会说话,也就不能表达自己的想法。没有梦想和希望,只能孤独的像一个木偶 一样度过背负的每一天。
我学会用自己的意识来笔谈花了很长的时间。从妈妈从上面握住我拿起铅笔的手, 一起开始书写的那一天起,我就找到了一种新的交流方法。 为了让我能靠自己的力量来和他人沟通,妈妈帮我设计了字母板。跟书写文字不 同,能用指来传达话语的字母板,给了我一个机会,让我能留住那些一想说出来 就会消失的言语。
能自己独立使用字母板以前,我体验过不知多少次挫折。之所以能坚持下来,是 因为我觉得,作为人活在世上,把自己的意思传达给别人,是比什么都重要的事。
笔谈,不仅仅是通过书写来传达,而是让自己真正的话语被理解的一种手段。
2.为什么会发出大声音
我总是被抱怨,自言自语声音大烦人,可重要的话却说不出来,或者只能小声地 说,这个毛病到现在我还改不掉。
明明觉得难受但为什么就是改不过来呢?
发出怪声时,其实并不是自己想这样说话的。 当然,为了听见自己的声音让自己冷静下来,有时也会说些自己会说的简单单词 或句子出来。
这些控制不了的声音,都不是自己想这样才说出来的,而是像条件反射一样自己 蹦出来的。
那它又是对于什么东西的反射呢? 可能是当时看到的东西或是回想起的事情。这些都成为一种刺激,诱发出话语来。 要想制止它很难,如果硬要制止的话,就会感觉像自己勒紧自己的脖子一样,非 常难受。
我对于自己的声音已经习以为常了,但也明白给大家所造成的困惑。到现在为止, 因为发出怪声,我已经不知有过多少次羞愧难耐的经验了。
我也想安静下来, 但是,即使被要求闭嘴,安静下来,我们也不知道该怎样去做。 我感觉声音就像我们的呼吸一样,会自己从嘴里蹦出来。
3.为什么总是问同样的事?
我总是会问同样的事。 “今天是星期几?”,“明天不上学”等等,再明白不过的事也会反复地问。 不是不明白,而是明白了还在问。
为什么会这样呢? 因为听过的事马上就忘记了。刚刚说过的事和很早以前听过的事,作为我们头脑 中的记忆,几乎是没有区别的。
这并不是因为理解不了事物,而是记忆方法和大家有所不同。 虽然不很确定,我猜大家的记忆应该是像条线一样连在一起的,但我的记忆却像 是点的集合体。我总是要把这些点一个个拾起来才能追溯自己的记忆。
反复问同样的事,这种行为还有另一个意义,那就是它像一种言语的游戏。 跟别人对话对于我们来说是件很困难的事,无论如何都不可能像大家那样简单地 对话。 但假如是经常使用的那些单词,我们还是能够用它们来对话的。就像单词的投掷 游戏一样,是非常开心的一件事。 和被要求说的单词不同,它就像是一种声音和节奏的游戏。
4.为什么会重复被问的话
一直都觉得奇怪,为何我们经常会鹦鹉学舌,不是回答被问的问题,而是重复被 问的话。
以前我认为原因是,因为不知道该如何回答才会这样。但好像并不都是如此。 我们通过重复被问的话,来回忆对方所说的场景。因为即使已经理解了语句的意 思,如果不能在脑海里浮现出场景来的话,我们还是不知道如何回答。
这样的任务对于我们来说是非常困难的。首先,要从自己以前经历过的所有事情
中,寻找出最接近的场景。 如果判断它是合适的场景,下一步还要回忆出那时自己说过哪些话。 即便能回忆起来,如果那是成功体验还好,不是的话,就会感觉伤心得说不出话 来。 如果硬逼着自己说,就会发出奇怪的声音来,自己都觉得羞愧,厌恶,更加说不 出话来了。
如果是平常习惯了的会话,我还能比较顺利地进行言语交流。但那只是作为一种 模式被记了下来,和真正表达自己想法还是不一样的。甚至有时会把跟自己想法 相反的话语,套用到模式里说出去。
会话真的是很困难的一件事。 为了让大家理解我的想法,我就好像不得不每天用连自己也不懂的外语来进行对 话。
5.为什么说过多少遍还是不听话?
---说过多少遍,还是不听话---
大家总是这样抱怨我们。我也总是这样挨骂。 看起来我们好像是故意这样做的,但其实并不是。 挨骂时,我总是非常后悔自己又犯傻了。但做的时候,以前发生过的事情就完全 想不起来了。就好像被什么东西在后面推着一样,按耐不住自己。
大家可能认为,我们是不会吸取教训的家伙吧? 其实我们也知道大家感到恼火,悲哀,但即便知道,还是忍不住会犯傻。 请不要厌烦我们。我们真的需要大家的帮助
6.用跟小孩子说话的词语就更容易懂吗?
我们虽然也在成长,但总是被当作婴儿来对待。 我想可能是因为我们的样子看起来很幼稚的缘故吧。 但每次被当作婴儿来对待时,我都感到很厌烦。 真不明白大家为什么会认为,用跟婴儿对话的说法我们就能懂,我们就会高兴。
我并不是说,希望大家用复杂难懂的词语来跟我们对话,只是希望用跟年龄相应 的态度来跟我们接触就可以了。
每次被当作婴儿对待时,我都感到非常悲哀。就好像对于我们来说,未来永远不 会到访似的。
真正的友善,应该是不伤害对方自尊心的。 留下您的邮箱,圈圈把整本书发给您~
|
|