「不完美」的婴儿，生死要如何决定？

昵称nujb1wWk 2016-07-25

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九年前，我研究生毕业，拿到一个外科学（方向是普外科）硕士学位，自信经过数年的学习和专业训练，已可以胜任一个的普外科住院医生的工作。不过遗憾的是，我没有找到心仪的医院，在走投无路又急于找工作的情况下「沦落」到儿童医院做了一名儿外科医生。

虽说是「走投无路」，但当时医院其实也缺人缺得要紧，到什么程度呢？在我夜班出门诊的情况下，一旦收入院需要手术的患儿，我还得先回病房参与手术，同时告诉门诊内科的同事，先帮我顶一会儿，做完手术就回来。

这个故事就是发生在折磨一个忙碌的夜晚的。

一个「熟人」的「熟人」

我记得那是一个秋天的晚上，几个家长抱来一个新生儿。

孩子来的时候状态已经不太好了。我还在查体的过程中，其中一个家长让我接听电话，我楞了一下，但是懂了。

在这所本省唯一一所专业的儿童医院，拐弯抹角的，他们总能找到熟人，电话的另一头，是本院的一个谁谁，让我关照云云。我刚上班不久，其实根本不知道这个所谓的同事是谁，只是答应着一定照顾到，就让家长拿开了电话。

诊断并不复杂，肛门闭锁。需要急诊手术，我开了入院单给家长，并简单交代了预后，详细的问题，告诉家长住院以后再详谈，现在先去办住院手续，否则孩子有危险。

家长答应着说马上去办，然后离开了诊室。我随后又接诊了几个患儿，时间已过去近一个小时。

我估摸着这会儿术前准备都完事儿了，就跟门诊的内科同事打个招呼，说我去做个肛门闭锁的手术，先帮我顶一阵子。

消失的小患者

万万没有想到的是，等我一路小跑着到了外科楼，问刚才我收那个肛门闭锁的孩子呢？病房里上级医生一脸淡定地说，办了住院手续，交代完病情之后，就退院走了。

退院走了？怎么就走了？就在我百思不得其解的时候。我们院里那位「熟人」电话来了，我俩简单交流了一下，原来，是家长放弃治疗了。

肛门闭锁是先天性肛门直肠畸形的一种，肛门直肠畸形占消化道畸形的第一位，在我国发病率约 2.81 / 万。处理这个疾病的手术不算太复杂，但问题是，像刚才那个患儿的情况，很多时，经过手术之后，孩子可以存活，但可能会有大便失禁等排便功能障碍，生活质量比正常人要差一些。

我永远无法得知，这个孩子最后的结局是怎样的，也无法得知，他的家人是因为什么而做的决定。我不想去猜测，我不忍去猜测。

小儿的自主权，符合谁的利益？

我们都知生命神圣，那么，不完美的生命也一样神圣吗？

在面对有致命畸形的患儿时，外科医生自然有一种尽力挽救其生命的使命感，但同时又必须考虑到患儿获救后的生活质量及家长的自主权。

按照现代医学伦理学的要求，每一个意识正常的成人对自己的身体应做什么拥有决定权，手术需签署知情同意书（在美国，第一份出现知情同意书 1914 年）。但在小儿外科出现以后，新的问题也随之出现了，小儿的自主权完全由成人来替代行使，那么，谁能保证该成人的决定一定是符合患儿利益的？

法律的制定是严谨的，但也是滞后的，在目前，我们没有办法有明确的法律凭证帮助我们判断哪种抉择是对的。但在纯粹的道德层面，究竟哪种选择才是对的，我们又是否能说得清楚？

人类的道德标准不是一成不变的

在古希腊，柏拉图和亚里士多德分别提倡过杀死有缺陷的新生儿，在古罗马，长相怪异的婴儿会被遗弃，甚至直到不算太远的近代，杀婴还是一些国家控制人口的常规手段，在这些语境中，杀婴与杀人似乎是不同的。

然而，人类的道德标准不是一成不变的。

1870 年，世界上最早的「婴儿生命保护社团」建立，该组织的成立旨在避免一些父母凭借各种人身保险政策通过孩子的死亡获取保险金。进入工业时代以来的文明社会，开始意识到他们有义务保护人类家庭中最脆弱的成员。

有些国家的司法部门提出了一个新观点：有缺陷的新生儿被认为是有残疾的公民，他们遭受的歧视侵害了其公民权利。

在特别极端的案例中，通常不会有太大争议。比如，一个仅仅是唇裂畸形的患儿若被家长抛弃荒野（我院的口外科就遇到过这种，被其他人发现后送医院救治），恐怕会遭到一致的谴责。相反的情形是，一个有多发严重畸形的患儿，即使救活，其预后也将是完全痛苦而悲惨的生活，这种情形之下的放弃治疗，就可能会获得多数舆论的支持。

但介于这两者之间的大量中等程度的畸形，如何选择才是对的，就很难说了。