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最近，我受邀翻译美国癌症研究所（National Cancer Institute，NCI）出版的《宫颈癌患者手册》（后文简称手册），这是一份给患者提供系统科普的「教材」。 在翻译时，发现中美医生在肿瘤科普和治疗上，存在着巨大区别——这是我们这些一直接受中国医学教育的医生，在平时的诊疗过程中不能体会的。 通俗易懂、细致入微的科普 手册中，有专门站在患者角度解释的各类名词解释，以及对治疗可能带来的不良后果的说明，比如子宫颈、放射治疗、HPV 病毒和 X 射线等。
翻译后的结果我自己有些不敢相信，MRI 会单独名词解释，而且解释得如此简单通俗。平日我们会跟患者强调做这个检查的必要性，但是很少解释这个检查是什么。 所以患者即使做过许多检查，不会知道 MRI 就是核磁共振，也分不清 X 线片、CT、MRI 之间的区别。如果再来个平扫和增强，患者更是雾里看花。
又比如：
这本患者手册的细致程度可见一斑。 完整的治疗团队 手册中有一个重要的概念，是 Health Care Team，在这里姑且翻译成健康保健团队 (以后简称团队)。 宫颈癌患者的治疗团队有数名医生，分别来自妇产科、肿瘤内科、放射科等，还包括肿瘤科护士、营养师和心理咨询师。 而目前国内，大部分肿瘤医院通过多学科会诊（MDT），外科、化疗和放疗能很好协作。但是，我们很少会请营养师和心理咨询师的介入。 营养师做什么？ 手册里面有专门一节「营养」，指导肿瘤患者治疗前后和期间的饮食，提供有效的意见和食谱，为患者饮食指点迷津。 而在国内，有些患者受习俗影响，治疗后迷信民间「不能吃发物」的说法，拒绝各种优质蛋白质的摄入。肿瘤本身是消耗性疾病，没有营养的支持，治疗将大打折扣。 心理咨询师做什么？ 手册里面无时不刻提醒患者，治疗任何决策的选择、治疗带来的任何不适和不良反应，都可以随时跟团队商讨。而肿瘤治疗，十分容易带来心理上的压力，比如宫颈癌放疗后阴道引起狭窄，为性生活带来的不适感和心理焦虑。 而缓解这些压力，正是心理咨询师的职责。 有资料显示：75% 的癌症患者伴有明显焦虑和抑郁，没有得到任何心理咨询和治疗。约接近一半的癌症晚期患者有过自杀意念。当内心压力得不到及时排解，慢慢积蓄，患者就会产生轻生的想法。 在国内曾经就有这样的案例：癌症复发的患者，心理压力特别大，第一次自杀未遂，第二次自缢在病房的窗户上。这也反映出我们在对肿瘤患者的心理疏导上，存在着种种不足。 所以，面对肿瘤患者，不应止于生理上的治疗，心理上的治疗同等重要。 Second Opinion 「Second Opinion」是患者在治疗前，可以在团队协助下，寻求当地医疗组织或专家教授，获取肿瘤的诊断、分期和治疗方案的二次意见（或补充性意见）。 二次意见的治疗方案可能与初诊的治疗方案相同，也可能不尽相同。 寻求二次方案，尽管要花费一定的时间和精力，但是收益十分明显——患者对自己的病情、治疗方案更加了如指掌。 二次意见的获取，也是得到患者主管医生肯定的，而且这些花费都有保险公司承担。 因为，二次意见对医生也一种很好的保护。医学不可控的因素太多，已经经过了两个专家团队的保驾护航的方案，会可靠得多。即使出现「万一」，治疗效果不满意，医生和患者都至少多了一个慰藉的理由，也更容易接受。 而在国内，类似的制度，是主管医生主导的会诊。如果患者私自联系其他专家，可能会被视为「不信任主管医生」的表现。 给我们的启发 无论是科普还是治疗，这份手册，都体现了一个最主要的原则：以人为本。 患者对我们不信任，很多时候源于我们解释不够。而我们解释得不够，可能是缺少权威的解释材料，更可能是临床工作压力过大，缺少详细解释的时间。 而 NCI 恰好提供了这样一个解决方案：为每一个瘤种，都精心打造了上万字、详细的患者手册，患者看得明明白白，医生也不必耗费过多口舌。 多一点点解释，就少一点点矛盾。在医患关系越来越紧张的今天，我们都可以做出一点努力。 在丁香园首页回复「投稿」，获取投稿方法。 参考文献：National Cancer Institute: What you need, cervical cancer 责任编辑：刘冬宸 图片来源：123rf.com.cn 正版图片库 |
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