■整理 本报记者 徐蓓
近日，著名演员宋丹丹拉着母亲的手、陪伴母亲走完人生最后一程的照片，感动了无数人。
关于生命尊严，关于终极关怀，是我们每个人终将面临的课题。当自身面临不可治愈的疾病时，当所爱至亲无可挽回地逝去时，我们该如何面对？不久前，在由北京医师协会、“知识分子”公众号等共同发起的专题圆桌会上，来自不同领域的嘉宾们阐述了自己对生命、对临终关怀的深刻思考。
让我们坦荡地谈论死亡
■中央电视台主持人 白岩松
我是从草原来的蒙古族人。在草原，对待死亡不像在汉族地区这么哭天抢地，场面弄得很“热烈”。在草原上，一个人去世了，是回到自然当中去了，吃饭的时候摆一双筷子，母亲唱一首歌就过去了。自然对蒙古族人来说是一种宗教的力量，所以他们会这样看待死亡：你从自然中来，死后回到自然中去。
而我们现在有一种观念是“好死不如赖活着”，在这种观念下探讨“如何让死亡有尊严”，是一件具有极大挑战性的事情。
一般来说，围绕死亡的发生会有四种角色：告别者、告别者的亲友、医生，以及围观者。死亡有的时候像一场作秀，像一场表演，像一场面子工程，原因在于围观者施加了相当大的压力。
其实医生很清楚，一个病人在最后几天的医疗费用，往往在全部医疗费用中占有极高的比例。这既是家属的不舍使然，也是由于围观者有形或无形中施加了巨大的社会压力。这不是医学能够解决的问题，这是社会学的问题。
我们首先需要解决的是对死亡的正确认识。
具体来说，对于一个告别者，最好的状态是拥有一个清醒的告别过程。对医生来说，挑战是如何告诉病人实情，以及接下来的治疗如何不以无效的挽救为目的，而是以减除痛苦的抚慰为目的。医生给病人插很多管子，最后他又疼又难受，其实不如在这个时候让他减轻痛苦，睡一个好觉，保持还算不错的胃口，有尊严地交流。
当然，不是所有的告别者都能拥有一个还算完整的清醒的告别过程。如果一个人突然发生疾病，迅速发展到无意识状态，这个时候必然要由亲属替他决定怎么办。而亲属通常会把小概率的期望值放大成100%，想再为挽留告别者的生命而赌一把。
武警总医院急诊科的主任给我讲过一个故事。有一天，送来一个遭遇车祸的孩子，孩子的爷爷奶奶、姥姥姥爷、爸爸妈妈六个人跪在医院门口。他很清楚这个孩子已经去世了，因为各项生命指征都不再显现出来，但是他还是在手术台上为这个孩子继续抢救了将近两个小时。
这两个小时的时间，让孩子的家人从那个不能接受的一瞬间到慢慢接受这个残酷的事实。最后主任出来告诉了他们最终的结果。这何尝不是给予这些家属一种尊严和关怀呢？
我觉得，中国的确是需要普及死亡教育。大家都忌讳谈论死亡，其实谈多了就会免疫，慢慢就会尊重科学。
余华最近在《收获》杂志上写了一篇文章，有一个细节让我印象深刻。余华是医生子弟，那时医院和家属宿舍都在一起，他家的对面就是医院的太平间。因为见惯了，所以免疫了。夏天的浙江非常炎热，终于有一天，余华找到了一个最凉快的避暑地方——太平间。每天中午他都到对面看看，只要床上没人就去睡一会儿，绝大多数时间都睡得很舒服，但也经常被人叫醒，因为有人要送到这个床上。
每天都有人离开这个世界，人来人往。但日常生活中很少有人谈论死亡，人们假装不知道有死亡这回事，仿佛不存在一样。我们在世俗生活中总是有意识地阴暗化、边缘化自己的身后事。而当我们不那么忌讳死亡，谈论死亡更坦荡一点时，我们慢慢就会更理性地看待死亡。
今天，我们在这里讨论死亡只是一个开头，还有很多的事情要做。
一切皆有可能，这就是医学
■北京大学首钢医院院长 顾晋
我是一名肿瘤外科医生，我的父母也是医生，他们都是因为癌症离开了我。由于专业的原因，我经历了很多的生离死别，经历了太多的无奈和失落。
《英国医学杂志》 发表过一位医生写的文章，是关于一位87岁的患者在直肠癌手术之后去世的故事，它引发了我对医生的责任，以及如何为高龄病人选择治疗方案的思考。
大卫爱读书，爱音乐，爱艺术，爱旅行。但是他在直肠癌手术后11天过世了，享年87岁。在他的葬礼上，一位老友说：“要是大卫不做那个手术就好了。”这话说得对吗？
大卫的故事凸显了一个问题：越来越多的高龄老人依然睿智、活跃且貌似身体状况良好。针对这些老人的医疗我们该依据什么呢？
一般来说，我依据老人的生理年龄进行治疗。那么胆固醇、血压以及糖化血红蛋白，这些指标对于高龄人群的治疗又有多少借鉴意义？对于结直肠癌患者，合并症而非年龄，是术后预后不佳的风险因素。随着年龄的增长，合并症增多。虽然大卫看似健康，他实则患有四种合并症。
在决定是否手术时，对于高龄老人，该如何向他们解释手术的风险呢？如何权衡这些风险，是源于合并症还是源于他们的年龄？关于手术，大卫花了很多时间与医生进行讨论。或许最后他决定接受手术，是因为这是唯一治愈疾病的机会。但是对于手术的风险，他是否清楚地了解了？
我理解大卫的选择，我也经历过与大卫这样的病人以及亲属讨论术前抉择。中国已经进入了老龄化社会，在我们的身边80岁、90岁的老人比比皆是，他们中许多人精神矍铄，一旦出现了问题，他们的亲属、他们本人都觉得难以接受。他们习惯了“健康老人”的光环，殊不知，一部运转了80多年的“机器”，每个零件都已经磨损待修，表面光鲜却暗藏着巨大的危机。
医学是不能回头的，每个人都是独立的个体，我们只有根据经验——医生完全是根据经验去判断病人是否该接受手术，而且有时候每个医生的答案是不同的。大卫的结局是医学注定要发生的结果，医学也注定不会因为大卫的失败而停滞不前，还会有更多的大卫接受同样的手术，或者是同样不幸的结果，或者正快乐地活着，一切皆有可能，这就是医学。
尊重病人的选择，让医学带给我们新的灵感和机遇——有时候正是这种机遇为人类健康带来希望。
让病人做出自己的选择
■清华大学教授 鲁白
2003年，我被诊断患上一种恶性的B细胞淋巴瘤，听说中央电视台的主持人罗京就是得这个病去世的。
我的病情进展非常快，来势凶猛。当时有一种试用的抗体药，我报名参加了这种新药的临床试验。在开始临床实验前，我填了很多表格，还给我安排了心理医师。治疗方案是化疗加抗体药，这是一种靶向治疗的方法。我被救活了。
患癌的过程逼着我去思考，假如生命还有3个月，我应该怎么活？应该交代一些什么事情？什么事情是最重要的，什么事情是最紧急的，都要一件件去做。
整个治疗的过程中，我经常去肿瘤中心，看到很多病人，有些病人基本上知道自己没有太大希望，也都在作最后的交代——死亡一不小心就变成了你必须要面对的事情。
当时有一位杜克大学的劳瑞教授，他得了黑色细胞瘤——现在可以治疗，当时却不能治，病发以后也是进展很快。我自己在治疗过程当中，医生是不让我外出做学术报告的，因为这个病非常怕感染，一感染就完了。当时我把所有的学术演讲都推了，但是杜克大学的演讲我去了，只有一个目的，就是见劳瑞教授最后一面。
他知道自己肯定没有希望了，而我的病是有希望的，因此两个人的态度和做法完全不一样。我问他，你想怎么样？他说我什么也不想，只是把家里的事情弄完，然后天天去上班，直到最后一天。我临走的时候跟他拥抱了一下，他说这是最后一次见面了。这是一位非常了不起的科学家。之后大概一个月不到，他就去世了。
我想作为病人讲一下我的观点。
第一，家属没有权力来代替病人做治疗的决定。往往是病人走到了生命的尽头，但是子女坚持要用最好的药，拼命地救，只要有一丝希望，就不惜任何代价。很多时候病人其实很痛苦，可他无能为力，家人在替他做决定。
第二，当病人自己没有意识或者能力做决定的时候，应该有一整套制度来保证病人事先被告知会发生什么情况，可以提前做决定。
我之前参加临床试验时，就有一个面对死亡如何做决定的流程。但是我觉得还是不够健全，不知道谁有权力在什么时候做什么决定。
还有一个很现实的问题：很多病人并不知道自己的病会死，因为大家都在瞒着他，包括医生、子女、朋友，串通好了都瞒着他。我见过一个院士，从他的夫人，到子女、朋友、同事、医生，所有人都说这样是为了他好。但我想，凭什么说你是为我好？对我好不好，我自己可以决定，不需要别人为我决定。所以，病人必须要被告知，必须要自己来做这个决定。
我们要有一套制度，还需要构建一定的文化氛围，来让病人做出自己的选择。
生命教育有非常广阔的天地
■北京市生前预嘱协会负责人 罗点点
北京市生前预嘱协会自从成立以后只做了一件事，就是推广生前预嘱，倡导“尊严死”。人活得要有尊严，离世时也要有尊严。我们应该在意识清醒的时候安排好身后事，提出想法和要求，不至于在意识丧失后任凭摆布。
大家可能知道安宁疗护，也就是临终关怀。所谓安宁疗护，就是针对末期的病人，包括患有癌症的病人以及一些患有慢性病的老年患者，有一整套为他们服务的模式和流程。而我认为，生前预嘱是推广安宁疗护的必要环节。
生前预嘱给安宁疗护提供了什么？一个本人的意愿。比如，刚才鲁白先生说道，在临终的问题上谁最有发言权？生前预嘱就是请每一个关心和愿意讨论这个问题，而最后成为生前预嘱合格注册者的人，首先要明确，当你表达你自己在临终时想要什么样的医疗照顾时，你表达的这个意愿是你本人的，而不是你的家属的、你所属的组织的。这是非常重要的。
有些国家通过一部专门的法律来保证每一个人写在生前预嘱上的愿望会得到实现。这是什么意思呢？就是一旦患者声明在某种情况下放弃治疗，那么医生或家属不管出于什么考虑，违背了病人的意愿给病人插上管，给病人做了心肺复苏，那么法律要追究当事人的责任。
我们调研过中国法律专家的意见，他们认为，从中国的国情、中国人的文化心理，以及我们现在的法律环境出发，我们也许更适合这样的方式——在不违反现行法律的情况下拥有和使用一份生前预嘱。在最基本的法理之下，个人意愿应该首先被尊重，这没有什么可说的。我们建议，当一个人在具有完全责任能力的时候就考虑和签署这样一份文件，而不要等到危机真正来临，已经进入了某种困境的时候再来考虑这个问题。
刚才大家讲了，中国人不大谈论生死。但我们在推广生前预嘱的过程中有一个深深的体会，就是人人都想知道关于死亡的事情，不管文化给我们加了什么样的禁锢，但是多数人对于每个人都要经历的这个关卡都充满了好奇。所以，我觉得开展有关死亡和生命的教育有非常广阔的天地。在我们大家的共同努力下，中国人所希冀的“善终”，一定会在科学、人文的力量推动下，在经济社会发展进步的背景下，很快地得到实现。
