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International Meeting for Autism Research，简称IMFAR）的年会，这个组织第一次到亚洲区办理自闭症（中国地区普通称自闭症为孤独症，英文为Autism Spectrum Disorder： ASD）年会。这个研讨会是被全世界关心自闭症研究议题的人高度重视的！ 自闭是人格特质一部分 并非全部 长年与ASD孩子互动刺激我内在许许多多的纠结与自我辩证。近几年来，学术上会说这个孩子患有自闭症（children with autism），而不是自闭症孩子（Autism children），主要原因是提醒我们自闭只是孩子其中一部份的特质而非全部。对于自闭症有些关注的人会知道，1943年肯纳（Leo Kanner）医生第一次发表了他对于自闭症的研究报告「情感交流的自闭性障碍」，这个研究历时近8年，观察了11位孩子。开啓肯纳医生投入这个研究领域的是他在1935年接触到的个案唐纳德，当时肯纳的着作「儿童精神病学」是当代医学院的代表作，但唐纳德完全打破了肯纳对于儿童精神病的理解。最有趣的事第一次诊断时，肯纳在唐纳德的诊断书写上「精神分裂症」，并在后面打上一个大大的问号。其实肯纳并不是精神病学领域第一个使用Autism这个词的人，在1908年就有人用Autism来表示精神分裂症的症状，描述个案退缩以及与周围人断绝交往的现象。在希腊语中Autism的意思就是一个人深陷在自己的世界，无法与他人交流。在1944年奥地利的儿科医生亚斯伯格（Asperger）发现与肯纳医师不完全相同的一群孩子，后来便产生了我们所熟知的亚斯伯格症（Asperger Symdrome：简称AS）。 2013年美国精神疾病学会修订了精神疾病诊断手册（DSM第五版），主要原因是历经多年专家们依然无法清楚的区分各类广泛性发展障碍（autism、自闭症...），他们就像是分佈在0分到10分的轴线上，线上的每一点都代表不同的障碍表现。现在我们所说的ASD（autism spectrum disorder）採取的观点是光谱的概念，每个自闭症的孩子会落在这个光谱的不同位置，这样的概念打破传统将各类广泛性发展障碍分类的方式。 多数自闭症来自基因突变 IMFAR提供关心ASD族群的专业人士发表研究与交流的舞台，这个会议的主要目标包含以下四点：提供最新的ASD研究报告、促进ASD研究者跨领域相互交流研究、将研究成果具体落实在行动方案中，让ASD相关人员持续精进、拓展IMFAR关心ASD的模式，啓发更多弱势族群透过这样的方式凝聚彼此的力量。在ASD的研究中，有接近80％的研究经费投注在医疗领域，儘管近年来自闭症遗传学研究有所进展，但临床部分仍没有太大变化。近年来比较大的突破是Michael Wigler在研究癌症时注意到自发性突变。这种非遗传性突变在某一代出现，而不像亨丁顿舞蹈症 （Huntington's Disease） 之类的典型孟德尔遗传疾病，会在家族间潜伏好几个世代。遗传学上称作「新突变 （de novo mutation）」。从 2007 年的《科学》期刊论文开始，到2014年10月在《自然》期刊发表为止，Michael Wigler的团队改写了ASD的遗传起源理论。证明大多数的ASD来自新突变，原因是父亲的精子或母亲的卵子，在形成过程的最后关头出了些小差错。 在班级中帮助ASD孩子 ASD孩子在学校时经常会遇到人际交往的问题，在「ASD早期筛查、家长、学校为基础的干预」的主题分享中，提醒了辅导人员除了透过入班观察外，可以运用社交测验了解同学间人际关係网络，同时找出班上有哪些同学对ASD孩子较友善。此外，他们建议在班级内问孩子两个问题，一是你觉得你的好朋友有哪些人？另一个是你觉得班级内哪些人觉得你是他的好朋友？有时候你觉得和你很好的同学，不见得对方也认为你就是他的朋友。而老师在介入时，先理解班内的人际关係结构，将有助于安排小帮手来协助ASD融合于班级。老师可以透过下面的问卷了解孩子对于自己日常社交表现的评价： 老师应该帮助孩子确认自己的社交行为表现，举例来说，当你走进教室或当别人走近你的时候，你是否会和别人打招呼？你是否和同侪有积极的互动？以及你是否在适当的时机说再见？如果这几件事情每次你都有做到，你将会增进自己的人际关係。 四个重点 协助ASD孩子融入班级 笔者协助许多ASD孩子融入班级与改善人际关係，认为应把握以下重点： 朋友不用多
很多家长觉得孩子人际关係差，很多ASD孩子觉得自己没有朋友。我们应该先理解什麽样叫做没有「朋友」，我常问家长一个问题，你觉得现在能够随便想打电话给几个自己的「朋友」而不会感觉不好意思？你有多常和你的「朋友」一起出门？我们不应该高估人际关係的需求，好朋友不用多，人际互动只要有保持一定的质与量，人际需求就可以被满足。
理解有益于同理心的培养
很多时候，人与人的冲突源于彼此不理解，老师应该有技巧的让班上同学理解每个人的与生俱来的独特性。可以透过以下两个活动让班上同学理解部分ASD孩子的特性。
活动一：每组4人，设计B与C对话的情境，A同步在旁边自己讲自己的，D爲观察员。（此部分台词老师可以自行设计，请参考以下范例）学生进行完后，老师分别请扮演A、B、C、D的同学分享刚才活动进行中的感受。我的真实经验是，B和C同学多半觉得被打扰、不受尊重、很吵....。A同学多半觉得自己被忽视、孤单、委屈、生气。观察员D则可以综观整件事情的经过，较中性的描述。此情境设计是为了重现某些Autism孩子常在团体自顾自的讲自己想说的，有时候根本不在意别人到底想不想听，比较敏感的孩子觉得别人忽视他。希望透过这样的活动让孩子跳脱自身观点，试着同理在团体当中被漠视的同学。此活动必须限制A只能按照剧本讲台词，可以让感受他不得不这样做的无奈与后果。
活动二： 希望让学生体会「标籤化」的过程。让全班每一位同学用10个形容词（特质）描述他右边的同学。然后每一个小组归纳被使用的共通形容词。再请每一组将共通的形容词写在黑板上。最后请全班同学帮这些特质取一个共通『名词』来代称。仔细想想，这个过程与肯纳医师当初归纳自闭症特质时是不是有些相似呢？重点其实不是这些特质的代称。而是你身边的这一个人，希望孩子们不要陷入「因为他是自闭症，所以他...」或是「因为我是自闭症，所以我...」
帮孩子创造成功的经验
可以帮助孩子创造小团体的互动机会，让较有同理心的孩子成为ASD孩子的小天使。当孩子感受到同侪友善的态度以及自己是有能力与人交往时，孩子在人际互动的信心就会被提升。
改变ASD孩子和改变班上其他的同学
ASD是一种特质，也可以说ASD2的特质就是ASD孩子的一部份，有时候要把这样的特质完全消除，会有一些难度。比较合理的期待是，我们协助发展孩子的优势能力，让这些优势能力去充实不足的部分。也因为如此，我认为当我们在训练孩子的同时，同步协助改善他所身处的环境非常是必要的！
父母亲扮演关键角色
「ASD的语言交流 PACT pre-school autism communication trial」专题当中强调一个我很认同的观念，就是ASD孩子的父母亲应该接受训练，改变自己原先的沟通方式，然后再把这样的方法带到家庭当中与孩子进行互动。有机会我就会和ASD孩子的父母亲分享，从自己做起是最有效的介入策略。因为父母是陪伴孩子时间最长且互动频率最高的。
但话又说回来，父母的压力调适相当重要，需要时时保持乐观并且拥有「正确的期待」，笔者常感受到ASD家长承受巨大的挫折与压力。我会推荐与成功有约-七个好习惯这本书给他们，书中分享的好习惯对家长们非常实用，「主动积极、以终为始、不断更新」这三个习惯可用来提醒家长进行自我调控。主动积极代表的是行为上与心态上的正向改变，很多父母一开始拒绝接受自己孩子有ASD特质，没办法正视孩子的问题与需求，反而耽误孩子黄金疗癒的时机。等孩子慢慢大了，也容易因为外在环境的刺激，让自己陷入极度悲观无助的情绪。
主动积极的习惯告诉我们，今天任何人都不可能伤害你，除非你愿意。以终为始是提醒我们凡事要想远一些，尝试跨越目前既有的限制与框架，举例来说，思考20年后您希望孩子具备什麽样的能力？希望他成为什麽样的人？我们是不是应该现在就要开始努力。长期与ASD父母接触，能感受到大家的压力与辛苦，鼓励大家要时常更新自己，不管是在心态上或是行动上，让自己处于「新」的状态有助于长期陪伴ASD孩子。
善用视觉化提示 辅助ASD孩子沟通
Laura Grofer Klinger分享时再次强调图像化提示的意义，并不是要取代语言，而是辅助语言沟通。当我们知道ASD孩子对于突如其来的改变，我们就要在平时就不断提醒他们，「改变」是随时都在发生的，「改变」是可以被接受的，「改变」很多时候是好的。
幼时生活习惯、自理能力的培养是关键
Laura先生的研究追踪了ASD个案30年的纵贯发展，结论是：对于ASD来说，最重要的还是日常生活习惯和自理能力的培养！ASD是所有障碍类别当中平均薪资以及稳定就业率最低的族群。我认为对于成年ASD来说，最重要的几项能力包含自我觉察（self-awareness）、自我决定（self-determination）、自我揭露（self-disclouser）、自我倡议（self-advocacy）。而这些能力必须从小就有意识地去培养。
（图为自闭症患者与其他障碍类别就业状况比较） |
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