关于临终教育,在我的求学生涯与成长经历中,几乎为零。 在医院工作的那些年,从起初面对生死的悸动惶然,到后来的处之泰然,这中间,我并没有想太多。 直到我进入养老行业,回首看医院的工作经历,才发现,有多少临终患者在亲人、医疗、病痛的多层“折磨”下,痛苦离世。 65岁的张伯伯肝癌晚期,他深知时日不多,多次提出放弃治疗,回家休养。儿女都很“孝顺”,无一人同意。后来病情恶化,转入ICU。因呼吸困难行气管切开,借助呼吸机呼吸;因无法进食,一边鼻饲一边输营养液;因大小便失禁,插导尿管。此时,他再也无法表达自己的想法。 熬了个把月,张伯伯还是走了,再也回不了日思夜念的家了,带着深深的遗憾,开始了人生的下一段旅程。 像张伯伯这样的例子不在少数,在生命的最后时刻,“回家”是很多患者的渴望。 家里有熟悉的饭菜香味,有与亲人一起走过的日子,有可以让人安心的环境。回家,可以让他们更安心地面对现状,更安详地与亲人告别,更坦然地走入下一站。
中国是崇尚“孝道”的国家,自古有“百善孝为先”,“香九龄能温席”。 受传统文化影响,在现实生活中,即使罹患不治之症,如张伯伯,主动要求放弃治疗,患者的伴侣与子女也会出于这样那样的考虑,不敢做出放弃“积极抢救”的决定,尤其是多子女家庭,唯恐这一决定给自己戴上“不孝之子”的帽子。或者是,心理承受能力有限,承载不起“放弃”带来的愧疚之情。 仔细想来,何为孝? 是亲人去世时哭得最痛的那个吗? 是亲人生病时出钱最多的那个吗? 是在亲人灵前长跪不起的那个吗? 肯定不是,这些只不过是形式。 哭得痛可能是真的难过,出钱多可能是真的心疼,长跪不起可能是真的悲伤。但,不一定是真的孝。 孝,一定是生前的陪伴,而不是死后的追悔。 孝,渗透在生活的点点滴滴中。
事实上,临终时的“积极抢救”不仅让患者忍受着各种治疗带来的痛苦,而且家人面对治疗带来的巨大经济压力也难免心生怨念,这在一定程度上也给日后家庭关系的处理埋下了隐患。
纾缓护理大陆称为临终关怀,台湾地区称为安宁疗护。 世界卫生组织(WHO)对纾缓护理的定义是:为那些对治愈性治疗无反应的晚期患者提供积极和全面的照顾,以控制疼痛及有关症状为重点,并关注其心理、社交、及精神需求,目标在于提高和改善患者和家属的生活质量。而不是一味延长他们痛苦下的生命。 2011年,一名叫Bronnie Wared的护士,因专门照顾那些临终患者,所以听到很多人临终前说出他们一生里最后悔的事。 她概括为五件: 1. 我希望当初我有勇气过自己真正想要的生活,而不是别人希望我过的生活。 2. 我希望当初我没有花这么多精力在工作上。 3. 我希望当初我能有勇气表达我的感受。 4. 我希望当初我能和朋友保持联系。 5. 我希望当初我能让自己活得开心点。 患者已经没有机会去修复生命中的遗憾,也很少有人真正懂得临终患者内心的感受与悲哀。 如一位从事养老行业多年的前辈所言,“我们都没有老过,更没有在黄泉路边徘徊过,我们可以不懂,但一定要善待。迟早有一天,我们会老去,会死去。”
国人常用“善终”或“好死”来形容一个人最终的圆满。那么,什么是好死(good death)? 西方学者提供的调差报告对好死做出了六项总结: 1. 无痛苦; 2. 信息和过程公开(个人知晓的、对外部公开的); 3. 死在家中和有亲人的陪伴; 4. 感觉圆满,没有遗憾,原谅别人并被别人原谅; 5. 认识到死是不可避免的,是生命的一部分; 6. 个人意愿得到充分尊重。 尽管东西方文化不同,但对“善终”或“好死”的愿望与理解是一致的。即全世界人民都把从容、无痛苦、有尊严地离世作为人生的最大幸福,视作命运的慷慨犒劳。 我们公寓里有一位爷爷,今年86岁了。尽管耳聪目明,却已将“后事”准备的妥妥当当。他说,遗嘱已立,第一条就是,无自主行为能力时放弃抢救。不想子女为难,也不想自己失去尊严。 面对亲人生命中的最后一段旅程,最好的礼物是陪伴。 听觉是临终患者最后消失的感觉,在陪伴过程中,可以握着Ta的手,温和地清晰地表达对Ta的感激、祝福、安慰或者愧疚。让Ta“优雅地和这个世界告别,有尊严地离世”。
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