膜性肾病患者10问

转载自 肾脏病健康教育手册《膜性肾病》

1. 什么是膜性肾病?我为什么会得这种病？

答：膜性肾病是中老年男性朋友最常见慢性肾脏病之一，大部分患者表现为浮肿，大量蛋白尿，低蛋白血症，少数患者可表现少量蛋白尿，无明显浮肿表现，肾活检病理可见肾小球“膜性病变”。

膜性肾病根据有无继发性原因分为原发性膜性肾病和继发性膜性肾病。所谓继发性膜性肾病，是指存在明确病因，继发于某种疾病（如系统性红斑狼疮，肝炎或肿瘤等）或者使用某些药物等原因所导致膜性肾病；而原发性膜性肾病发病原因目前尚不清楚。

2. 我已经做过肾活检诊断为“膜性肾病”，为何医生还要定期检查排除狼疮、肿瘤、肝炎等疾病？

答：前面已经提到，膜性肾病根据有无继发性原因分为原发性和继发性两种，其治疗存在很大区别。因此，尽管肾活检已经明确诊断为膜性肾病，仍需要进一步排查可能的继发因素。而很多时候，继发性膜性肾病的病因比较隐匿，需要在随访期间反复复查，才能使真正的病因露出“尾巴”。

对于一些老年患者，尤其注意排除有无合并肿瘤可能，我们在临床上已碰到多例老年患者，住院肾活检病理表现膜性肾病，在进一步筛查继发性病因时发现肺癌、胃癌等恶性肿瘤，大部分患者切除肿瘤后，肾病自发缓解。

而对于一些年轻女性患者，尤其注意排除系统性红斑狼疮可能，因此必须定期复查自身抗体，补体等相关检查，如一旦确诊为系统性红斑狼疮导致的膜性肾病，应及时转至狼疮性肾炎专病门诊，以便得到更好的治疗。因此，搜寻膜性肾病的继发性病因，无论对膜性肾病的诊断和治疗都非常重要。

3. 膜性肾病好不好治？我会不会发展成尿毒症？

答：在所有肾脏疾病中，膜性肾病预后相对较好，也就是比较轻的一种。部分患者经过治疗后尿蛋白可以转阴，另有部分患者持续存在少至中等量的蛋白尿（24小时尿蛋白定量在3.5克以下），这部分患者虽然尿蛋白没有转阴，但是肾功能稳定，一般不会发展成尿毒症。

很少一部分患者持续大量蛋白尿不缓解（24小时尿蛋白定量在3.5克以上），或者存在其他加重肾脏损伤的因素，比如高血压、合并糖尿病、并发感染或者使用肾脏毒性药物等等，可能会发展至尿毒症。所以诊断为膜性肾病的患者无需过分担心，坚持严格按照医生制定的治疗方案进行治疗，绝大多数患者都有很好的结果。

4. 为什么我和其他膜性肾病患者治疗方法不一样？

答：首先，原发性膜性肾病和继发性膜性肾病的治疗有很大区别，后者更注重病因治疗，很多继发性膜性肾病患者的病因去除后，膜性肾病可以“不治而愈”。

在原发性膜性肾病当中，依患者病情轻重不同，尿蛋白量的差别，对药物治疗的反应不同，其治疗方案也有区别或调整。

一般来说，对于蛋白尿量较少，病情较轻的患者可给予血管紧张素转换酶抑制剂（如洛汀新，蒙诺等）及血管紧张素受体拮抗剂（如代文，科素亚，安博维等）等药物治疗。

而蛋白尿量较多，且持续不缓解的患者则需使用免疫免制剂，目前膜性肾病患者最常用的是雷公藤多甙，该药使用的剂量及疗程因人而异，部分患者同时加用小剂量泼尼松（每天30mg）以提高疗效。

另有部分病人对上述药物治疗效果均不佳时可以使用普乐可复（FK506）治疗。

需要强调的是，每种治疗方案均是医师根据病人的具体情况而制定，患者应严格遵循医生的治疗方案，定期随访观察疗效，在治疗过程中不可自行随意更改治疗方案，减少或增加药物剂量，以免影响药物疗效及出现药物不良反应。

5. 我目前服用的药物有副作用吗？如何观察药物的副作用？出现药物副作用时我该怎么办？

答：中医说“是药三分毒”，各种药物都可能会有副作用。请各种膜性肾病朋友不用过分担心，所有药物都是在医生的严密监测下使用，如严格按照医生的医嘱用药，一般不会出现严重的副作用。膜性肾病常用的治疗药物、副作用及应对措施见附表。

6. 为什么用了这么多降压药，我的血压还是很高？

答：高血压是肾脏病恶化的重要危险因素，但这也是我们能有效控制的危险因素，这对一个肾脏病患者来说，是件非常重要的事，必须做到及时合理地治疗，使血压长期保持在正常水平。

我们要求对肾脏病病人来说，血压的控制目标应达到130/80毫米汞柱以内，对大量蛋白尿的病人，我们的目标制定的更低，希望达到125/75毫米汞柱。那么，怎样才能达到这一目标呢？

首先，采取健康的生活方式对预防和治疗高血压非常重要，包括：

（1）控制血压最关键的步骤是饮食当中盐摄入的控制；

（2）控制体重和适当活动；

（3）戒烟限酒：不良的生活习惯，如抽烟、酗酒均有害健康，抽烟可以加重血管的损害，加重肾脏的恶化，所以肾脏病的病人要戒烟，不要酗酒；

（4）调整心态：要尽量使自己的情绪少受波动, 避免紧张、激动、悲观、焦虑，学会幽默, 保持乐观，有利于血压下降。

但是对于大多数慢性肾脏病合并高血压的患者而言，仅仅通过改变生活方式来控制血压的做法往往是不够的，必须给予积极的降压药物治疗。

膜性肾病患者常用的降压药有血管紧张素转换酶抑制剂（ACEI），如洛汀新，蒙诺等，及血管紧张素受体拮抗剂（ARB），如代文，科素亚，安博维等药物 ，除降压作用外，ACEI和ARB具有独特的肾脏保护作用，可以更有效地减少终末期肾功能衰竭的发生，并显著减少尿蛋白排泄量。但在肾功能不全病人中也可出现血钾增高，血清肌酐暂时上升，因此，服药期间要注意监测血压、血钾和肾功能。

7. 我现在浮肿比较明显，要不要长期服用利尿剂？服用利尿剂时应注意哪些方面？

答：膜性肾病朋友如大量蛋白尿不缓解大都会有明显的浮肿，当浮肿很明显，影响日常生活，可以适当使用利尿剂消肿治疗，但在使用利尿剂之前和使用过程中都必须十分强调限盐及控制液体摄入（包括输液治疗，喝水、饮料、稀饭和汤以及食用含水量过多的水果或其它食物）。

有些朋友错误地认为“我现在尿量已经很少，如再控制喝水的话，尿量不是更少，浮肿不是更明显了吗？”，其实您的肾脏这时的排水功能和正常人相比已经很差，如大量喝水，可能尿量会稍增加，但是会有更多的水份蓄积在体内，进一步加重浮肿。

另外在使用利尿剂时请注意，利尿剂必须在医生指导下小心使用，自己盲目使用利尿剂可能出现以下并发症：

（1）电解质紊乱：利尿剂种类繁多，过度不当使用利尿剂，可出现电解质紊乱，严重时可危及生命，因此使用利尿剂必须在医生指导下服用，避免长期服用，并且定期在当地医院复查电解质，如出现电解质紊乱，应及时在医生指导下停药或调整用药。

（2）体位性低血压：消肿治疗应遵循循序渐进的原则，每天体重下降不宜超过1公斤，如出现尿量明显增多，体重减轻过快，部分患者会出现头晕，血压低，突然站立后时摔倒，全身冷汗等症状，这时应及时停用利尿剂，避免体位突然变动等。

（3）血栓栓塞：浮肿明显患者均存在低蛋白血症，高脂血症，有效血容量下降，血液浓缩，如果过度利尿，势必进一步加重血液浓缩，导致静脉血栓形成。

总之，浮肿是肾脏疾病的外在表现，膜性肾病的治疗关键在于控制蛋白尿，如积极治疗后尿蛋白明显减少，血浆蛋白恢复正常，浮肿自然会消退。因此，在蛋白尿未有效控制时，要正确对待浮肿，不要过度使用利尿剂，以免加重肾脏损伤或引起严重并发症，得不偿失。

8. 膜性肾病有哪些并发症？如何预防这些并发症？一旦出现这些并发症，我该怎么办？

答：膜性肾病是中老年男性朋友最常见的慢性肾脏疾病，大部分患者由于肾小球的病变出现大量蛋白尿，造成低蛋白血症，高度浮肿，高脂血症。在这种情况下极易合并以下并发症：

（1）感染：膜性肾病的患者因为大量免疫球蛋白从尿液中丢失，部分患者因长期服用免疫抑制剂，机体抵抗力明显降低，容易合并感染，包括上呼吸道感染（即感冒），肺部感染（表现为咳嗽，咳痰，发热等），肠道感染（表现为恶心、呕吐、腹泻，部分患者可出现发热），同时，浮肿明显的患者皮肤更容易破损，引起局部皮肤的感染。

因此，膜性肾病患者平时应注意保暖，预防感染，避免劳累及食用不洁食物。如仅出现感冒症状（鼻塞，流鼻涕等），无发热，可在家自行服用一些抗病毒冲剂、板兰根及小柴胡冲剂等抗感冒药，无须静脉使用抗菌素治疗，如出现发热、咳嗽、咳痰等症状，应及时到当地正规医院查血常规，胸片等，视病情给予抗感染治疗，如病情较重，建议及时来我院就诊。

（2）血栓及栓塞并发症：膜性肾病患者与健康人及其他肾脏病患者相比，更容易出现血栓栓塞及并发症。这是由于①严重低蛋白血症导致血浆胶体渗透压下降，血液浓缩；②同时肝脏代偿合成增加造成高脂血症及促进凝血的物质增加；③部分患者过度利尿。

如患者存在高凝状态，医生适当给予抗凝及抗血小板药物治疗（如低分子肝素，阿斯匹林等），同时，患者可以适度运动，比如散步等，避免长期卧床或静坐，增加下肢血栓的风险。

另外需提醒膜性肾病患者注意：一旦出现局部肢体不明原因的疼痛，一侧肢体肿胀明显加重（比如双下肢明显粗细不等），肾功能急剧降低、肉眼血尿，突发的胸痛、呼吸困难、意识障碍等等，请及时到医院就诊，排除血栓栓塞的可能。

（3）急性肾功能不全：膜性肾病患者因高度浮肿，低蛋白血症，有效血容量不足，可导致肾脏血流灌注下降；部分患者由于过度利尿，不当使用降压药，进一步导致肾小球滤过率下降，造成急性肾功能不全。

因此，膜性肾病患者需要定期监测肾功能，一旦出现肾功能不全，应及时就医去除导致肾功能不全的诱因。

（4）蛋白质及脂肪代谢紊乱：长期低白蛋白血症引起营养不良，儿童可影响生长发育；血清蛋白减少使血浆游离药物浓度增加可加重药物毒性，其排泄增速可减低药物疗效。

前面提到大量蛋白尿可以造成高脂血症，不但增加心血管并发症，还增加血液粘稠度促进血栓栓塞发生，同时高血脂又可促进肾小球系膜细胞增生及肾小球硬化。 因此，膜性肾病患者应在保证营养的前提下，适当限制蛋白和脂质的摄入。

9. 目前报纸和电视上经常能看到有能治好各种肾脏病的肾脏病专科医院的广告，也有亲戚朋友介绍一些私人诊所有“祖传秘方”、“偏方”能治好我的肾脏病，我可以去试试吗？

答：千万不要去没有正规医疗执照的小诊所或者相信某些所谓“老中医”的“偏方”、“祖传秘方”。

 膜性肾病以及许多肾脏疾病都是慢性肾病，需要坚持长期按医生的医嘱通过控制饮食及服用药物等方式治疗，不可能有什么灵丹妙药能药到病除。

实际上，我们已经看到有很多肾病患者原本肾脏病变并不严重，可是听信某些“小广告”，服用中药偏方，导致不可逆转的肾功能不全，进入维持性透析治疗甚至是失去生命。

因此，看病一定要到正规医院，切忌不能去没有正规医疗执照的机构去吃偏方，后果不堪设想。

还有，我们在门诊经常能碰到一些病人，同时就诊于好几家医院，每家医院开的药都在服用（包括中药，西药），自认为药吃得越多，病会好得越快，殊不知过度治疗可能会带来严重后果。如果您相信我们，请不要再同时服用其他医院开的药物。

10. 我的家住得很远，医生为何让我每隔1~2个月门诊随访一次？

答：膜性肾病是一种慢性肾脏病，治疗相对比较困难，部分治疗药物存在一定的不良反应，因此，我们要求蛋白尿尚未完全缓解的患者最好每隔1个月门诊随访一次，最长不超过9周，以便医生能及时掌握了解患者对治疗的反应及有无治疗副反应，相应作出治疗调整。

如使用特殊药物（如普乐可复等）需检测药物浓度者，须在服药后1周内门诊随访复诊检测药物浓度，以便及时调整药物剂量，减少药物不良反应。

即使部分患者目前已经完全缓解，由于膜性肾病为慢性疾病，复发的可能性很大，也应定期门诊随访，随访间期不能超过3个月。因此，我们会根据患者的具体病情规定其随访日期，及时调整治疗方案，以免病情发展至不可逆转的程度，到那个时候治疗不仅费用大大增加，疗效也很差。

    此外，我们希望每位患者来之前列出家里所剩药物的清单（药名，剩多少），医生会根据患者家里还剩多少药物，下次复诊时间，决定给病人开多少药物，以免出现少开药延误患者治疗，或多开药造成不必要的浪费等情况；如患者年龄过大（＞60岁）或文化程度偏低，我们建议最好有家属陪同，以免出现患者对医生的交代不理解，回家后不能按照医嘱用药而出现不良后果。