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弗兰克林县 - 玛莎·波恩（Marsha Bonn）过去几天注意到，当时的她两岁宝贝在走路时会碰到东西，或者如果她递给他一些东西，他会想要抓住它但经常找不准位置。 欧文波恩3岁，于2015年10月被诊断患有视网膜母细胞瘤。这种癌症非常罕见，每年在美国只有200-300名儿童被诊断出来。 然而，当家人坐下来吃晚饭的时候，事情更糟糕了。因为即使在他面前有盘子，欧文还是会哭泣，因为他以为没有食物。 “我扶起他的手，把它放下，他像盲人一样碰到了它，”马沙说。 那天晚上6点，儿科医生建议我把他带到赫尔希医疗中心，半夜里，医生想要给欧文做超声波检查，欧文接受了。 第二天做了MRI，医生说他们可以看到他的眼睛中有两个包块。然后他们将他送到费城的眼科医院，在那里他得到了一个正式的诊断：欧文眼睛患有视网膜母细胞瘤。
“我们整个世界都改变了，”玛莎说。 “癌症可以让你痛苦，或者让你变得更好，我们选择变得更好”。 根据美国癌症协会的网站报道，这种特定类型的癌症是如此罕见，每年在美国只有约200至300名儿童被诊断出来。此外，四分之三的孩子只有一只眼睛肿瘤，但在欧文的情况更为罕见，他是另外四分之一双眼发病的患儿。 从那时起到现在，这个3岁男孩经历了一系列治疗，包括全身化疗，冷冻治疗以及眼睛注射化疗。另外，一种精准的放射治疗需要欧文将一块金属缝在眼睛上，然后将其缝合在一起，并遮住。然后他必须在酒店被隔离4天。 幸运的是，欧文完全不了解他发生了什么。 “他明白他必须去医院，他明白他必须得到治疗，但他认为其他人都这么做，”马沙说。“他不明白其他孩子没有化疗，所以他认为这是非常正常的事情。” 尽管如此，欧文仍然是一个幸福快乐的孩子。如果有人在日托中看到他，马莎说，他们不会知道他在抗癌。 因为欧文很小，马莎希望随着年龄的增长，他会忘记治疗和痛苦。 欧文波恩3岁，于2015年10月被诊断患有视网膜母细胞瘤。这种癌症非常罕见，每年在美国只有200-300名儿童被诊断出来。 她说：“我不认为他会记得那有多么可怕，”她说。“这更像是父母必须记住的伤疤。”
Marsha说：“癌症可以让你痛苦，或者让你变得更好，我们选择做更好的人。” 据全球肿瘤医生网介绍， 由于视网膜母细胞瘤通常在其扩散到巩膜外（眼睛的外部白色部分）之前一般就会发现，因此该病大部分是可治愈的。幸运的是，在美国有几种类型的治疗可以保存眼睛的视力。这些治疗方法如下：
动脉内化疗 视网膜母细胞瘤的传统治疗方法有使眼睛受损的风险（例如使用放射线）或导致全身症状，如免疫系统减弱（例如使用静脉化学疗法）。由于这些原因，美国视网膜母细胞瘤治疗专家将对患者肿瘤使用动脉内化疗。
视网膜母细胞瘤的动脉内化疗是一种相对较新的治疗方法，化疗直接注入眼睛的主要血管（眼动脉）。这种治疗方案旨在尽可能减少化疗与孩子其余健康器官接触的量，以减少副作用。虽然动脉内注射的化学疗法的总剂量低于传统静脉化疗治疗，直接眼睛动脉给药的剂量要高得多，因此可以用较少剂量的药物杀死更多的癌细胞。眼睛特别适用于动脉内化疗，因为眼睛的血液应仅通过一条动脉供应。
在治疗过程中，你的孩子会被麻醉师睡眠。然后，外科医生通过您孩子腹股沟的血管插入一根细导管，并将其从身体的动脉进入眼动脉。此时，化疗药物通过导管直接注入眼睛，每个受肿瘤影响的眼睛平均治疗次数为三到四次，每四周递送一次药物治疗。
因为幼儿比成年人的动脉更小，更脆弱，接受动脉内化学疗法的儿童在儿科专科癌症中心治疗很重要。在Dana-Farber / Boston Children's儿童医院，介入性神经放射学家具有与儿科专家（包括婴儿和幼儿）合作的专业知识，具有丰富的治疗经验。 化学诱导治疗 通过化学药物诱导治疗，药物通过静脉给予化疗。药物通过你孩子的血液到达肿瘤，如果成功，肿瘤会在几周内缩小。患儿在治疗期间可能会住院或不用住院治疗。当单独使用化学诱导疗法时，很少（如果有的话）会治愈视网膜母细胞瘤，因此还需要如冷冻疗法，热疗，光凝或放射治疗配合治疗（见下文说明）。 手术 手术通常用于对其他治疗没有效果的晚期视网膜母细胞瘤儿童。在这些情况下，患儿可能需要接受眼球摘除手术。虽然在理论上肿瘤可能会复发，但这种情况是非常罕见的。
眼球摘除术是一种比较简单的手术，在您的小孩全身麻醉时进行。手术后，用植入物代替眼睛，眼睛愈合后，可以佩戴人造眼睛，以配合您孩子的健康眼睛。一些较新类型的植入物允许人造眼睛移动，但植入物不能提供视力。只要使用适当的防护眼镜，植入人造眼睛的儿童仍然可以正常运动。
冷冻治疗 冷冻治疗（有时称为冷冻手术）直接对肿瘤施加极冷温度，用于治疗小肿瘤或发生在原发肿瘤外的其他肿瘤。冷冻疗法通常与化学疗法一起使用，也可以在放射治疗后使用。
在冷冻治疗期间，您的孩子首先被麻醉师麻醉睡眠。然后外科医生使用超声波引导，并将一个小而极冷的探针直接放置在肿瘤上。外科医生非常小心，以确保周围的健康组织保持不受伤害。必要时可以多次重复冷冻治疗。
冷冻治疗的一个优点是可能有助于防止眼球摘除术或放射治疗。主要的缺点是冷冻治疗可能会留下瘢痕，损伤孩子的视力，并且该方法在治疗较大的肿瘤方面不是非常有效。
热疗 热疗是使用超声波，微波或红外辐射将热量传递给眼睛肿瘤的方法。像冷冻治疗一样，热疗只适用于非常小的肿瘤，可以与化疗或放疗联合使用。热疗瘢痕相对较小，比冷冻疗法更容易保留视力。
光凝 光凝，也称为光学凝结，是治疗小肿瘤的另一种方法。这种技术使用激光的聚焦光来破坏肿瘤小血管血液供应。光凝有时与化学疗法结合使用。 放射治疗
放射治疗是一种使用高能X射线或其他类型辐射杀死癌细胞的癌症治疗。
一百年前，视网膜母细胞瘤几乎是致命的。今天，视网膜母细胞瘤是所有儿童期癌症治愈率最高的一种，约95％至98％，每10例儿童中有9例在成年后幸存。终生跟踪对于遗传性视网膜母细胞瘤的儿童来说至关重要，这些儿童在生命的后期有可能在身体其他部位发生癌症。 全球肿瘤医生网可为患者申请美国波士顿儿童医院专家会诊，寻求国外最新治疗方案和药物，详情致电400-666-7998或登录全球肿瘤医生网。 医院介绍
波士顿儿童医院始于1869年，一家非盈利医疗机构。140年以来，一直在为儿童疾病的治疗而努力，是世界上最大的以儿童医院为背景的研究机构。波士顿儿童医院有395张床位，为21岁以下的人群提供全套的医疗服务。波士顿儿童医院享誉全球,它的出色表现不仅在于其手术创新以及新的治疗方法的发现，还在于为儿童提供高质量的医疗并给予儿童高度的关注和关爱。
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