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硬皮病是常见的自身免疫性疾病，不仅仅表现为皮肤增厚、硬化，而且出现多系统并发症。除了配合医生规范治疗外，自我护理也是十分重要的。 雷诺现象或指尖缺血性溃疡  硬皮病的雷诺现象或指尖溃疡是由于指动脉内膜增生及外膜纤维化所导致的动脉管腔变窄所致。与病情活动、寒冷刺激和情绪激动相关性较大。因此，首先，需要密切配合医生规范治疗；其次，注意保暖并避免寒冷刺激，增加肢体主动活动并经常按摩肢端；第三，保持心情开朗，避免不良情绪刺激；最后，因为吸烟可加重血管收缩，需要戒烟。 关节、肌肉病变 硬皮病患者可出现指间关节及膝关节疼痛、肿胀，甚至更为严重者手部活动功能完全丧失；有些患者出现肌肉疼痛无力，肌肉活检发现肌纤维萎缩及间质纤维化。为了防止肌肉、关节的废用性萎缩，应积极进行功能锻炼，如屈伸指、肘、双臂、膝及抬腿等活动，若病情允许宜经常下地行走、做保健操、打太极拳等。对已有关节僵硬者予以按摩、热浴或辅以物理治疗，增加组织的软化。 反流性食管炎是硬皮病患者消化道受累的常见表现，表现为进食时出现哽咽，并有吞咽痛；有些则出现胃部灼痛、反酸等症状。因此，患者避免进食过饱，休息时适当抬高头部，吞咽困难者安排半流质饮食，片状药物可研成粉末和水冲服，必要时鼻饲流质，保证机体必要的营养供给。 间质性肺炎为硬皮病肺部受累最常见的表现。早期症状为劳累时进行性呼吸困难、干咳，晚期可导致呼吸功能衰竭。因此，患者必须避免受凉，积极进行呼吸功能锻炼。 以呼吸生理为导向的呼吸运动训练方法：呼吸方式为经鼻快速深吸气至肺总量位，并短暂维持，吸气时间为1 秒，之后放松缓慢呼气，呼气时间3～4秒。每次锻炼15分钟，每天3次，8周为1疗程。 缩唇呼吸方法：用鼻吸气，用嘴呼气，呼气过程嘴唇收缩呈吹哨状缓慢呼气，吸气时间为2 秒左右，呼气时间为3秒。其动作要领是尽可能延缓呼气流速，延长呼气时间，训练时要放松颈部和肩部肌肉，鼻吸气时保持嘴唇关闭，避免深吸气。每次锻炼15分钟，每天3次，8周为1疗程。 |
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