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当你得到确诊消息，孩子患有唐氏综合症。也许这个时候的你还不清楚唐氏综合症是什么，但你认为这大概是你一生当中最糟糕的一天了。 按照地球自转一圈的逻辑，24小时后，你生命中最糟糕的一天就会结束。 留下这个宝宝你的生活将会更好。或许许多人看到这里就会难以苟同，毕竟在此之前你的生活是完美的，你努力工作，你接受良好的教育，你拥有良好的外貌和健康的身体，可是命运就是如此的不公平，唐宝宝降临了！ 先不要恐惧，听一听这个唐宝宝妈妈总结的，一个“不完美”的宝宝如何是改善你的生活？ 1）学会忍耐。 你可能需要等待更长的时间让孩子学会说话，当你的朋友告诉你他的宝宝已经会喊爸爸妈妈了，你要学会调节：这不代表他们比你成功。 难道你的孩子晚几周才会抬头，你会怨恨你的孩子吗？难道孩子比其他孩子矮一些，你会觉得你很失败吗？ 2）懂得爱的真谛。 谁知的你爱？谁不值得你爱？没有一个制度要求我们必须去遵循，爱有没有界限？无论你什么样子？你是谁？你有多少条染色体？每个人都值得被爱。 3）成为那个你一直暗自嫉妒的豁达的人。 4）你会变得无所畏惧和无忧无虑。 如果你有一个患有唐氏综合症的孩子，那会给你的生活带来你无法想象的快乐。他们真的可以，请你相信他可以快乐的长大，并且记得给他很多很多的爱。 每一个唐宝宝的背后，都有一个无比勇敢的妈妈，而每一个唐宝宝的妈妈眼中，都有一个令他无比骄傲的孩子。 5）会结识很多非常好的人 。 你会发现这条路上虽然不好走，但这条路上的风景也是其他路上看不到的，你会发现很多和你并肩前行的人。 6）学会接受不完美的人，发现他人的闪光点。 7）你会在灵性上获得成长。 8）你将从心灵上受益于自己，并获得孩子对你的爱和敬佩。 9）真正明白生活的真谛，当懂得这一条的时候，一定是已经参悟出了前面八条。
关于唐氏综合症 虽然唐氏综合症依然是一种无法治愈的疾病，但随着对其他并发病的干预技术提高，在近十年中，唐氏综合症患者的平均预期寿命已经由1983年的25岁提高到了今天的60岁。
依然需要强调的一点是对于唐氏宝宝越早的干预越好，从确诊的那一天就要持之以恒地让孩子接受相应的康复训练和特殊教育，真正改善孩子的是不断的关爱、教育和辛勤的付出，要知道药物和手术无法改变他。
唐氏症宝宝的听觉和视觉障碍解析 听觉和视觉障碍的发生率在唐氏综合症患儿中是明显增加的。 一项随机对 77 名存活的唐氏综合症患儿的研究发现，超过 60% 的患儿有眼部障碍，需要治疗或监控。 这类疾患中最常见的是屈光误差、斜视、眼震、睑缘炎、泪管阻塞、白内障、上睑下垂。在进行一般儿科健康检查后认为没有眼部障碍患儿当中 , 经过眼科医师的检查 , 实际上有 35% 的患儿有不同程度上的眼部障碍。
因此，在生后的头几周，唐氏综合症患儿需要定期的眼科检查。 唐氏综合症患儿大约有 2/3 的人出现听力丧失，可以是传导性的、感觉神经性的，也可以两者兼之，可以只发生在一侧，也可以两侧都是。
传导性耳聋可以是由于咽喉后结构狭窄引起的，也可以由于自身免疫力缺陷，易感患儿反复出现耳部感染所致。 由于扁桃体和腺样体增大导致上呼吸道阻塞 , 这些患儿可以发生睡眠呼吸暂停。
唐宝宝的诞生也许在他人看来是不幸的，但对于唐妈妈而言，唐宝宝依旧会是你的小天使，他/她珍贵而美好，值得你用心去守护——唐宝宝也会回馈妈妈最纯粹的爱。 （文章来自：www.dfqy.com） |
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