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“努力比孩子多活一天”，是他们经常放在嘴边的一句话……
悲剧总是发生在一瞬间。
2016年6月，53岁的李艳芝在学生毕业答辩中突发身体不适，经抢救无效不幸离世。
她生前是西安交通大学经济与金融学院的一名英语老师。因早年离异，二十多年来她一直与从小患有自闭症、无法生活自理的儿子相依为命。
了解自闭症的人都知道，自闭症是一种神经系统发育障碍性疾病，也有叫孤独症的，主要特征是没有社会交往能力、兴趣狭隘和行为重复刻板。
例如，普通小孩子很容易学会的刷牙、上厕所，自闭症患者可能要练习上百甚至上千次。
是的，大部分自闭症患者其实并不是媒体和文艺作品所传颂的“天才”。
在自闭症干预者圈内，非常一致的认识是：他们首先更需要培养的是“生活自理能力”，以及有一点“自立能力”。
为此，“除了上课”，李艳芝生前一直陪护在儿子身边。
她还曾表示，“我必须活到120岁，否则我死了，我儿子会饿死的”。
如今李艳芝突然撒手人寰，撇下患有重度自闭症的儿子独自面对这个世界，不能不说是“死不瞑目”。
在中国，像李艳芝儿子一样患有自闭症的人群可能超过1000万。
据2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书透露，中国可能有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童，并以每年将近20万的速度增长。
可谓数据惊人、情形严重。
努力比孩子多活一天 
在绝望中守护，是大多数自闭症患者家庭的生活常态。
今年3月，通过走访400多户自闭症家庭，浙江工业大学发布了一份研究报告。报告显示：半数以上的家长每天与自闭症孩子相处的时间超过12小时，更有三成以上的家长被迫辞去工作，全天24小时陪伴孩子。
而自闭症到现在为止依然是一个世界难题，没有一个对症的治疗方案。
这意味着自闭症患者一生需要花费的钱，要远超过普通人的一生。
扑面而来的痛远不止于此。大多数的自闭症谱系障碍人士也没有医疗保险，不能享受医疗费用的减免和报销。
自闭症患者对一个家庭带来的打击和震动是巨大的。没经历过的人，很难想象他们所遭遇的艰辛、煎熬与绝望。
曾有传媒记者当面这样问过一个自闭症患者家长：“你们现在特别照顾自己的孩子，万一你们病了或死了，你们孩子怎么办？”当时那个家长正准备回答，却瞬间放声痛哭。
在一篇报道自闭症患者家庭之痛的微信文章下，信托圈发现就有很多这样的留贴评论——
@鄢小文：我的儿子8岁了，也是个自闭症的孩子。户籍在农村，现在武汉上特教一年级，带着孩子在武汉无法就业，生存压力大，回到农村孩子又无法上学和接受康复训练，孩子的未来都无法想象……
@三月里的小雨：我儿子今年17了，特殊学校毕业了没地方去，只能在家和奶奶呆着，也不知道该怎么办，将来他没了我怎么生活？
@张巧：我死了，孩子怎么办——不是今天才思考过这个问题。作为一个自闭症孩子的妈妈，没有多大的心愿，只希望我们能比孩子多活一天，真不知道会是怎样的结果。
“努力比孩子多活一天”，是他们经常放在嘴边的一句话。
这就是现实的答案。
永远比你想象的要残忍。
房子抵给国家也行
距离中国首例自闭症患者被确诊到如今已经过去了三十几年。
不可否认，自闭症常识的传播、官方以及民间的康复机构都有了新的发展。国家也把自闭症儿童的救助作为一项社会化的系统工程，倡导需要长期投入的事业。
“十二五”期间，在中央财政支持下，中国残联着力开展了贫困自闭症儿童康复救助、自闭症儿童康复教育机构扶持、康复专业人员培训等工作。2011年至2015年，投入经费4.32亿元人民币，连续实施“贫困孤独症儿童康复项目”，为3.6万名贫困孤独症儿童提供康复训练补助。
多位全国人大代表、全国政协委员近年来也通过多种渠道发声，就大龄自闭症患者保障问题建言献策。
自闭症患者和他们饱受经济和精神双重压力的家庭，正在得到更多关注和理解。
但要避免李艳芝式的悲剧再次重演，要走的路还很长……
据了解，在美国，当还是孩子的自闭症患者成年后，家长们会在律师的协助下立好遗嘱，写明当家长离世后，监护人的权力转交给谁、财产留给谁等。
美国做信托非常普遍，甚至没有最低门槛，财产一般就被转到了信托。委托人、信托机构、监护人这三者之间涉及到很多法律，互相牵制，已形成了一套很有效率的监管体系。
美国的信托与中国的信托产品不同，美国的信托本身是法律构造，不涉及投资性。
而李艳芝式悲剧所暴露出来的问题则是：家长对身后事只担心而缺乏有法律依据的行动；信托法缺位更加重了遗孤的不幸……
多重困境下，中国自闭症患者家庭该何去何从？如何让自闭症患者不孤独地活并且有尊严地过完这一生？
在现实面前，不同的家庭已作出了不同的选择：经济实力强和教育程度高的家长，选择了带着孩子移民；经济条件相对好的，选择再生一个，让老二以后照顾老大；对那些经济困难或者离异、没有要第二胎的家庭来说，这是一个没有答案的问题。
之前多位接受媒体采访的自闭症患者母亲就表示，希望国家能成立一个基金，她们攒钱交给基金，“房子抵给国家也行”。等她们老了、无法照顾孩子了，由国家把孩子们照顾终老。
当下，很多人的生活其实不堪一击。社会新闻里任何一条掉在头上，就会让人死死跌入谷底。
更别说一个天天都需要专人护理自闭症患者的家庭，几乎禁不起任何风吹草动。
显然，特殊家庭更需要率先做好长期的福利保障。
从美国案例看，通过法律、财务统筹安排来实现对自闭症患者的照顾，是更长远和务实的一种举措。
为了不要孤独的活
绝非危言耸听：一日不解决自闭症患者群体的痛点和需求，李艳芝式悲剧还可能继续在中国上演。
新增自闭症患者每年以将近20万的速度在增长。硬币的另一面是，有些大龄自闭症患者已经等得太久，他们所在的家庭开始等不及……
这不是一个家庭的问题，而是一个棘手的社会问题。
这个群体的未来需要各阶层人士的积极参与和规划设计，更离不开专业机构利用其自身的专业优势提供的专业保障服务。
以互联网公益为例，目前其已成为救助自闭症患者的重要力量。互联网机构的专业优势就是巨大的线上流量和门户网站影响力。利用这个优势，在腾讯公益平台上，已有60家公益组织、发起的超过80个自闭症关爱项目曾经或正在进行筹款……
信托圈留意到，跳出传统的捐款、捐物、慰问和呼吁的做慈善模式，一些金融机构也开始以专业服务的姿态出现，以便更好地帮助自闭症患者抵御各种风险。
值得一提的是，除了官方机构、民间机构、医疗机构、教育机构，一个完善的自闭症教育康复生态系统还应该囊括金融机构、法务机构等。
近日，中国平安集团旗下面向高端客户的线上私人财富管理平台——平安财富宝就推出了包含信托计划和保险产品的孤独症（即自闭症）家庭专享金融服务。
这是一个摸石头过河的公益金融服务，可能目前还不是十分完美，但其为特殊家庭率先做好福利保障的尝试和作为一个专业金融机构的实践努力还是有目共睹的。
众所周知，国内一般的家族信托产品购买起点为1000万元。
据了解，平安财富宝的服务方案则大幅降低了家族信托计划产品的门槛，购买起点从1000万元降至100万元，但依然拥有家族信托产品所具备的功能，比如财富传承、资产隔离、婚姻保障、资产配置、税务规划等。
毫无疑问，这个“自降身价”的金融服务将惠及更多自闭症患者家庭。
长期以来，自闭症和智力残障等心智障碍人群一直是保险公司拒绝承保的对象。在保险市场上，也很少有专门针对自闭症患者及其家庭的保险产品。
该专项金融服务还为自闭症人群专门推出了重疾、意外伤害等保障。
诚然，这并没有解决根本问题——因为他们的未来何以托付需要的是一个完整服务链，比如如何给自闭症者一个永远的家，这还需要专业托养机构的服务和更多机构及人士的参与。
但无论如何，以“雪中送炭”的姿势，平安财富宝算是迈出了重要的一步，以自身的业务优势为回报于公益事业，为残障人士提供可持续的公益保障方案。
在传统金融领域，一般认为金融是专为经济增长提供服务的，但事实上金融在公益事业上应该能够做得更多、走得更远。而除了自闭症人群，金融机构未来也可以推出更多服务于特殊人群的专业方案。
信托圈注意到，还有一些机构从自身所在行业背景出发正在积极推动自闭症患者就业这件事。
比如SAP——一家跨国IT公司，总部位于德国的全球最大的企业管理和协同化商务解决方案供应商。今年4月，SAP在中国正式启动“自闭症人才项目”，并与中国精神残疾人及亲友协会、北京星星雨教育研究所携手，帮助自闭症人群挖掘培养天赋和才能，为他们创造工作机会。
关心未来的最好方式，是影响未来。
给生命以尊严不是说不能被感动，而是感动之后，需要有专业的行动。
围绕自闭症这一课题，政府机构、托养机构、法律机构、金融机构等各行各业都应参与，并合力创造更加完善的保障方案。
如果每一个机构都能以专业优势提供专业服务，以创新思维践行公益事业——我们有理由相信：梦想能到达的远方，总有一天脚步也会到达。
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