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从这期开始我们微信平台开辟了“患者心声”栏目，希望通过病人自身的就医经过及治疗体会，让更多的病人了解到慢性肾脏病的治疗及康复，需要时间、需要坚持、需要耐心、需要医患合作、需要教会病人自我管理……  患者心声
IgA肾病患者的自我管理体会 —— 孙 小 羊 我是2016年9月份因血尿、蛋白尿在上海市第六人民医院肾内科肾穿刺明确为lgA肾病。经过肾内科汪年松主任、简桂花主任医师及肾内科其他医务人员的精心治疗后病情有所好转，各项指标比较稳定。 通过一年来的治疗，体会到lgA肾病病人除了医生开药治疗外，定期随访、病人自我管理也非常重要，下面我着重就治疗期间自我管理谈几点体会。 一、严格遵照医嘱，按时按量服药 lgA肾病的治疗部分病人必须用激素治疗，住院期间听有些病人为了降低激素治疗带来的副作用，擅自减少剂量或自行停药，从而影响治疗效果。 而我服用激素以来，严格按照医嘱服药，尽管激素治疗过程中有一些不良反应，如人发胖、面部虚肿等，但我仍坚持服药并按医生要求逐渐减量到最后停药。 二、注意劳逸结合，适当锻炼身体 保证充足的睡眠，坚持不熬夜。有条件的情况下安排适当时间午睡。每天早晚坚持二次步行，每次步行30分钟。 今年7月份到四川黄龙景区和九寨沟景区去旅游。由于高原反应和旅途劳累，加上生活规律被完全打乱，回沪后就感觉身体非常疲惫，血肌酐达153umol/l，经过半个多月的治疗和休息血肌酐终于恢复到了107umol/l。这段经历使我对注意劳逸结合有了更深的认识。 三、摒弃不良嗜好，提倡健康生活 长期抽烟过量、喝酒对身体有相当大的危害，也不利于lgA肾病的愈后，当确诊患了lgA肾病后，我在医生和家属的鼓励下，毅然戒掉了三十多年的抽烟喝酒习惯，尽管有时在梦中也会想到抽烟喝酒，但为了自己的疾病康复，坚决与烟酒说再见。 在吃的方面遵从慢性肾病饮食管理培训指导，尽量不吃酱菜、腐乳、腌腊制品，总之要吃得清淡。 以上是我在一年多的在治疗和康复过程中的点滴体会，望能起到抛砖引玉的作用，也希望更多的病友参与到市六医院肾脏科慢性肾病（CKD）交流平台，贡献自己的治疗康复体会和经验。 专家点评 孙小羊的例子说明了慢性病很重要的是学会自我管理，自己是身体的主人。他的事例说明了“三管”的重要性，即管治疗、管运动、管生活习惯。 另外，他的事例也说明了自我管理要有“三心”，即信心、恒心、和决心。对治疗有信心，不道听途说改药；对运动有恒心，坚持早晚二次不容易；对改变不良生活习惯有决心，抽烟容易戒烟难，靠的是决心！  |
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