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养儿一百岁，长忧九十九。这种心情，相信做父母的都有体会。半年前，国内一家知名医院的癫痫科主任对我摇头说：“你儿子的羊癫风每月多次发作，已是36年的老顽疾，药物已经无能为力……” 当听到主任医师的诊断，我不禁老泪纵横，再也无法淡定。我来自河北，已到古稀暮年，中年得子，可以说是爱如掌珠。 不幸的是，在上世纪70年代的中国农村，儿子出生时，因难产合并颅内出血，当时的赤脚医生诊断为缺血缺氧性脑病。聊以慰藉的是，儿子在3岁之前，状况良好，无特殊变化，现在回想起来，那是多么难得的一段幸福美好时光。 然而好景不长，36年前，3岁的儿子出现高热惊厥，突发意识丧失，头眼左偏，口角抽搐，面色发绀。此后每2-3个月他就发作一次，有时候是抽搐，有时候是突发愣神或者跌倒，尤其是后者，发作日益频繁。 就医后，儿子被诊断为继发性癫痫！医生建议用卡马西平加丙戊酸钠治疗，但症状维持同前，没有任何好转。 癫痫，就是俗称的羊癫风、羊角风、发羊吊，据说是最常见而严重的神经系统疾病。在我国，癫痫的发病率为千分之七，国内现有900万以上的癫痫患者，而且还以每年新发40-60万例的速度递增。 36年求医问药 老话说：没有不劳而获。而对我来说，只有劳而不获。 在儿子20岁之前，病急乱投医，我带着他走遍大江南北，只要听到有能治癫痫的消息，不管方法如何都去尝试：艾草针灸，儿子的脸肿成了猪头；法师做法驱魔，儿子身上青一块紫一块；道士画符镇邪，喝圣水；甚至极端的民间偏方吃猫头鹰眼……不一而足，但结果可想而知，没有一样是有效的。 儿子20岁时，症状发作频率提高，尤其是在感冒后，发作的持续时间也延长到1-4分钟。 看着儿子清秀的脸庞一次次被病魔折腾到扭曲，我揪心般痛极了，真心希望遭罪的人是我。但治疗还得继续，接下来我们又听从某专家的建议，让儿子接受了伽马刀治疗，仍无明显效果。 儿子24岁时，局麻下行头皮下磁片埋放，10余枚，不但未见显著疗效，反令儿子变得性格暴躁。后服用丙戊酸钠及γ氨酸酶治疗，效果也不明显。 到儿子30岁时，又进行手术取出了磁片，并调整用药为丙戊酸钠加拉莫三嗪，症状虽有改善，但发作频率仍有10天左右发作一次，发作前多有黑朦、不能言语先兆。 儿子自发病后，记忆力、反应力、计算力逐渐减退，语速也减慢，不能正常参加劳作及体育活动，加上一方面担心万一在学校发作，无法得到妥善照料，另一方面深怕在学校被同学们贴上标签而遭受异样的眼光，所以被迫早早缀学。 而且，有了这病，儿子既不能开车，也不能独自出行，更不能坐扶梯……时时刻刻都要在我的视线之下，我害怕他没有预感地跌倒或摔下来；晚上也要常盯着他睡，怕他咬舌头，曾有一晚他突然发作，我企图用手指掰开他的嘴，以防止他咬伤舌头，不料自己的手指却被他咬破了…… 现在想起来，心里还是拔凉拔凉的。 大洋彼岸，远方召唤 做父母的，没有人会愿意看到自己的孩子这样，而我已经坚持了36年…… 癫痫虽然难治，但看到儿子不发病时一如常人的、微笑可爱的脸庞，我就在心里想，再难也要继续治下去，作为父母，我别无选择。都说美国的医疗“先进国内几十年”，经朋友介绍我找到了盛诺一家，该公司的医学顾问向我推荐了美国哈佛大学医学院的一家附属医院，及权威的癫痫专家Dr.K。 为儿寻医36年，各种各样的奇医妙招都试过，也无法停止他的发作。讲真，这次美国之行出发前我打心里是没有底的，并不报以很大的期望，就是死马当活马医，心想哪怕一个月只发作一次也行、让儿子过得舒服点也好。 波士顿的秋色 一波未平，一波又起 初来乍到波士顿，我们住进了盛诺公寓，第二天就在当地客服的带领下，如约见到了癫痫主治医生Dr.K。 医生详细问诊，及仔细看我手机录下的儿子以前癫痫发作时的视频后，建议做了头皮脑电图及脑核磁，均没有发现异常。接着，医生建议住院3～5天实施摄像机和脑电图仪24小时监控皮层脑电图（Epilepsy Monitoring Unit）找出病灶，尽可能地捕捉到发作时的异常放电信号，再进行评估。 结果出来，儿子两侧大脑都有点异常放电，有可能是两侧同时发出，也有可能是一侧发出，传导到了另一侧。如果只有一个点发出，而且这点不在脑部要害地方，就可以考虑手术切除根治。 为了进一步确切捕捉到异常放电点，医生建议微创手术植入电极做立体定向脑电图（SEEG）。Dr.K解释说，如果癫痫位置深或者病灶小，则无法在头皮脑电图上记录到，头皮脑电图仅可记录到皮层1/5-1/10的电位变化。皮层脑电图仍是一个从表面推测病变部位的过程，而立体定向脑电图，则是通过3D的电极直接放至颅内病变部位，监测癫痫发作精确的起源部位及演变发展。 然而，根据住院6天监测结果来看，儿子的癫痫病灶在大脑深处，并多处病变放电，因大脑体积有限，无法通过手术逐一切除。 医生建议通过用药组合把癫痫控制住。 千帆过尽，风止浪息 Dr.K通过监控捕捉的大量数据分析作比较，并与医疗及科研团队探讨后，给出了新的组合方案，在现服的丙戊酸钠（德巴金）和拉莫三嗪的基础上，增加了开浦兰(左乙拉西坦) KEPPRA (levetiracetam) 500mg。 开浦兰 这是一种常见的老药，尽管国内也有同样的药，但我们还是决定在美国使用。生产地方或产家不同，药的提纯度也有所不同，自然治疗效果也会不一样。 果不其然，奇迹诞生了：从儿子按时定量服药起，到现在已经4个月过去了，儿子一次癫痫也没有发作过。 困扰他36年的癫痫不翼而飞了！ 医生开的用药组合 现在，我终于可以睡个好觉了。遇到盛诺一家和Dr.K，是我们全家的幸运，困扰儿子36年的顽疾戛然而止，他终于可以正常生活了。 此前，我常内疚于当时农村落后没有剖腹产，因难产缺氧造成儿子的脑损伤。36年来，我除了怀以赎罪的心情悉心照料外，每天还总是提心吊胆的……一大把年纪了，早已身心疲惫油尽灯枯，现在总算可以松口气了。 经历这么多年的风风雨雨，在与儿子一起奋斗在寻医治疗的路上，感受最深的是，拥有健康不代表拥有一切，但失去健康的却可以失去一切。 2017年11月28日晚 于波士顿 |
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