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我和我的女儿 ——二十年前的故事（上） 【写在20年后】 前两天，得知家长们组建了一个专门的“甄老师著作读书群”，我想和各位家长、老师们说：读甄老师的书，请从这篇文章开始吧。  本文写于1998年，距今已经整整20年。 回想20年前，后来蔚为壮观的中国自闭症“大部队”儿童都还没有出生，后来深为家长们崇信的各路中国自闭症专家们都还没有问世，那些年，我只记得星星雨，我只记得田老师。比1998年更早的时候，我便开始给每一期的星星雨家长们讲课，直到2014年我躺进了医院。 这篇二十年前的故事，是1998年田慧萍老师请我在北京星星雨教育研究所成立五周年纪念大会上的讲话，会后，我将讲话内容整理并命题为“走出孤独的道路”，后来，收藏在我的著作《孤独症儿童社会性教育指南》中。 1998年，我女儿13岁。一直以来，我就是她唯一的康复教师，社会性就是我对她唯一的教育内容，社会功能就是我和女儿唯一的共同奋斗目标！ 如果谁问我走出孤独症的道路，“社会性教育”就是我给您和您的孩子树起的人生路上唯一的航向标！ 感谢田老师，感谢星星雨所有的老师，由于他们的努力，才使我们这些共同命运的人们能在这里相聚。通过这次培训班的学习，我们获得了丰富的信息，学到了许多教育方法，但是，更为重要的是，我们这些在苦难中挣扎的父母，今天在这里找到了理解和安慰。 患孤独症的是我们的孩子，但是忍受痛苦煎熬的是我们自己。当我们的孩子被幼儿园拒之门外的时候，当我们的孩子被学校赶出大门的时候，当我们的孩子遭到别人的白眼、唾骂，甚至拳脚相加的时候，当我们自己的亲朋好友对我们的孩子厌烦、躲避、甚至置之不理的时候，真正感到无助、感到孤独的是我们自己！但是今天，在这里我们看到了我们也是一个群体，我们应该相互扶持、相互鼓励、携手前进，我认为，从今以后，应该结束孤独症患儿的父母孤军奋战的历史，我们应该团结起来、组织起来，为我们的孩子争取一片生存的天地！ 美国的特殊教育如此发达，那都是美国的家长们争取来的，每一个家长都应该感到自己有一种责任，我为我的孩子做了些什么呢？我为中国的孤独症儿童做了些什么呢？中国仅有一个田惠萍不够，拯救我们的孩子，要靠我们自己！靠我们自己为孩子争取合法权益，靠我们自己说服周围的人们理解、接纳我们的孩子，靠我们自己用心、用血、用生命去开启孩子紧闭的心屝，这是我们做父母的使命！ 患孤独症是悲哀的，但是更为悲哀的是有些家长对孤独症的态度——沮丧、逃避、推卸……我们带着孩子求医、求学，将来还要求职，我们是遇到了社会的不公平、不合理，我们埋怨社会的不公平、不合理，但是同时，我们是否也应该反问我们自己呢？我为争取一个公平合理的社会付出过代价吗？我们埋怨别人拒绝我们的孩子时，我们同时也应该反问我们自己：我有足够的勇气带着我们的孩子步入社会吗？在茫茫的大海上，孩子象一只孤独的船，漫无目的地漂泊着，我能为他架起一座回归大地的桥梁吗？、  不要指望别人，孩子的未来在我们自己手中，从我们做起，从现在做起，每人张开一张嘴，我们一起向社会呼吁，每人伸出一双手，为我们的孩子开辟出一条回归的道路，每人献出一颗心，唤回孩子那走失的灵魂！ 从来就没有什么救世主，也不靠神仙皇帝，要创造孩子的幸福，全靠我们自己！假如连我们自己都不去为孩子做什么，假如连我们自己都不愿意接纳我们的孩子，那么在这个世界上，还有谁愿意帮助他们呢？从现在开始努力，我相信，我们的孩子成年的时候，社会条件比现在好得多。有一个田惠平就有一个星星雨，如果有千百个田惠平，那么我们孩子的生存条件毫无疑问，一定会得到改善。   我和大家一样，也是一位家长，我们有着共同的遭遇，共同的经历、共同的感受，共同的希望，今天，和大家一起分享我们共同的酸甜苦辣。专家给我们带来了理论，介绍了方法，传授了经验，我给大家带来的不是这些，我给大家带来的是希望。一纸诊断书，如同打开了潘多拉的魔盒，跑出来的是魔鬼，是痛苦、是疾病，是无奈，我们被这些东西包围着，苦不堪言，但是，今天我要告诉大家的是：盒子里留下了最宝贵的东西——希望！  大家看到了我的女儿，其实那就是您自己的孩子康复的可能。从北京带走一个希望——这是我送给大家的礼物，这个培训班将是许多孩子命运的转折，也是许多家长命运的转折。 人们说我的女儿是成功的，但是她康复的经历充满了艰辛，就象她自己所说的：“八年抗战，太艰苦了！”“八年抗战”，这真是一个十分恰当的比喻，八年，一段不堪回首的峥嵘岁月！如果有人问我：八年的感觉怎么样？在汉语辞典中我找到了这样一个词：艰苦卓绝！这个过程不是“辛苦”、“困难”这类的字眼能概括的了的，自闭儿的大脑如同一个打不开的黑匣子，一个自闭儿的母亲带着孩子走出孤独的过程，是一段难以用语言描述的经历。母亲，不仅仅要跪下，而是要躺下，用自己的身躯铺出一条道路，用自己的脊梁架起一座桥梁，一头连着孤独的世界，一头连着现实的世界，让我们的孩子从我们的身体上走过去，爬过去，只要孩子没有康复，他就会天天踩在你的脊背上，好累，好累！有时候觉得骨头折了，有时候觉得心被踩碎了，有时候觉得自己再也站不起来了，这个过程让我深深体会到了什么叫奉献，什么叫牺牲，什么叫苍茫，什么叫悲壮！一个孤独症孩子的康复，要母亲拿命去换，如果说哪一个孤独症孩子最终走出了孤独，他必定有一个震撼人心的经历，它必定是一个催人泪下的故事。 我有一位非常理解我，同情我、并且给了我很多帮助的女友，有一天我让女儿给他打电话聊聊天，第二天女友告诉我：“听到你女儿的声音，我的眼泪差点掉下来，她很懂事，她和我说：‘我妈带我很不容易，’能知道你不容易，真让人感动。”的确，我和女儿已经可以沟通了，八年，我终于找回了走失的孩子，很多家长关心我是如何教育她的，用了什么样的好办法，我最想告诉大家的是，首先不是方法，我认为还有许多比方法更为重要的东西。  八年过去了，我深深地体会到，征战孤独的过程，实际上就是我们“挑战人性”的过程！我们要战胜人性当中的许许多多的弱点，别人的孩子给父母带来的是荣耀，是幸福，是乐趣，而一个自闭症孩子给父母带来的是什么呢？烦恼、失败、痛苦！不管你是硕士、博士，是专家，是学者，孩子把你的骄傲统统打翻在地，从你的脸上一片一片地撕下你的自尊，这样的孩子，我们还爱他吗？不但要爱，而且要比别的父母爱得更专一、爱得更执着、爱得更深沉。爱完美的东西，这是人的天性，而自闭儿的父母挑战的就是人的这种与生俱来的天性。别人爱完美，而我们要爱缺陷。很多家长过不了这一关，把孩子锁在屋里藏起来，不敢对别人坦然承认我有一个孩子是自闭症，以至于使孩子失去了很多学习社会交往的机会。家长是孩子与社会之间的一道屏障，社会给孩子种种巨大的冲击力，在我们这里要得到缓冲，我也常常胆怯，但是我有清醒的意识，战胜人性，父母必须捍卫孩子，捍卫孩子做人的权利。 当我们真的战胜了人性的弱点，当我们的人格得到了升华的时候，当我们的灵魂得到了净化，当我们真的变得无私无畏的时候，那才是我们的孩子真正康复的时候。我想我还没有达到这个境界，所以，我的孩子没有完全康复。 八年过去以后，反思起来，如果大家让我谈谈我是怎样教育孩子的，那么我首先要跟大家讲的是，我是怎样教育我自己的。在孩子被诊断为孤独症以后，我们在问孩子的问题应该怎么办之前，有一个问题必须回答，那就是：我们自己应该怎么办？如果我们解决不了我们自己的问题，那我们的孩子是没有去路的。 自闭症的康复首先不是技术问题，首先是做父母的人生态度问题、价值观问题，是父母的人格问题。我带着我的孩子在黑暗中摸索的时候，我没有得到他人任何方法上的指导，但是孩子的父亲给了我比方法更为可贵的指导：有正确的人生态度、正确的价值观、有积极向上的人格、有信念的支撑，有毅力的支持，才会有坚忍不拔、不屈不挠的行动，才能经得起千百次的挫折，没有办法，可以创造，相反，有了再好的方法，经不起挫折、失败，一万个办法也等于零。 有信仰、有追求、有毅力、有智慧，什么办法没有呢？ 家长投奔星星雨，更多的是寻求方法，寻求答案——我该怎么做？我也去过星星雨，我要找的是理解、是支持，而且我找到了，星星雨的存在，带给每一位家长的是鼓舞、是信心，我想，这是它最重要的价值所在。星星雨是一种标志，虽然我们的孩子依然孤独，但是有星星雨在，我知道我不孤独了。 八年过去了，我深深地体会到，自闭症的康复过程，实际上是父母对生命的再创造过程。创造生命这是一项多么神圣的事业啊！我们给了孩子肉体，却没有给他们灵魂，聋儿失聪，盲童失明，而自闭症孩子失去的是灵魂，是精神，孩子的神在我们的心里，所以，我们要把心给他们，这样才能使我们的孩子有精神。 自闭症儿童的康复，父母不仅要付出体力，更需要心力的付出，需要全身心的投入，这样的一件事有谁可以代替父母呢？别人的帮助，只能缓解我们体力上的疲劳，心力的付出最终要靠自己。 正因为孩子出生时我们没有把精神给他，所以他会向我们索要，他离不开我们，孩子的肉体和父母的心，组合成了一个完整的生命。孩子出生时，离开了我们的肉体，并没有离开我们的精神，我们欠他的，就应该还给他，这能让别人替我们去做吗？假如我们能认识到帮助自闭儿 孩子是我们的使命，那么孩子真正有救了。 有的父母逃避了，有的妈妈放弃了，我认为我们现在可以暂时不管孩子，但是，到了阴间，孩子会找我们算帐，因为我们带走了属于他的东西。  八年过去了，八年的经历告诉我，自闭儿的康复过程，是一个非常艰苦的、长期的、创造性的过程。每学会一个简单的动作，形成一个单一的技能，孩子和父母都要付出艰苦的努力。 有一位父亲告诉我，让孩子听懂“从0写到50”这句话竟然用了16天的时间，而我教女儿系鞋带也经过了上百次的练习。专家的结论是：自闭症的康复是长期的，甚至可以是终身的。我们在向这个结论挑战，我们认为如果教育方法得当，我们的女儿成年以后，可以完全正常，实现这个目标是可能的。尽管这样，这个康复工作也是长期的，八年，才刚刚走完一半的路程。 为什么说自闭症的康复是一种创造性的劳动呢？因为世界上找不到两个完全相同的自闭症患者，即便是孩子的情况完全相同，父母的情况又有所不同，其它疾病是“以药治人”，而自闭症的康复是一个“以人治人”的过程。“家长”和“孩子”这两个因素都具有不可重复性，所以别人使用过的任何方法都要创造性的加以运用。更多的时候，方法是自己创造出来的，这正是自闭症康复的难点所在。有的家长问我：“我的孩子为什么会是这个样子？您说该怎么办？”实事求是地说，我不知道该怎么办，如果我们能够知道他为什么是这样，能够知道怎么办，那么自闭症就完全可以治愈了，难就难在我们不知道，大家本能地想寻找答案，其实我们得到的答案不过是别人的经验而已，所以对问题的讨论应该是这样的：“我是这样做的，您是怎么做的呢？” 因为我的女儿年龄大，所以我永远是走在大家前面的人，随着年龄的增长，青春期的到来，我要面对新的问题，一个一个创造性地去解决，比如，自我意识问题，自我保护问题，人生观、价值观问题，当孩子知道自己是自闭症的时候，怎样教会他认识自己，评价自己的问题等等，都要创造性地解决。 八年过去了，我深深体会到：自闭儿的康复水平，取决于父母的心理健康水平。取决于父母的教育技术水平。 面对自闭症，毫无疑问这是一个巨大的打击，随后家长会出现各种各样的心理疾病，如焦虑、自卑，面对孩子时情绪失控，甚至伴有狂躁和抑郁，如果不治愈自己的心理疾病，就不可能有效地面对孩子，所以为了孩子的康复，我们必须首先坚持长期的自我心理保健，家长要学会进行心理的自我调适，把问题想开，心理健康水平高，我们自己的感觉就会好，孩子才会好，锻炼自己的心理承受能力很重要，在我觉得十分挫折的时候，我一次次对自己说：“站起来！” 在解决了以上问题的同时，教育训练的方法很重要，今天的父母是幸运的，可以得到星星雨这样的教育机构的帮助，还有走在前面的家长的经验，有国外的资料可以参考、借鉴，现在的孩子，八年以后会康复得更好。 老师不能代替家长，教育机构不能代替家庭，家长可以在教育机构获得帮助、指导，但是最终帮助孩子的还是家长自己。 对自闭儿的教育是有规律可寻的，所有的教育方法都是以教育学、心理学为依据的，为了孩子，我们值得坐下来好好研究，不管家长原来学的是什么专业，现在必须再开辟一个专业——自闭症专业。要有母亲的爱心和专家的水平，才能有效地帮助孩子，把专家变成母亲是不可能的，而把母亲变成专家却是可行的。所以在怎么样教孩子这个问题的前面，我们都有一个怎样教自己的问题，一个自闭症孩子父母所遇到的问题，不比孩子本身的问题少。我们要先自救、先自教，然后才能教孩子，救孩子。 自闭症孩子的康复需要什么条件呢？自闭症康复所需要的主客观条件都是十分苛刻的。客观上，它需要父母有充裕的时间，主观上，需要父母有较高的智商和情商。两个商数都高的人在人群中所占的比例不多，有的自闭症孩子不能康复，不是孩子本身有问题，而是父母的情商有待提高。 90年代初期，美国心理学家提出了“情绪智力”的问题，情商的概念相对智商而言，情商的高低，对于人的成功比智商更为重要，所以“智商诚可贵，情商价更高”。情商通俗地讲，包括人们控制情绪的能力、承受挫折的能力、人际交往的能力，包括人的意志、信心、性格等非智力因素。用同样的方法教两个自闭儿学习系扣子，教了100遍，都没有学会，一个由于挫折而放弃了，而另一个不畏挫折继续教了第101遍，孩子学会了，两者的差异不在智商的高低，而在情商的不同。 智商和情商在个体身上的组合多种多样，作为自闭症儿童来讲，他们组合是1、低情商 高智商，2、低情商 正常智商，3、低情商 低智商。可以看出，不管他们的智商水平如何，一个共同特点是：低情商。我认为自闭症孩子的情商等于零，甚至低于零。 康复一个自闭症的孩子，需要什么样的家长呢？需要1、高智商 高情商，2、高情商 正常智商。这两种组合是最理想的。如果家长缺乏毅力，经受不了挫折，不能面对现实不能控制情绪，总处在抑郁、自卑、伤心而不能自拔的心情下，孩子将不会有康复的希望。 对父母智力的要求也很高，要求科学的思维方法，有较好的抽象、概括能力，举一反三、触类旁通的能力，对孩子的问题能看到本质，抓住主要矛盾，搞清本末，突出重点，找对因果关系，既会学法，又会学神，领会精神，学会借鉴，发明创造。 我女儿为什么会成功呢？关键的一点，她有一位高情商的父亲，有一个在巨大的打击面前能保持乐观的父亲，有一位不管在孩子的情况多么糟糕的时候，能够对孩子充满信心的父亲，有一位敢于面对现实，永远不会推卸责任的父亲，有一位敢于向专家的结论挑战的父亲，有一位十分优秀的父亲。他是马斯洛所称的人群中不足1%的自我实现者，具有良好的个性品质和情商水平，这点和孩子形成了一个互补的关系，因为我们的孩子情商为0，所以，要求他们的父母情商要高于正常人，所以自闭症康复一个根本性的方法就是教育我们自己，这是一个治本的问题。  |
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