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编者注：对许多中国人来说，阿尔兹海默症这个词还很陌生，好像是个医学词汇，但又不太清楚是什么病。如果换成“老年痴呆”或者“失智症”，人们就不那么陌生了。据报道，中国如今已经有至少950万名患者，而且每年有接近100万的新增病例。看完下面这个故事，相信你会对这个疾病有更多的了解和认识。
每次我与母亲通电话，就在我要和她说再见的时候，她总会突然说起她父母的新消息，也就是——我的外祖父母们。在她口中，有时他们在瑞士，有时在蒙大拿的洛曼，有时他们会和“坏人厮混在一起”，有时他们则完全消失或者已经神秘离世，有时那听起来就像是一场政府的阴谋——一次秘密谋杀。一开始，我不知道如何回应她，我只好问她他们是如何离世的，或者他们在瑞士做什么。
最近和她谈话时，我试图把她拉回现实。我会说：“妈妈，你的父母亲已经去世四十多年了。”我会问她她的父母现在多大了，她会回答60岁、70岁或者75岁。她并不确定，她总是在说“我不确定。”“你多大了？”我会问道，然后她笑着说：“我觉得我大概25岁吧。”有一次，她说她18岁，事实上她已经88岁了。 约两年以来，我的母亲佩茜一直在与阿尔兹海默症和它带来的失智症做斗争。她有多年的糖尿病和癫痫病史，但心智一直还算锐利。佩茜一生支持民主党，膝下育有六个儿女，她喜欢缝纫、做被子、读推理小说，喜欢边喝着百事可乐（她从不喝可口可乐），边看西雅图水手棒球队的比赛。而我是她最小的儿子。 2015年的时候，她在街边摔倒了，磕到了脑袋，一个星期以后才告诉我这件事。在说起这个意外之前，她先强调自己没事，只是脸部和手臂有些擦伤。我问她有没有去医院确认是否骨折或者脑震荡。她告诉我，我的哥哥马克，也就是她的主要看护人，带她去了急诊室。但是当医生想为她做检查的时候，她离开了。长久以来，她一直觉得医生就是想赚她的钱——事实上她并没有钱。我出于关心，责备她没有留在医院做检查，但是她很固执，总说那没有必要。 没多久，我发现她变得更加健忘、糊涂和忧郁。我开始怀疑她得了阿尔兹海默症或者失智症，我读过相关资料，头部受伤会引发这两种病症。尽管我们住的地方相隔不远，她住在华盛顿奥林匹亚，我住在离她100英里远的南边——波特兰，可是我每年也只能去看望她几次。
奥林匹亚到波特兰仅有四小时左右的车程 / Google Maps
最近几次去看她，她经常不知道我是谁。我能从她认真的眼神中看出来，她在试图认出我。我尝试着用某种对话帮助她想起我来，但最终她完全听不进我的话，就好像我让她筋疲力尽，她假装听不见我说话，还变得焦虑不安。我们最后都灰心丧气，沉默而坐。然后对着开演的电视节目，时间就这么在我们中间流逝，直到上床睡觉。 晚上，我留下来过夜，睡在沙发上。她的公寓很小，配有适合老年人使用的设施。马克和母亲各用一间小卧室，两间卧室之间的客厅里有个沙发，我就睡在这里。我睡在那儿的时候，母亲经常半夜醒来，好像觉察到了有外人睡在身边。就像一些恐怖片里演的那样，我经常一醒过来，就看见我母亲悄无声息地站在我床边，看着我，十分困惑我是谁。她可能觉得她是在做梦。去年圣诞节，我去看望她，她用这种方式把我吵醒，那时她看起来比往常更加不安。 “妈妈，你还好吗？”我问她。 “这通向哪里？”她指着门说道。 “通向门厅。”我答道。我觉得她可能不太确定，就问她要不要和我一起出去走走。外面非常冷，她公寓的门厅围出了一个舒适的方形场所，只要她不迷路，也不走出门外，在那里散步还不错。她经常在那散步，披着一条棕色的毛毯，拖着缓慢的步子。我套上了裤子，在门厅陪着她散步，希望她走累了就能去睡觉。
那时已经接近凌晨两点。当我们回到她卧室的时候，她开始看向窗外，用她那布满斑点、削瘦干瘪的手，打开百叶窗，然后看向外面。她的视力已经很差，可能根本看不见任何东西，她问我：“外面有什么？” “It’s too dark and cold to go out there,” I said. “外面又黑又冷，我们别出去啦，”我答道。
Fauzi Anna Md Salleh / EyeEm
她一直看着，就像她正在拼凑着她的记忆。在她公寓前方有几盏街灯，发出微弱的灯光，照在人行道上的几辆车子上。一辆卡车驶过，头灯划过了静谧的夜晚。她激动地说道：“外面有人！” 我扶着她回到床上，给她盖上被子，但是15分钟以后，我正要入睡，她却又重新坐了起来。她似乎觉得我们完全在一个陌生的地方，必须要起床尽快离开，好像我们是流浪汉。她说：“我刚刚在想要不要在这儿睡觉，要是有人进来，看见我躺在这里，肯定火冒三丈。”这就是她日常生活的主要内容——总感觉不是在自己家里。可是她已经在这住了两年，在这之前，她在奥林匹亚的另外两座更大的房子各住了两年左右。
再往前，她还在华盛顿的肯纳威克居住过，那是我长大的地方。尽管她在此住了五十多年，但是这些对她而言现已变得模糊不清。当她提到“家”这个词的时候，她通常是指她儿时在蒙大拿州洛曼的家。这个不断缩小的小镇位于这偌大的州中心，只有不到100人居住在那里。母亲经常对我说：“我不知道我们还要在那里呆多久。” 我读过关于阿尔兹海默症的书，也和其他身边患有这种病症的人交流过，我试图去理解这种病症，看有没有办法能够治愈它。我想知道有没有魔法可以让人们记起以前的事情，把他们带回到现实的生活中。我读了南希·美斯和皮特·雷宾斯所著的一本名叫《一天36小时》的书，这对于理解阿尔兹海默症很有帮助。我开始把我和母亲的对话录下来，聆听这些录音，看是否能弄明白她的思维去向。情况最好时，她只是有些忧郁。然而，她大部分时间都是在恐慌中度过。
《一天36小时》的封面 / Coral Tree In Home Care
去年十二月末的一个夜晚，我正在和她聊天，想知道她在想些什么。我想象着，她的绝望如漩涡一样盘踞在脑海中，“我再没有地方可去，因为很明显他们已经放弃了这个家，”她说道。她的记忆回到了她的父母亲还在世，但遇到了些困难的时候。“我只希望一切都顺利，过去几个月我们的运气很糟糕，是时候有所改变了”，她怀着一线希望说。我告诉她一切都好，她只需要好好睡一觉。“这是你的家，你可以在这里想睡多久就睡多久。”我握住她的手，告诉她我爱她。 在我成长的这个家庭，感情并未深厚到令人动容的地步，我们也不习惯将爱挂在嘴边，就连用手指轻轻抚摸母亲的手和手臂这样的身体接触，到现在我还仍旧觉得不自在。不管怎么样，这多少安抚了些许母亲的情绪。“我也爱你呀，”她似笑非笑地说着，言语中不乏尖锐和痛苦。她是带着一脸困惑说这句话的，是因为太不习惯这样的字眼吗？还是因为她想对某个人说这句话，但由于健忘，自己也不清楚到底要跟谁说？
“所有我认识的人我都爱呀，如果我说过不爱你，可能是因为我在生你的气吧。”她说着，露出更多笑意，仿佛没有东西在伤害她一样。我也很高兴，能听她说起十几、二三十年前的事情，虽然有所保留，却依旧能感到一股暖意涌上心头。过去，她一直用行动证明着对我们的爱，却从不这样流露出来。她很慢热，从不轻易吐露心意。
New Atlas “希望有朝一日我们能忘掉这一切，重新开始，“她说着，好像有能力把阿尔兹海默症完全抛之于身后。据我所知，这病没法治，但我只是点了点头。我意识到，我在她生命中所扮演的角色并无定格——我可以是她的兄长、她的父亲或儿子，甚至可能是她的老友。阿尔兹海默患者有时候不记得你是谁，但他们能分辨你的肢体动作，如果你的行为举止看起来很熟悉而且没有恶意，他们就会觉得很安心。“我真的很爱你，我总是责备你，还时不时希望你为我做点什么，对此我感到十分抱歉。”她说。也许她把我当成了马克。我无法想象，马克在日复一日照顾她的这段时日里到底经历了什么。我们的父亲从身体垮掉到2008年去世，也一直由马克照料。 我再一次告诉她我爱她，说她没有责难过任何人，我不想让她感到歉疚，或者觉得自己是累赘。她可能经常觉得自己给人带来了负担。她看起来十分疲惫，即便躺到枕头上，也还在念念不忘地说：“不管怎么样，你为我尽心尽力做的这些，我都很感激。我觉得一切都很糟糕，真的不知道该怎么做才好，但我会搬到其他地方，然后重新开始。”她又回到了之前那个话题——渴望“回家”。然后她的声音变得忧郁而低沉，“再过一段时间，我可能更加绝望，到时候干脆给自己一枪得了。”
我的脑子一片空白，有那么几秒，我不知如何回答她。“你别这么说，”我说。夜深了，我很累，我努力让自己不哭出来。 “我不知道余生还能做些什么，”她继续说道：“有时候，我也不是没想过自杀。”最后，她的声音逐渐变弱，似乎在努力回想其他人，或者记起了她在哪。 “不，你不能那么做。”我说着，那感觉就像是她在考验我，而我却失去了耐心。我们保持着那样的姿势，她盖着毯子，而我坐在她的床边。周围的墙上有很多家庭成员的老照片，照片里有同辈的堂表亲、叔伯舅父、阿姨姑妈、兄弟等等。很多照片里都有我，但都是跟旧女友们或前妻的合照，还有一张是我侄女和她前夫的照片。这些照片少说也有十年的光景，于是我暗暗提醒自己，什么时候给她更新一下。但转眼一想，这么做是否欠妥。如果换了照片，也许还会让她晕头转向呢。
阿尔茨海默病皮质萎缩，与颞叶、顶叶、额叶皮质和部分扣带回，相关的脑回和脑沟损失 / Wikipedia
沉默了一分钟后，她看向我，好像这是第一次见到我，“那个男人对我真不错，”她说着，“他刚刚还在这里，他可能从前门离开了。我也想帮助他，因为他好像需要帮忙。是他叫我躺到这里的。” “那个人就是我，妈妈。”我告诉她。 “也许吧，”她回答道：“我真的没太注意别人是谁，我在和谁说话，也不知道我说了些什么。” 我问她是否知道我的名字。 “你是叫乔吧，”她说着，笑了起来，好像这是一个笑话。但是她能看出来我还在等她的回答。“德维恩，是不是？”我试图给她一些暗示，告诉她这是她家人的名字。可是她却记不起来，于是我告诉她我是凯文，然后她说：“哦？好吧，”她似乎感到很意外。我问她凯文是谁，她回答：“我不知道。我真的不记得了。可能是我很久以前认识的人，难道不是吗？” 我问了她其他名字，问她认不认识马特，她很快就想了起来。我问她马特是谁，她说：“是我儿子。” 然后我提了她另外两个儿子的名字，一开始她听到罗素这个名字，想了一会，然后才说：“罗素不是我的儿子，但是是我认识的人。”我又问她那盖瑞呢？她说：“盖瑞就是盖瑞，”然后解释道：“盖瑞就是一个普通的名字而已。” 我问她艾琳达的事。她17岁生下了女儿艾琳达，后者的青春期全在精神病院度过，加之她的生活又有诸多不顺，一年前就已经过世。我想知道艾琳达的离世是不是造成她记忆混乱的原因，但她很快就做出了准确回答：“艾琳达是我女儿。” 当我再一次提到我的名字，她说：“我不记得任何关于凯文的事情。”
Pinterest 她又一次坐起来，转过头看向窗外。她对外面的世界很好奇，也很关心。我告诉她外面一个人都没有，所有人都在自己家里睡觉。我把手放到她的肩上，想让她冷静下来，躺在床上休息。我感觉我快要着凉，着急想回去睡觉。我们已经醒了整整一个小时，我的手机在她的床上，记录着我们的对话。“我多想自己什么都不怕，可是我没法不害怕，”她说着，“我遇到的很多问题都是因为我不想让别人不喜欢我，所以我有时对别人过于友善。”我告诉她我也是这样，对别人太过友善并没有什么错。 “前几天我离开了我的家人，”她说。“我没有努力和他们一起，我只是厌倦了他们然后离开了。然后我开始感到愧疚，我觉得我应该被送到学校，或者其他地方，去学习怎么去面对一些事情。” 我能感觉到，她和父母的关系并未彻底了断。1946年她怀孕时才17岁左右，即便她与腹中孩子的父亲成了婚，她的父母一直对这段婚姻不能释怀。从那以后，他们几乎没有出现在她的生命里。记得我童年的时候，也不曾听母亲谈起他们。 最近我从网上搜索到一些信息，才知道外公在我出生的九年前就已经去世，外婆在我五岁时也已经离开了。 “我知道他们为我做了很多，”母亲说话的语气，就好像父母仍然健在，“他们有时对我期望太高，我曾经努力变成他们想要的样子，但是我真的办不到。我更小的时候，要比现在更加了解自己。但是现在我觉得，如果我嫁了一个能够时刻陪伴我的丈夫，我可能会成为一个更好的人。”听我母亲说着这些过去的想法，我想知道她现在记忆停留在了哪一年，我也想知道这是不是她嫁给我父亲的原因。
正常人的大脑（左）与阿尔茨海默病病患的大脑（右），标识处为相异的特征 / Wikipedia
当天早些时候，母亲、马克、我哥哥马特和我外出吃午餐，我们回来的时候，母亲心烦意乱地问，“大家都去哪儿了？”我们已经十分习惯这样的思维方式，我们知道当她说“大家”的时候其实是在说我们。 我们从下午1点外出到吃完饭回来，大概花了九十分钟。期间，母亲似乎把完全不同的人当成了我们。2:30回来的我们，在她眼里突然变成了陌生人。这就感觉犹如置身于科幻电影中一样，先试想一位母亲和三个人待在她的家里的场景，接着是他们开着车去吃午饭，再是这四人在披萨自助餐厅吃午饭，接着又切换到这四人回家打开房门时，母亲疑惑不已，惊叫起来：“大家都去哪儿啦？”在这四个场景中，母亲的角色由同一个人扮演，但是另外三个人在每个场景中的演员都不一样。 “他们应该留张字条或者什么的，”她说着，突然就生气了，有些慌乱。“这么不告而别太没礼貌了。”她站在房间的中央，双手摊开在胸前，似乎竟无言以对。她环视着这间小小的公寓，似乎她所说的“大家”都在躲着她。这和“脸盲”或人面失认症的情况有点像，只是母亲不仅认不出脸，就连他人的整个身体和全部相关记忆都无法识别。 “我们都在这呢，”我告诉她：“没有别人了，今天就只有我们。”但是她没有听进我说的话，还难过了好几分钟。她重复了几遍同样的问题：“大家都去哪儿了？”最后，马特在一张纸片上写了个便条，然后拿给她看，便条上写着：我们很快会回来。玩这样的把戏看起来很残忍，但是母亲的思维并不是合乎逻辑的线性思维，所以我们得经常做让她有安全感的事情。 
Health Magazine
我在波特兰做早餐的时候，给她打了个电话，想看看她早晨是否有所好转。也许她记得我，也许在早晨她的记忆更加现实，又或许她的身体平息下来时，记忆仍就在那里，只是会随着夜晚的来临而减少。我想象中的阿尔兹海默症就是一张褪色的宝丽来相片——之前，照片上的家人摆好姿势，微笑着，接着褪去颜色，成了张什么都没有的乳白色的纸。 通常白天在电话里的时候，她会问我什么时候来看她，她的记忆似乎与现在更加接近，但是我不确定，她这么问的时候是否知道我是谁。可当我真来探望她时，她却闭门不出，不知所措。阿尔兹海默剥夺了她对时间和现实的概念，每当提及自己的父母，用的都是他们仍然健在的语气。她以为他们消失了，说想搬回蒙大拿住，好像那里有熟人似的，可实际上她谁也不认识。母亲从不社交，我也不记得她有什么朋友。当然，她肯定有朋友，可能是30多年前和她一起工作的人。 她视力下降，听力受损，身体已衰弱到极致，就连看书和缝被子这样一直带给她快乐的活动也无法承受。她所有的兄弟姐妹和最亲近的家人都已离世。在一个叫“寻找墓碑”的网站上，我搜索到很多她故去的亲戚的信息，我想，她一定觉得自己的生命乏味至极，如同炼狱。 我思忖着她经历的一切，她年轻时怀孕，先后嫁了三个丈夫，从丈夫那受到了虐待。她有一个被送去接受电击治疗的女儿，有一个最终消失的非洲男友。1963年也就是我出生的四年前，因为她生了一个黑人孩子，她的家人远离她。现在，看着这个微微佝偻、拄着拐杖、头发花白的老太太，很容易忘记她的一生其实是在坚强、宽恕与叛逆中度过的。 
CBD International
有时候我也想，这病会不会发生在我身上。研究表明，阿尔兹海默很少会传给下一代，但我专注于某件事的时候，我有时会发现自己的记忆好像被冻结，停止运转。我知道那不是阿尔兹海默，但还是会好奇未来我的记忆会如何。
几乎每一天，在等咖啡加热的时候，我就望向房子后窗外头。后院里，大树在暴风雪后被砍断，只留下一个树桩，成片的草地、高高的木篱，邻居仓库背面高高悬挂着的孤独的鸟巢，日本枫树、樱桃树，还有满是闪烁着银光的清水的鸟池。我回想起儿时在肯纳威克的家，那时我会看向窗外，复活节那天，母亲在院子里藏复活节蛋的时候，我会紧紧盯着我的母亲。还是在那个院子里，我和我的哥哥们还有邻居家的孩子一起踢足球。我记得那些孩子的名字：威利，托德，达伦，布莱恩。我想知道我能不能永远记得这些事情。 在患上阿尔兹海默症之前，母亲有自己的生活，无论她的记忆是好是坏，总归还能依靠。我不确定她还能在这个世上活多久，带着这副身体的躯壳，被困在精神衰变的死胡同里。当她真正离开人世的瞬间，该是仁慈而安详的吧。母亲生命最后这几年混乱的模样终会被遗忘，我们这些留存世间的她的家人只会记住，记忆消退之前，她这一生充满了爱与力量。 原标题：Forever Yesterday: Peering Inside My Mom’s Fading Mind
文章来源：https:///2017/08/11/forever-yesterday-peering-inside-my-moms-fading-mind/ |
