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残障可能对一个人的身心、 行为方式乃至整个人生都造成影响 2010年，我接诊了一个因车祸伤导致双下肢重度残缺畸形的年轻男子。患者受创伤之前是一名学习成绩很好的高中生，有望能考入名牌大学，但创伤导致肢体残障后，仅能依靠助行器行动。对未来生活失去信心的他因此性情大变，与父母经常吵架，也不愿接受治疗。终于被父母带到我的诊室后，我仔细地给他做了检查，并告诉他：通过两次手术加康复治疗，能够达到弃拐行走，并希望他能保持乐观向上的心态，因为这是肢体功能获得满意康复的重要因素。此外，我还找来一位术后疗效满意且性格活泼的住院患者与他交流，并鼓励他们俩成为朋友。 一个月后，这名年轻的患者主动来我科住院，接受了2期手术。术后不久即达到弃拐行走。术后5年他来复查时，告诉我他已自主创业，实现了自我价值。 从1984年2月至2015年12月，我们团队共对3万多名肢体畸形和残障的患者进行矫形外科手术治疗。30余年的临床经验，让我深刻地认识到，残障的预防、康复需要多学科知识、技术的整合，也需要社会对残障人群给予更多的关注、关爱和帮助。 “身体残障”近年多称为临床失能，是指与正常人比较失去或减弱某一躯体功能，如果某一方面的失能影响到参加社会活动，则称之为残障。残障包括身体、精神、智力或感觉的长期障碍，它是一种对身体、心理、行为方式乃至整个人生都造成多方面影响的障碍因素。2007年5月28日公布的我国残疾人抽样调查与统计分析结果显示，全国各类残疾人总数8296万，占同期中国大陆总人口的6.34%。 在一般人的意识里，残障大多源自于先天缺陷，但据有关调查资料显示，仅15%为先天性、遗传性因素，85%源自后天疾病与创伤，还有一部分来自医源性伤害（如手术意外）。因交通伤害事故、人口老龄化造成的残障则是所有发展中国家普遍面临的问题。 我国引起青少年肢体残障的病因与西方国家有很大不同，如脊髓灰质炎后遗症、脑性瘫痪成年期，幼年臀部肌肉注射性损伤导致的臀肌挛缩症，脊椎裂导致下肢畸形、瘫痪，延误治疗的先天性马蹄内翻足，在西方国家已经很少见了，但在我国却较为常见。另一个比较突出的问题是，我国少年儿童下肢畸形与残疾更多地分布在中小城市和广大农村，因为当地缺乏矫形外科医生，相当一部分患者没有得到系统正确的矫形手术治疗。由于许多肢残儿童没有得到早期干预或合理的治疗，致使我国现存的患者其肢体畸形与残疾的程度较欧美国家的患者严重得多。 20世纪前，医学界常常把残疾看作是“功能丧失”，即无法独立和有效地完成他人所能完成的活动，并视残疾人为偏离“常态”（标准）的人。这种来自医学模型的残疾标签，导致残疾人尤其是精神残疾人的自尊丧失。20世纪60年代随着民权运动的兴起，残疾人的声音逐渐被社会所关注。社会建构论认为：残疾人问题是由于社会本身无法为残疾人提供充分有效的服务，残疾问题在一定程度是社会强加给残疾人的，这种强加包括从个体的偏见到制度性的歧视，从公共建筑的障碍到交通系统的限制，从隔离式的教育到排斥性的工作安排，因此必须改变这种歧视性的社会境遇。 近年来，对残障人士所使用的语言也随之发生变化，比如，Disability这个词汇经历了从残废、残疾到残障的变迁，这也体现了人们残障观念的发展变化。 由于肢体部分功能的丧失， 残障人群容易陷入心理困境 残障人由于某部分功能的丧失，往往会出现失落、压抑、苦闷等不良情绪，如果这种情绪长时间得不到疏解，容易陷入自我认同紊乱、角色冲突、人际关系冷漠等心理困境。另外一方面，来自于生活、学习的压力和困难，也容易让他们陷入自卑、自怜的境地。 特别需要关注的是幼年和青少年时期残障所导致的心理问题。像先天性肢体畸形、脑性瘫痪、小儿麻痹后遗症，大多从幼儿时期即发病致残，随着年岁增长逐渐出现心理变化。家庭环境的氛围对幼小的心灵会产生巨大影响。当看到别的小孩能走能跳，而自己因瘫痪无力无行动自由，甚至需要父母或同伴背着上学，残障儿童往往会羡慕别人、痛恨自己。尤其是听到别人“瘸子”“跛子”的称呼，可能会因自尊心受到伤害而变得更加自卑、苦闷、抑郁等。再长大，碰到的难题更多，升学受阻、就业困难、恋爱婚姻遇挫等，可能让部分患者变得更加自卑、悲观、厌世，甚至自暴自弃。 残疾患者的身心状况和功能康复相互影响：他们对自身残疾的认知影响着心理健康，反之，负性心理又抑制了肢体的潜能，降低康复治疗的积极性，加速残疾功能丧失的进程。 20世纪60年代，雷尼英格（Leininger）最早提出了“文化关怀”的理论，她把“关怀”定义为“对需要改善和提高身体状况或生活方式的人或团体给予援助、支持或辅助的行为”。在20世纪中后期，生物-心理-社会医学模式被提出来，“关怀”在医学界也引起了更多人的重视。残障的治疗方向是康复，包括功能恢复、功能重建与功能替代，这是物理医学、康复医学的重要目标。临床上，体质机能储备力尚存的疾病性功能受损，尤其是创伤性功能缺失，可以通过外在辅助的器具予以重建与恢复。如果是机体退行性的衰老（如肌肉萎缩、老年智障），只能通过人的陪伴与照料来得以抚慰。因此，对于残障人群的人文关怀也是不应该缺位的。 对残障人的心理抚慰与人文关怀，首先是消除对残障人的偏见，要真心实意地去理解、关心、爱护和帮助他们。这也是医者在给他们进行治疗时应尽的责任。对于残障人士，医疗康复的目的在于利用一切有效手段，消除或改善他们肢体功能的障碍，为职业康复或回归社会创造条件，只有经济上能够自立，和别人一样能为社会作贡献，他们才能真正获得心理上的平衡。为满足广大残障患者的医疗康复需求，我在科室提出了“医患同位、整体康复、因势利导、自然重建”的16字临床工作方针，努力建设简单、高效、费用低、疗效好的肢体残障手术康复治疗体系。科室还吸收了两位残障人担任重要岗位的工作，同时不定期地接受社会上的多位热心人士来医院为残障人服务。 同时，要创造有利于肢体残障患者身心愉悦的人文医疗环境。这就要求医护人员系统地了解、评估患者的整体身心情况，有针对性地实施心理干预，提供全程的优质护理，帮助他们获得身心两方面的健康。正是出于这种认识，我在医院创建了“快乐矫形骨科”，构建了具有人文艺术场景的肢体残障康复乐园。 对残障患者的分期关怀也是非常重要的。在残障早期属于接纳与适应阶段，早期接诊的医生应对患者的残障原因、类型、性质作出较为全面的检查和评估，在此基础上制定合理的治疗和康复计划，告知预防残障加重的有效方法。必要时，可请上级医师或相关专家会诊，以便给患者提供及时、有效的医学矫正。同时，医务人员要注意这个阶段患者可能出现的消极情绪，对他们积极开导，使他们能接纳现实、配合治疗。 残障中期的患者可能面临重返社会的困难，这时需要给他们提供稳定的情感、心理支撑，使得他们重拾适应残障生活后的快乐。残障中期的医疗或康复帮助，能够改善一部分功能，这对患者也是难能可贵的。医生首先应该给患者提供一些无损伤、无并发症、能部分改善功能的方法。同时，医者可以通过温暖的语言与适当的帮助，让患者树立乐观的心态和坚强的信念。人体具有自组织能力，某一部位的残障将会出现明显的代偿功能。持续乐观向上的“心念”有着强大和不可思议的力量。苦难有时能让人内心迅速地成长起来，残障可能会激发潜能，使残障人在某些领域能做出比正常人更大的成就。 （作者单位：国家康复辅具研究中心附属康复医院） |
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