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谁是“孤独的孩子”?

 良人之恋 2018-05-21

从婴儿时期开始,他们就把自己封闭在一个独特的世界里,他们冷漠地活在其中,从不微笑,从不响应。他们不与人进行身体和眼神的接触,周围发生的一切似乎都与他无关,甚至连母亲绝望的哭泣也无法引起他们的反应。

有人说他们象天上的星星一样,纯净、漂亮,却独自闪烁,冷漠而不可琢磨。有人说他们是外星来客,有着丰富的世界,却不能为这个世界所理解。人们给他们一个令人窒息的美丽名字:星星的孩子 

事实上,他们被称为:孤独症患者。每20分钟,全球就有一名孤独症儿童诞生。 

孤独症小贴士:孤独症(Autism)又称“自闭症”, 是一种起病于婴幼儿期的、可能伴随终生的严重的中枢神经系统发育障碍。病因仍不明确. 目前认为是与遗传性的障碍并与环境污染有密切关联. 其主要表现为:社会交往障碍、言语发育障碍(沟通模式异常)、兴趣范围狭窄和动作刻板重复.自从首次于1943年报道此障碍以来的60多年调查显示,如今每99人中就有一人患有孤独症。我国14岁以下儿童发病率约在千分之一左右。

迄今为止,人类还未找到病因和有效的治疗方法。最有效的康复方法,是针对不同患儿进行结构化行为训练,让他们慢慢走出封闭的世界,但这往往需要花费家长毕生的精力。近年来,接诊患儿数量均大幅上升,每年以20%的速度递增。由于目前全世界还没有药物可治愈这种病症,而我国对自闭症的了解认识才刚刚开始,甚至没有针对自闭症康复的特教专业,专业从事自闭症康复教学的机构就更少且普遍规模极小,所以这些患儿大多无法享有专业的康复教育服务,普通的教育机构不接受他们,而去培智学校因为没有针对性的专业教学方法,往往会进一步加重他们的症状,给家庭给社会带来的是无尽的压力和负担。 

来与孤独对话

当我们看着世界在光怪陆离中前行,孤独症却一直在上升,有人称今天全世界正处在一个“流行孤独症类障碍”的时代。

今天,其实孤独已然成了一种流行病,而孤独的病却并不只在孤独症患者中蔓延……当每一天,我们焦虑于自己的住房尺寸,盘计着股票指数和工龄级别,当我们匆忙地行走,在一个个站台和人群冷漠地交臂而过……我在新书《人@群——小O的人群生活手记》中这样描述:

为了不孤独,我们发明了各式各样的狂欢。

但当热闹过后,我们却发现——在最拥挤的地方,有最深的孤独。在最热闹的时刻,有最深的恐惧。

孤单,就是一个人的狂欢。狂欢,就是一群人的孤单

为了不孤单,我们分头扎进各自的网上空间,我们用看不见的“网”彼此交织,并在那里无声地交谈,建造各种各样的“群”,努力搭建不存在的菜园,虚拟串门……我们几乎不再习惯于一种古老的厮守……

孤独令人独自面对:有时是自己,有时是世界

如何面对人群,其实正意味着如何面对自己。

除了家长和少数专业人士,很少有人真正地了解孤独症,他们似乎是被社会遗忘的一个群体,孤独地游离于社会之外。很多家长由于长期处于极度绝望和无助的状态,已经濒临精神崩溃,家庭也处于破裂的边缘。由于社会对孤独症认知程度始终有限,孤独症群体与社会之间,始没有建立起正常的“对话途径”,孤独症患者的痛苦始终无法被写进社会的“对话框”。

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