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自体干细胞移植日记 | 淋巴瘤之家

 小林mh 2018-06-06
2018年3月9号,周五,进仓前4天。
        今天去医院插picc管,感觉和活检差不多,一点点痛,大约只用了20分钟,活动没有收到很多影响,只是稍微有点不舒服。
        中午主治医告诉了我移植可能存在的风险:严重感染致死,消化道各种溃疡,缺少血小板引发各种大出血,脏器功能受损,发烧恶心腹泻腹痛以及精神疾病。移植流程:移植大约需要三周,前五天用化疗药清髓,第六天休息,第七天回输,之后当血小板超过20和白细胞超过0.5的时候,说明种植成功。等待各种细胞达到出仓标准就可以出仓了,出仓后在医院的普通病房观察、出院。出院后代表着复查的开始,每隔3、6、9、12个月复查!一年内不复发代表存活率上升到80%!
  期待炼狱后的重生,以及永远不要再去血液科~

2018年3月10日,周六,进仓前3天
早上换了picc管的药,然后犯咽炎了,十个小时后,晚上9点,出现气管炎的症状,插管的创口有点出血,并且周边出现了红肿瘙痒。但是持续几天的腹泻好转了,希望这是黎明前的黑暗!

2018年3月11日,周天,进仓前2天
早上去医院检查插管的创口,护士说没有问题,红肿的地方涂了一点点碘伏。咽炎没有明显好转,整个咽喉壁都是红的,担心自己气管会出问题,不过好在腹泻好了。然而吃完头孢克洛以后一小时,又开始了腹泻腹痛。每次到了紧要关头都会出现各种状况。腹泻,咽炎,甲沟炎,这些已经接近一年没有得过的病都一股脑的来了。本以为自己可以以最好的状态去移植,现在看来是不可能了,甚至能不能移植都是个问题。希望能够得到神的眷顾,让我早点康复,以一个好的状态进仓
2018年3月12日  周一  进仓前1天
嗓子没有什么好转,出现了黄痰,看来健康进仓的希望已经破灭了,只希望能够顺利进去,平安出仓。晚上七点剃掉了头发和腋毛阴毛。晚上九点准时吃了倒泄药,十点开始拉肚子,一直到十二点。明天就要进仓了,希望自己的感染能够有所好转吧
2018年3月13日  周二 进仓第1天
感染并没有好转,一上午都在担心会进不了仓,然鹅,我还是顺利进来了。在层流病房门口脱鞋袜,然后在病房里面洗澡,更衣,参观了整个层流病房。两间治疗室,一间医生办公室,一间水房,八间病房的样子。回到层流病房,我发现我带进来的书已经全面毁容了……病房不大,一间浴室,一张床,一个小桌子,一个小柜子,一个电视,一个空调,还有面前一个监控。整个房间里没有任何味道。护士要求每天早上洗澡,更衣,每天漱口四次,便后清洗肛周等等。一切准备完毕,护士给我换了picc管的药,然后开始输水,三袋,都是消炎和抗病毒的,吃了六片西达本胺片。晚上看了一下嗓子,有点化脓了。第二天开始上化疗,炼狱生活即将开始,fighting~
2018年3月14日 周三 进仓后2天
今天的主题是输液,一共输了大大小小15袋 2瓶液体,其中有三袋500毫升的。与想象的不同,到晚上七点半之前并没有吐的死去活来,只是内心隐隐的恶心。下午两点多的时候,护士告诉我,吐出来可能会舒服一点,不到一分钟我就“配合”的吐出来半碗粥,然后嘴里一股油腥味,那种中午炒芹菜的味道……清髓的时候还是少接触油吧,会舒服一点点。晚餐吃的冰糖煮水果,原本期待的是一份美好的甜品,然鹅吃到嘴里的却是苦苦的味道。什么都不说了,出仓以后吃个够吧。输液到晚上十点二十,终于结束了,洗漱睡觉,准备迎接第二天的治疗~

2018年3月15日 周四 进仓第三天
今天的主题是  吐。吃完早饭以后就发现自己并没有消化,勉强熬到午饭时间,想吃点青菜补充一下营养,然鹅刚刚吃完就吐了一大口。安慰自己还有一些没吐出来。到了两点多,又吐了。寄希望自己胃里还有一点点,否则午饭算白吃了。果然不负我的期望,三点把最后那点青菜原封不动的吐出来了。一点点都没有消化,都在胃里堵着,喝水都喝不下。无奈让爸爸买来乳酸菌素片。然鹅拿进来的确实  金江中牌乳酸菌片  ……怀疑遇到了山寨产品。吃下去才发现果然山寨,丝毫没有起到助消化的作用,仔细一看产品类型居然是压片糖果……药店这么坑爹合适吗……晚上输液到11点半,终于熬过去了一天
2018年3月16日 周五 进仓第四天
今天的主题依然是各种花式吐。吐到抽搐,吐出苦胆,喷涌而出……只有想不到没有做不到。不过妈妈做的水果汤确实好喝,即使吐出来的都是甜甜的味道。实在看不下去女票和妈妈在这里看着我备受煎熬的样子,让女票带妈妈出去吃好吃的了。外面一个哥们移植后一年复发了,现在在加床消炎。好像好多来消炎的人,看来现在经历的仅仅是万里长征第一步,后面还有许多坎坷等着我去面对。晚上九点九分,又经历了一次吐到抽搐,还是吐出来一堆苦苦的黄色的东西。可能后面的几天要经历更艰苦的折磨吧。真希望看到这篇日记的你没有任何病痛,要好好爱惜自己的身体。当下的金钱,名誉,远远没有健康重要。在化疗面前,所有的自信,尊严都会被打击的一无是处,只能任凭身体不断的抽搐,一堆不知名的液体从嘴里流到脸上,鼻子里,眼泪也会莫名其妙的流出来。不是因为痛苦而哭泣,而是用毅力都无法去抗拒的折磨。在仓外,想象着自己坚强起来,多吃一点,多喝一点,然后现实确实无论吃了多少喝了多少,最后通通都会吐出来,没有例外。这仅仅是清髓第三天的末尾,后面的两天要经历什么还都是未知。只希望这次炼狱般的体验不要持续太久,或者,永远不要再来一次

2018年3月17日 周六 进仓第5天
今天的主题,应该是感动和回忆吧。还是吐的很严重,吃进去的基本都吐了,但是好像比昨天轻了一点点,只是看到了两次墨绿色的胆汁有点不太爽。回忆起了今年过年一家人在一起放鞭炮,6000响鞭炮,很久很久没有一家人一起放鞭炮了。还有那一桌丰盛的年夜饭,饺子里多出来的一角钱。想起来父母,女票这么长时间对我的陪伴,觉得自己从前好不知足,好幼稚。真希望出仓以后可以从新开始新生活,重新做回正常人,用心去感受这个世界的爱,或许这样才能让我真正的成长起来,成为一个男子汉吧。
2018年3月18日 周日 进仓第6天
最后一天的化疗,从早上起床就怀着激动的心情迎接第二天,心情好了很多,但是还是恶心,吐的也比较凶,三次胆汁的样子,中午的菠萝也都吐了。难受归难受,但是心情还是很棒的。晚上爸爸告诉我他今天的工作很顺利,看到他和妈妈开心的样子,心里感觉真好,真的很感激自己有一个这么好的家庭。随着心情的改变,难受的感觉也有所减轻。六点,最后一袋化疗结束,希望这是我人生中最后一袋化疗药吧。明天休息一天,一瞬间,仿佛看到了胜利的曙光。
2018年3月19日 周一  进仓第6天
今天感觉舒服了一些,到吃完晚餐总共吐了三次,只有一次是苦苦的味道,其他两次都是白色泡泡了。人也有了精神,心情大好,回忆各种美食,烤串 馄饨,豆浆油条茶叶蛋,舔沫馅饼油炸糕……哈哈,自己就是一个吃货,当然很多吃的以后就只能想想了,还是健康最重要。今天还是吃不下饭,每顿饭就是喝点苹果水或者稀饭。当然喽,化疗期过了,肠胃会慢慢好起来,过几天可能也能吃的下了吧。马上就要移植了,比我早进仓一天的三床今天没有移植,干细胞不够,需要等到第二天。想想自己还是好幸运的,至少到现在为止我还很好,没有什么意外,虽然很痛苦,但是这段时间反思了很多,收获了很多,感受到了很多从前体会不到的来自家人的关怀。明天即将迎来新的生命和新的挑战,即将进入移植的低谷期,愿自己可以平安度过~

2018年3月20日 周二  进仓第七天
移植的日子终于来了,但是早上却各位的疲劳,累到洗澡都差点站不住,而且还伴随着腹痛和轻微的恶心,感觉挺糟糕的。原本十一点应该送到的干细胞十二点才运过来。一共四小袋,暗红色的液体,回输的时候嘴里有一股奇怪的味道。到了下午两天突然开始发烧,大夫给我用了激素。五点多身上起了小疙瘩,特痒。应该是过敏的症状,护士帮我打了抗过敏的药,不到七点就睡着了,原本以为非常特殊且激动的日子就这样过去了,而且还伴随着人生中第一次药物过敏。不管过程如何吧,干细胞已经回到我体内了,后面的任务就是盼望它们茁壮成长,尽快回到健康的生活中
2018年3月21日 周三 进仓第8天
今天开始肚子疼了,并且拉了五次肚子。大夫说我的肠道粘膜受损,没有什么大问题。但是肚子疼就是问题啊……而且一天一直伴随着发烧。到了晚上十一点终于突破了38度大关,护士拿来了两个瓶子四根管子抽血,真的是两个瓶子,就像饮乐多那么大的瓶子。看着自己本来就不多的血被抽走,心里好难过啊。干细胞,你们要快快长起来,早日和我一起脱离苦海啊
2018年3月21日 周四 进仓第9天
腹痛仍然在持续,并且愈演愈烈,晚上喝了一碗甜沫居然都吐了,而且搞得胃特别难受,打了止痛药都没有什么用。一天都是昏昏沉沉的在痛苦中挣扎。凌晨两点多,右下腹开始出现疼痛。我不会点背到阑尾炎吧……
2018年3月22日 周五 进仓第10天
主治医终于从国外回来了,看到他的时候可激动了,把这几天的情况告诉了他。他也有点担心阑尾炎的问题,但是告诉我就算是阑尾炎也问题不大。下午上厕所的时候上吐下泻,痛到窒息,汗水从额头不断冒出,人缩成一团导致了吐的更凶,不断的呕吐也让腹痛不断持续,终于在一个幸运的瞬间停止了这一切。感谢神,自己还活着。于是我从晚上开始断食,打算先把肠胃养好,再考虑别的问题。一晚上的止痛剂让我一直处于瞌睡状态,不过确实没有从前那么痛了,希望可以好好睡一觉,早日养好身体
2018年3月24日 周六 进仓第11天
理论上讲,我的痛苦之旅已经结束了一半。只要后面不要出什么特殊情况,能让我顺利出仓,我就很开心了。腹痛和腹泻并没有减轻,右下腹的回跳痛很明显。大夫怀疑我是阑尾炎,把抗生素的剂量加到了最大。呕吐的情况也没有什么减轻,吐出来的都是一团团白色的东西。每天最怕的就是洗漱时间,没有止痛剂的保护很难想象自己会成什么样子。晚上两点多腹部突然开始咕咕叫,三点多起来拉肚子,排气很多,难不成这是抗生素要起作用了?希望自己可以早一天好起来,顺利回到正常人的生活
2018年3月25日 周日 进仓12天
一天的大剂量抗生素,让我觉得肠胃有所好转了,从下午开始就没有腹泻,可能情况要慢慢好起来了吧,中午输了一袋血小板,橙色的,而且事先并没有经历什么曲折,顺利的输上了血小板让我萌生并决定了在我完全康复以后去捐献血小板的想法。一个陌生人悄无声息的为我减少了痛苦,真的让我特别特别感动,感动那种生命直接的默默的传递着爱。因为知道可以献血小板的人并不多,而且过程复杂,就像抽造血干细胞一样,所以很可能是那些医护工作者或者病友家属对我提供的帮助。感谢他们~下午三点多吐过一次以后,精神好了一些,一直到晚上。所以打算明天早点吃一点早饭,慢慢调理肠道。真的希望一切都会好起来~期待健康

2018年3月26日 周一 进仓第13天
肚子基本好了起来,但是洗澡还是很累的。上午又输了一袋血小板,检查血常规血小板21,白细胞0.18,血红蛋白106。等等,白细胞0.18,这么说我的白细胞开始涨了,这也意味着我离出仓的日子可以倒计时了,好开心。今天开始嘴巴讲成为痛苦的焦点了,这也是通常情况下出仓前的最后一关。舌头上长了一圈溃疡,粗略估计15个左右,喉咙完全是肿的,舌头下面是纯白色的,牙龈也是肿的。这并非一日之功,而是长期积累的过程,前面两个阶段口腔问题根本不足为惧,然而现在成为了主要矛盾。好在细胞上来了就可以痊愈,后面的任务就是,加油涨细胞~
2018年3月27日 周二 进仓第14天
不知不觉,竟然已经过去了两周,想起前面经历的那些痛苦,确实觉得这一段时间挺漫长的,每天都期待第二天可以舒服一点,但是第二天都不会很好。今天又吐了,而且吐了很多次,感觉自己的胃在闹罢工的感觉。早餐吐了一半,晚上喝水都吐了。可能是生白针的副作用,一下午的时间都在发烧,还被抽了一堆血。下午六点多情况开始好转,慢慢的退烧了。
2018年3月28日 周三 进仓第15天
早上突然发现,唾沫不是黏黏的液体,而是正常的唾液了,难怪这一夜都没有因为吞口水被痛醒,而且喉咙不那么肿了。这绝对是一个好消息,我的细胞开始长了。中午护士带来了血常规报告,白细胞0.26,血小板49。nice,白细胞上来了,血小板是别人的……但是恶心的问题依然没有得到解决,吐的还是比较猛,早饭吐了,午饭吐了,晚饭吐了,胆汁吐了……从清晨吐到深夜,连做梦都在吐。护士看不下去了,给我打了一针止吐剂,然鹅没有明显的好转。一直折腾到凌晨不知道几点,才慢慢舒服一点了……
2018年3月29日 周四 进仓第16天
今天起床的时候还沉浸在恶心当中,早饭没吃,还拉了肚子,好窝火。然鹅,今天我的骨髓创造了奇迹,白细胞5.86……我靠,移植以后9天蹿到这么高,虽然我知道很大一部分是升白针的作用,但是它还是表明,我的骨髓很棒,移植已经成功了。太激动了,瞬间自己就泪奔了,想想这几天受了这么多罪,今天看到了胜利的影子,好激动。激动之余,我还是又一次的吐的昏天黑地。下午主治医告诉我恢复的很好,顺利的话周一就可以出院,炼狱的日子终于快结束了,至少已经看到了胜利的希望,后面需要做的,就是努力养好肠胃,努力涨血小板,保持白细胞~
2018年3月30日  周五  进仓第17天
恶心的情况得到了缓解,口腔溃疡也好了大半,一个美好的开始,虽然今天吐了四次,但比起昨天来说好了很多。今天下床散步很多次,还到层流病房外面的走廊走了一会,感觉腿上没有什么力气,但是整个人的精神确实要好一些了。苦难终将过去,希望自己能够用后面的两天时间把肠胃恢复一下,尽快过上正常人的生活~
2018年3月31日 周六 进仓第18天
一个惊人的消息传来了,今天的血常规白细胞21.02……超出正常值上限两倍,大夫终于把升白针给我停掉了,希望自己以后也可以像生病以前那样有充足的白细胞保护自己。肠胃功能恢复了许多,可以正常吃饭了,但是腹泻没有减轻,总体来说问题不大,身体开始全面好转了。
2018年4月1日 周天 进仓第19天
今天已经正常吃饭了,虽然没有肉,只有蛋,但是比从前那种靠水果煮水度日的日光好几百倍了。腹泻好像没有减轻多少,大夫说明天要再查一次血,决定何时出院。下午的时候去仓外自习观察了一下,八个病房,一个护士站,两间治疗室,一间开水房,一个杂货间,一个清洁间,再就是一条走廊。炼狱生活基本结束了,回想这几日真的好痛苦,但自己也成长了许多。有一种现实,叫做一旦开始就无法回头。在层流病房的每一天都很痛苦,但是我没有放弃的可能,因为放弃了只有死路一条。这种现实逼着自己坚持下去,期待着明天能好一点,但又好像永远等不到明天。艰辛已过,幸福将至,炼狱归来,尽享天堂。
2018年4月2日 周一 进仓第20天
今天的主题是,出仓。20天,比我想象的要短了几天,终于出仓了,收拾了衣物,撤掉了picc管,给主治医一个大大的拥抱之后,我走出了那扇门,那扇曾经无数次幻想进来,无数次期盼着出去的那扇门。移植的日记也就此结束,后面所面临的,是更长期的修养与小心翼翼,希望淋巴瘤从此与我告别,健康常相伴,也希望每一位病友都可以早日康复。BTW,今天的饭量比昨天翻了一倍,希望自己可以早日彻底恢复健康~

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