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2018年第36期 总第475期 编者按： 带状疱疹后遗神经痛，一个听起来微不足道的小病，但它所引发的疼痛却足以让人生不如死！我将这段亲身经历写出与大家共享，希望能起到警示作用，并帮助到那些在网上发帖求医无门的患者家属们。  一直想等父亲病情稍稳定些了，要科普一下这个带状疱疹后遗神经痛，让所有人正确认识这个病，避免在治疗上再走弯路。对于从事了14年医学科普写作的我来说，我对父亲这次发病的整个过程感到愧疚，无法原谅自己的掉以轻心。尽管我对此病早有耳闻，但因为一直并未亲历，在心里仍是不屑一顾的，太轻敌了。 5月初的一天，父亲从老家给我打来电话，说腋下胸部跳痛几天了，他正在做胸部CT。 当时我并不在意，却忽视了跳痛正是神经疼痛的特征之一， 更没有想到带状疱疹这个病。后来他再次打来电话，告知我胸部CT没有问题，我就让他安心回家了。中间又过了几天，某天清晨，父亲再次打来电话，说呕吐了一夜，之前连续吃了5天的芬必得和甲钴胺等药，这两种药分别是止痛和营养神经的。我说可能是药物伤胃了吧，你赶紧去医院看，别在家等。在当地医院入院的第2天，父亲胸背部开始大面积地出现疱疹，这期间倒不疼了。 我一直知道带状疱疹不可怕，可怕的是后遗神经痛。但此时，我还远远没有预知后来的一切竟然是那样的可怕！ 在当地医院入院后我几乎每天都打电话对父亲强调，抗病毒治疗一定要规范彻底，起码要输液两周。当时心里是隐隐有些不安，我开始查看回老家的高铁票，但全都没票，回老家的想法只能作罢。住院期间，父亲总说夜里睡不着。当时我百思不得其解，现在想想这也是神经受损的信号之一吧，植物神经功能紊乱。住院第7天，他再次出现神经痛，但此时还不厉害，我也一再交待：抗病毒治疗要彻底，同时口服营养神经的药物。然而我还是掉以轻心了，如果我能预见后来的一切，我想我就是回去绑架，也要把他绑来我院系统治疗吧！ 住院第11天的时候父亲出院回家了，抗病毒时间有点短了。但父亲说当地医生说疱疹已经看好了，后遗神经痛他们也没什么好办法了，出院带药有卡马西平等。出院第3天，我打电话回去，父亲说夜里疼的很厉害，像刀割般。此时我开始意识到问题的严重性，让他赶紧来郑。但他还是不愿意，让我打听治疗该病的特效药，先吃药再说。我立即联系了皮肤科的一位医生，他推荐了“普瑞巴林”。此药是进口药，近百元一盒。在服用普瑞巴林的当天晚上，疼痛有所缓解。但2天后，疼痛再次加重，已经到了彻夜不能安眠、痛不欲生的地步。据父亲描述，就像剪刀在里面剪一般......此时我终于明白带状疱疹后遗神经痛是有多么可怕了！这时距离一开始出现的胸部跳痛已经过去二十多天了！父亲也终于同意来郑州治疗。 来郑州的当天上午就入了我院疼痛科，主治大夫是都帅刚主治医师，入院第一天上午，都大夫就给父亲实施了局部治疗及星状神经节阻滞治疗，同时还有火灸理疗。做完局部治疗后，疼痛很快缓解，我带着他上7楼办理入院，但很快我就意识到了不对劲，父亲开始答非所问，紧急着意识模糊......那一瞬间，我竟有些愣了，但很快就反应过来了，这是休克！我大叫着喊来医生和护士，将父亲抬上平床，随后一系列治疗：静脉置管、心电监护、多巴胺滴入，胶体液输入。我大声喊着爸爸，他能睁开眼，但很快就闭上了。我眼也不眨地盯着心电监护，血压：78/45，低血容量性休克。都大夫说别着急，局部治疗后有些人会有这个反应，胶体液输入后，血压会很快回升。但此时此刻，我真的十二万分地自责，为什么会发生如此严重的反应？主要还是因为这一段时间以来，他严重缺眠，加上疼痛的消耗，体质已经太差太差了！父亲沉沉地睡过去了，我走到卫生间，再也忍不住地哭起来......所谓人生，就是这样一个苦难接着另一个苦难吗？一辈子教书育人的父亲从退休后，就再没过过几年安生日子。  大约3个小时后，父亲醒了。依然疼痛明显，神经痛的特点是白天稍缓，夜间加重。入院第4天，介入下射频治疗，都大夫主刀。在医院上班多年，我对介入下的手术并不陌生，只要不进大手术室，感觉都是小手术。然后我却不知道，这个背根神经节脉冲射频治疗的整个过程是要在局麻下完成的，因为不能全麻，必须要找到那根受病毒侵害的靶神经的背根神经节。脉冲射频是间断射频电流，由射频仪间断发出的脉冲式电流传导至针尖的垂直前方的神经，射频电流在神经组织附近形成高电压，应用38~45℃的温度，2~8Hz的频率和10~30毫秒/次的参数射频，达到不破坏神经结构又能镇痛的作用。 手术过程2小时，推出来后，看着推车上虚弱的父亲，真的无法用文字形容内心的感受，但我只能忍着。人到了一定的年纪，你就是那棵大树，你就是那屋檐，你是所有人的依靠，所以，你怎能哭呢？ 第一次介入手术后，疼痛缓解了大约2天，但中间反反复复。我和父亲一样，在此过程中不断地经历希望、失望甚至到绝望.......都大夫说反复疼痛也是此病的特点，也与父亲体质较差有关，没有进入一个良性循环。住院期间，先后实施了两次介入手术，小针刀、星状神经节阻滞、火灸几乎每天都做，静脉输液，神经生长因子每日肌注，2种止痛片联合使用，中药液口服。每次局部治疗，在颈部、胸部各种扎针，我都不忍看......我想只有亲历者才能体会这其中的痛苦！我每天都在网上查询此病的一些相关信息，查阅大量文献。越看越让人绝望，全国乃至全球目前对后遗神经疼都没有特效办法，这是一个未解的世界难题！治疗方法很多，却也恰恰说明没有好办法！医学科学发展到今天，还依然有着太多的无能为力！！！ 每天早晨，我都有些不敢看父亲，因为通过他的面部表情就可以大致判断他昨晚疼痛及睡眠情况。父亲在承受着疼痛的折磨，我亦如是。所幸，苦难终会过去！大约从住院第18天开始，父亲的疼痛面积从巴掌大小缩至鸡蛋大小，疼痛程度也有缓解之后，他终于不再终日耷拉着脑袋、一声不吭，开始主动和我们说话了。之后的一段时间内，治疗效果似乎又到了一个瓶颈期，夜里疼痛及睡眠时好时坏，但较入院前的疼痛程度已有明显好转，情绪也随之时好时坏。因为父亲住院，我和疼痛科的一些患者家属开始熟悉起来，并常常交流病情，到现在，我每天早上出现在走廊里，好几位大妈就冲我喊：“妞，来了！”，“妞。吃饭没？”。有位大妈甚至每次都拉着我，让我去问她老伴昨晚疼痛及睡眠情况，说老头子情绪不好，她不敢问。妞爸见了这一幕，嘴巴都久久不能合拢，对于这样的我，他是陌生的，更是不敢想象的.......人都是有韧性的，成人的世界哪有“容易”二字。我拜托朋友们帮忙打听郑大一附院、郑大二附院、省立医院等医院治疗此病的方法，得到的答复也基本一样，和我院治疗方法相差不大。都帅刚医生一直都在鼓励我们要有信心，事实上确实如此，情志致病，如果心情好了，食欲和睡眠也会好，一切就会进入良性的循环。他一直强调，此病的心理护理也很重要，由于病程长加上疼痛，患者常常会出现焦虑、失眠、抑郁等，因此抗抑郁药也需同时服用。 近两周以来，都大夫几次调整治疗方案，治疗思路不断拓展，从多角度，多靶点，将多种方法联合应用。自上周五开始，父亲自述疼痛明显减轻，夜间睡眠与平时基本无异！在这场与带状疱疹后遗神经痛的博弈中，我的经验是要有耐心，要相信医生，因为神经的修复是一个极其缓慢的过程，但我们要相信一切真的会慢慢好起来！ 据都大夫介绍，60岁以上的老年患者带状疱疹后遗神经痛的发生率很高，可达50％-75％，且随年龄增长带状疱疹转变为带状疱疹后遗神经痛的几率明显增加，所以一旦出现带状疱疹，需立即去医院进行正规治疗。早期应用抗病毒、营养神经、镇痛、改善循环等综合性治疗手段。在带状疱疹早期进行镇痛治疗，可有效减少带状疱疹后遗神经痛的发生率；如果疱疹已经消退，但仍有剧烈的疼痛，包括自发痛和触诱发痛，则说明已经进入带状疱疹后遗神经痛阶段，须尽快到疼痛专科进行治疗，除了药物治疗以外，还需要进行神经阻滞、神经根射频等治疗方式。出现带状疱疹后神经痛3个月内，进行积极的镇痛措施，可有效的降低疼痛的程度，减少疼痛的病程。 也许，这场与带状疱疹后遗神经痛的战役还没有结束，但我们已经很感恩，感谢都帅刚医生，感谢他的精湛医术！感谢疼痛科的医护人员，感谢生活所赐予我们的一切...... 主编︱杨静谊 主编助理︱李昕 编辑︱戴秀娟 校对︱廉万营 |
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