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这是我一位已故患者的女儿在其母亲去世2年后，在其公众号《小钰论道》撰写的一篇文章，原名为《癌病房的病友们》，倾诉了癌症病人及其家属在抗癌路上的爱与痛，与大家一起分享！ 2015年3月18日，母亲突然被发现罹患胰腺癌。从此，我开始了整整十三个月与癌症病人家属在网上和现实中朝夕相处的日子。 遇见癌症，尤其是“癌中之王”胰腺癌，人们会怎样惊慌失措？家属们会做什么，病人又会做什么？哀痛和绝望来自哪些方面？ 在这13个月里，我看尽了人间的悲欢离合。 病人 有些病人不知道自己的病情，他们的家属选择了善意的隐瞒。 隐瞒，意味着不能去肿瘤医院治疗，否则谎言就会被迅速戳穿。 但是，即使不做根治手术，一些姑息性治疗也必不可少。病人对于多次进出医院和服用不知名的药物难免心生疑惑。 很多病人都明白了，但是他们不会说。 胰腺癌患者多数都是中老年人，他们不希望子女为自己担心。于是他们只好装作自己对自己的病情一无所知。 疼痛和消瘦慢慢吞噬者他们的肌体，但是他们得不到正规的治疗，得不到晚期癌症病人必需的止痛药物。 在教材上，晚期胰腺癌患者的生存期是三到六个月。 而我在病人家属群里得知的最短生存期是18天。 家属 有各种各样的家属。 一位家属把六万人民币装在点心盒子里塞给主任医生，希望老父亲能得到更好的照顾，被退了回来。 医院要求手术的签字人是有血缘关系的家属，但是好几个病人的父母已经不在，子女则在国外读书，没有回来。 一个中年男人用自己的3000元私房钱托人从西藏买了虫草给老父亲，因为他的妻子绝对不会同意这样的花费。 儿子努力研究父亲的病情，利用字典阅读各种各样的英文治疗指南。 儿子放弃了父亲的治疗，并在床前给父亲磕了三个响头。 面对父亲食管癌、母亲胰腺癌的双重打击，人到中年的女儿一直假装镇定，在网上炫耀自己带父母治病时住了医院对面的星级酒店。但是这样的自我安慰真的能抚平内心的痛吗？ 女儿患白血病的男人如今在医院照顾患胰腺癌的弟弟。他自豪地说，女儿用过一种昂贵的抗真菌药物。 我总是保持微笑，倾听和赞叹，这样他们会开心一些。 医院 在肿瘤医院里，绝大多数病人都已经清楚自己的病情了。 他们一遍遍叙述自己的病被发现的过程：疼痛，CT，第二次做CT，发现得早是多么幸运，肿块的具体位置，自发现到现在治疗过程。 护士们都很忙，一路小跑。 家属会不断地向护士们表示感谢，然而，他们偶尔也会在极大的压力下，突然责骂护士。 家属们聚集在楼梯间抽烟。他们说：“我们不怕，这里是全国最好的肿瘤医院。” 他们在走廊里三五成群讨论，这里医生的医术有多么高超，自己是多么充满信心。 肿瘤医院里看不到贫困的病人和家属。能来这里的，都是条件不错的家庭。 一个女儿为父亲的病卖掉了房子，我记得他们住在六床。 这里没有人哭泣，没有大批的亲属前来看望。很少有人送来鲜花和牛奶。 在网上认识的病友，常常在医院里见面。 肿瘤医院的病房里洋溢着奇特的愉悦气氛，似乎每个人都充满信心。 化疗 化疗中心秩序井然。 这是这座城市唯一的门诊化疗中心，和一般的输液大厅并无区别。 一个病人，最多两个家属，否则坐不下。 病人和家属们在化疗输液时满怀激情地聊天。 “这个病不能吃鸡，要发。” “我家都是喝鸭汤的，凉性的。” “我家吃过鸡了怎么办，我认为鸡汤很补。” 然后吃鸡派和吃鸭派吵起来了，围观者赶紧劝架，转移话题。 “你们吃灵芝孢子粉吗？” “海参好，每天吃一根。” 两个老人从市郊赶来化疗，老头陪着老太太来的，输完液体之后他们还得坐地铁回去。 医院门口的烤红薯很好吃，很多人买。 偶尔有人呕吐，绝大多数人都用上了先进的止吐药，化疗呕吐已经成了很罕见的事情。 “我已经做了一次大化疗，三次小化疗。”一个乳腺癌病人告诉我，大化疗用药多，是住院做的。 不同的地区医保政策不同。“我们江苏XX市，赫赛汀是可以报销的。” 有人来发传单，宣扬化疗有害，传单上句子不通，还附上了QQ号。 偏方 偏方是病人和家属永恒的话题。 最热衷于偏方的是一个来自东北的大哥，他带妻子辗转各地治疗，从公立医院到私立医院。但是他坚持认为起效的是他用的那些偏方。 他在楼下用手势向一个外国家属比划偏方：“中医，中医你知道吗？” QQ群里讨论的偏方更多。 “你知道什么是毅力吗？我以前见到一个病人，生的壁虎、蟑螂，抓起来就往嘴里送。” “灵芝孢子粉要破壁的好。” “我妈每天吃一根海参。” 一个辽宁小伙去学了“蜂疗”，他母亲始终没有去医院。 “要是早点去学蜂疗就好了，我妈说有效果。” “给我妈用之前，我在自己身上试过。” 我一直没问蜂疗到底是怎么操作的，怎样才能让蜜蜂准确地扎到自己。 他们知道有医院，医院有更好的疗法。 “那是我结婚的钱，我爸让我别花掉。”一个家属说。 找偏方的人，被钱困住了手脚。他们只能无奈地看着病人忍受痛苦。 耐药 当病人出现耐药，肿瘤医院就不再接收他们了。 “我们没有足够的病床。” 我母亲去了私立医院。在私立医院，还可以做一些大医院不屑开展的疗法，例如碘粒子植入、冷冻消融、神经阻滞止痛和各种对症治疗。 一个大学教授的母亲，和我母亲成了病友。我们甚至打算去国外买最新的PD1抑制剂，但是基因检测的结果是我们两家都不能用这个药。 有些病人去了乙级医院。在那里他们可以得到晚期的营养支持和止痛治疗。 有些病人回到了家里。 “可以去医院开止痛药，但是一次只能开三天的。”每隔三天，家属就要挤一次地铁，去医院排一次队。这仅限于大城市的病人。 在小城镇和农村，止痛药难以获得。 一些病人因为风俗的原因，在临终前用救护车千里转运回家。 最终，没有钱是最痛苦的，有钱也无力回天。 从肿瘤医院出门，走几百米就是龙华医院。 广安门医院也很有名。 无论如何，有一分希望总是好的。 但是结局总是大同小异。 胰腺癌的五年生存期不超过5%。 每个家属都知道乔布斯得的是神经内分泌瘤，不是导管腺癌。 病人去世之后，家属会把消息告诉群友，然后就默默退群了。 转眼，母亲去世也已经两年多了...... 原文作者（笔名）： 美国国立癌症综合网络（NCCN）对“癌症幸存者（cancer survior）”是这么定义的：当一个人从被诊断患有癌症起，直至其生命的有生之年，均被认为是癌症生存（幸存）者。其家庭成员、朋友和照护者也将受到癌症的影响。 癌症影响的不是一个人，而是一整个家庭； 癌症不单是躯体之伤，也是经济之毒、心理之痛！ 癌症家庭需要整个社会的共同关怀； 癌症需要集合基础研究人员、转化研究人员、临床医护人员、患者、家属、政府、厂家之力去共同战胜！ |
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