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上周闲聊时小编的同事很唏嘘地感叹道“（系统性）红斑狼疮这个病这么厉害？居然还能有生命危险！”原来她刚得知老家一位亲戚因患此病不幸去世的消息。一般人对系统性红斑狼疮并不了解，都像小编之前一样以为是一种皮肤病之类的疾病，这种自身免疫病竟然如此凶险？真的会有生命危险吗？ 云南省中医医院风湿病中心（科）主任吴洋表示，系统性红斑狼疮是一种多发于中青年女性的累及多脏器的自身免疫性结缔组织病，如果病情控制不住，可能导致肾脏衰竭、心肺功能衰竭或并发严重的感染等，病人会有生命的危险，但只要能够长期服药控制维持病情的稳定，患者的长期生存是可以实现的。 吴洋回忆，她上个月接诊了一位17岁的女孩姚华（化名）。姚华刚到风湿科时，脸上就出现了蝶形红斑，还伴有发热、脱发、口腔溃疡、关节肿痛、双下肢水肿等症。经系统检查，姚华被确诊为“系统性红斑狼疮”。此病以全身性免疫功能障碍、多系统脏器损坏为主要特征，因为它是一种原因不明的自身免疫性疾病，所以在医治起来也相当棘手。 对于一个花季少女来说，容貌上的变化，使得她在医治的过程中非常忧郁。吴洋深知，系统性红斑狼疮病人如果想要积极治疗，就应该保持良好的情绪以增强免疫机能，反之，则会加重免疫功能紊乱。所以，吴洋总是鼓励姚华要积极乐观。最终，在吴洋的精确诊断和精心治疗下，姚华的病情逐渐好转，目前已出院上学。 而姚华的母亲也很担心女儿得了这个病会影响将来结婚生子。对此，吴洋向她解释道：“系统性红斑狼疮是可控的，只要在医生指导下按时服药、定期复查、注意休息、避免日晒及过劳、防止病情复发，血尿常规、免疫功能化验基本正常，就可以和正常人一样工作、结婚生育。”这时，姚华的母亲才逐渐松了口气。 吴洋表示，患者被确诊红斑狼疮后往往面临巨大的心理压力，更由于长期服药、疾病多次复发或者继发感染，而长期笼罩在病魔的阴影中。红斑狼疮对于患者的危害是很大的，所以建议患者一旦发现了这种疾病，就赶紧去正规医院进行医治，对于这种疾病患者一定不要担心，要有足够的信心，相信自己能够战胜病魔。 吴洋介绍，系统性红斑狼疮男女患病之比为1∶7～9，发病年龄以20～40岁最多，幼儿或老人也可发病。常表现为疲乏无力、发热、体重下降、贫血、白细胞及血小板减少、血尿、蛋白尿、心慌心悸、胸闷。皮肤和黏膜方面，表现多种多样，大体可分为特异性和非特异性两类：特异性皮损有蝶形红斑、亚急性皮肤红斑狼疮、盘状红斑；非特异性皮损有光过敏、脱发、口腔溃疡、皮肤血管炎（紫癜）、色素改变（沉着或脱失）、网状青斑、雷诺现象、荨麻疹样皮疹，少见的还有狼疮脂膜炎或深部狼疮及大疱性红斑狼疮。还会出现关节痛、关节炎、关节畸形（10%X线有破坏）及肌痛、肌无力、无血管性骨坏死、骨质疏松等症状。 本病病因至今尚未肯定，大量研究显示遗传、内分泌、感染、免疫异常和一些环境因素与本病的发病有关。“因此，积极控制病情、防止严重脏器损害的出现，是我们治疗的关键。”吴洋说，关于治疗方案的选择，主张用中西医结合的方法治疗，可有效控制病情，减少复发，对抗西药的副作用，使患者获得持久而全面的健康！虽然不能根治，但是我们在进行治疗时对每个病人制定个体化治疗方案，同时还必须保护重要的脏器功能，减少药物副作用，最后就是要做好患者的疾病教育工作。 吴洋教授提醒广大患者，首先，要树立“战狼”信心，系统性红斑狼疮是一种可累及全身的慢性自身免疫性疾病，随着医学的发展，该病预后已经得到显著改善，须树立战胜疾病的信心；其次，勿轻信游医、轻信夸大其词广告，不要私自停药、减药，乱停乱用激素及免疫抑制剂，从而使病情反复发作，导致重要脏器的严重损害，甚至危及生命；最后，患者应避免劳累、避免日晒、避免使用可能诱发狼疮的药物。 吴洋教授从事内科临床工作三十余年，从事风湿病专科临床工作10余年，有扎实的中、西医专业基础知识和丰富的临床经验，她表示，中西医结合治疗系统性红斑狼疮有着明显的优势，能取长补短，中医治疗不仅能提高疗效，还能减少激素用量，减轻西药的毒副作用，同时中药治疗在缓解临床症状、延缓病情进展、改善患者生活质量等方面，疗效确切、作用明显。 受访专家简介 吴洋：主任医师，硕士生导师，全国第二批名老中医学术经验继承工作指导老师、云南省名中医吴生元教授的学术继承人。现任云南省中医院风湿科主任，云南省中医药学会风湿病专业委员会副主任委员，中国中西医结合学会风湿病专业委员会委员。从事内科临床工作三十余年，从事风湿病专科临床工作10余年，有扎实的中、西医专业基础知识和丰富的临床经验，擅长中西医结合诊治各种疑难风湿病，尤其擅长类风湿关节炎、痛风、干燥综合征、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、骨质增生、肌炎及皮肌炎的中西医诊治。先后主持或参与国家级、省级、厅级多项科研课题，在国家级和省级杂志上发表论文三十余篇。 |
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