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交一帕金森病患者脑深部电刺激手术后程控心得

 方江平 2018-09-24

嘉峪关的李女士,灵宝的赵先生,宝鸡的李先生,三个人都是半月以前开机,开机后欢天喜地回家的。昨天程控日又都过来调试了,见到我不约而同说着几乎同样的话:开机那天真好呀,怎么回家后没有那天好了,今天调了参数,还是没有开机那天好?!”。

其实这几个朋友的问题以前我也多次听到过,今天再跟大家谈谈心。这个问题的形成我认为有四个原因:

1、开机时的“极好”状态,主要是肌张力迅速得到缓解后一种久违的舒服,对比度明显。就像饥渴难耐的人喝的第一口水;

2、术后确实好了很多,但没有开机时好的原因是开机时的极好状态,让我们误认为期望回到病前的状态是完全可以的。所以回家后,慢慢出现的不适,主要是实际情况和期望值的落差,我们总认为那种极好的状态会一直保持下来。

3、开机初期,在感受脑起搏器良好状态的同时,一些以往特别惧怕药物副作用的朋友会不遵医嘱减药,而是把药物偷偷少吃或不吃;

4、开机后,肌张力下降,平时僵硬的肢体和关节灵活了很多,可是,以前存在的肌力不足的情况就明显表现出来,会感觉“没劲、走不动”。

我们跟踪了上百例脑起搏器术后的患者,我想跟大家说的是,开机时良好的状态是可以通过有效的方法稳定下来的。帕金森病脑深部电刺激(DBS)脑起搏器治疗是目前最先进的控制改善症状的方法,但是,对于中晚期患者来说,不能把期望值都放在调整起搏器上,恢复更好或和正常人差不多,还需要开机后及时配合康复锻炼(主要是肌肉力量的提高和身体平衡能力的锻炼)和生活能力(从自理能力开始)的再培训的。利用术后的良好状态,重拾因病丢掉的爱好,从事有益的身心活动都是不错的选择。

这些心里话,我跟很多术后的朋友都说过,一些朋友能因此积极调整,很受益。今天还想再说说,希望看到的您也能受益。

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