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来之不易Zykadia色瑞替尼,姑姑病情得以控制

 网络分享 2018-09-27
姑姑一年前被确诊为肺癌的场景现在想起来还锥心刺骨。爸爸就这个妹妹,做水产生意多年,起早贪黑,风生水起,可以说是一家人的支柱,平时对我们也没少帮助。姑姑的女儿才上小学二年级,她就被诊断出绝症。姑姑对我从小就特别疼爱,家里的衣服、文具等,好多都是姑姑买的,姑姑跟我相处得就像姐弟一样,平时我在她面前总是没大没小的。当时听到这个噩耗,仿佛天都塌了,我一纯爷们都哭得肝肠寸断的,觉得老天太不长眼了。
  
  一家人对小堂妹隐瞒了秘密,妈妈一看到她却忍不住偷偷抹泪,这么小的孩子,太可怜了,让我这个当哥的一定要好好照顾她,不要总是捉弄她了。
  
  妹妹知道姑姑生病了,虽然不知道什么病,但那段时间非常乖巧,像个小大人一样。每天做完作业就到医院陪姑姑,晚上跟我妈妈一起睡觉,懂事又坚强。
  
  姑姑做完手术后紧接着开始化疗,那受的罪看着都揪心。姑姑的主治医生刘大夫是个非常慈祥的人,对于我们的各种问题都是耐心细致的解答,对于年轻又不吸烟的患者,我们听从他的建议给姑姑做了基因检测,符合ALK突变。
  
  (ALK变异常见于腺癌、年轻、没有吸烟习惯的人士,对于ALK阳性患者,接受传统化疗药物治疗,在生存率上没有明显的得益,故此对症下药便变得重要。针对ALK基因突变的标靶药物,透过阻止ALK传送分裂讯号到细胞核,从而控制肿瘤的生长。)
  
  也就是说,姑姑可以服用靶向药。从那以后开始吃克唑替尼,服用了差不多两周时间,就有效果了,姑姑也顺利出院在家休养。
  
  过了大半年,除了药物的一些副作用,我们几乎快忘了姑姑是一个癌症病人。可是好景不长,姑姑病情突然加重,一检查,复发了,克唑替尼耐药了。刘大夫告诉我们ALK阳性的非小细胞肺癌患者克唑替尼耐药后,可以服用色瑞替尼,不过此药尚未在中国内陆获批上市,但在港澳已经上市了,让我们看看要不要自己去想办法买药。姑父想也没想就答应了,只要能有效果,怎么着也得买回来。
  
  姑父把姑姑和妹妹拜托给我们照顾了以后,立即安排了赴港事宜。
  
  过了几天姑父风尘仆仆的回来了,却没见他把药带回来。大伙儿都很狐疑,但姑姑很笃定,可见他们事先已经沟通过。姑父安顿好了以后,开始讲述他香港之行的曲折经历。
  
  姑父说,到了香港以后,他先是直奔医院,但是直接吃了闭门羹,必须要患者亲临医院与香港专科执业医师会面,凭香港医师开具的医生纸(也就是内陆所说的处方)拿药,人不到医生是不可以开处方的,如果被查到是要吊销牌照的,而香港法律只认可本地医师处方,内陆处方是不被接受的。当时好纠结,难道为了一个药要把姑姑接到香港看病,姑姑能不能经得起折腾?妹妹怎么办?家里的事情怎么办?
  
  后来他灵机一动,去药房试试。但是,跑了差不多十来家药房,答案只有一个,处方药必须要当地医生的处方,内陆的是不可以的。姑父尝试给店员好处费,请她通融通融,可是均被无情拒绝。当时姑父觉得非常无助,都快急哭了,一个店员看他那个样子,提醒他要不试试找药业公司看看,可在医务卫生署药物办公室官网查询在册药品批发商,没有注册信息的不能相信。
  
  姑父抱着最后一丝希望,在香港医务卫生署药物办公室网站筛选了几家注册的药业公司,然后在网上找到了几家公司的联系电话,全部打过一遍后,最后确定了一家叫致泰药业的公司。这家公司的工作人员很和蔼耐心,报价也相对较低,地理位置离自己住的酒店也近。马上就到下班时间了,对方工作人员知道了姑父的情况以后愿意等他。姑父说,远在异乡,致泰员工让他感到特别温暖。
  
  挂完电话姑父就叫了出租车赶过去了。致泰药业的办公室在红磡商业中心,挺好找的。公司是里外开间的结构,外面是前台、办公室,会客室,墙上悬挂了公司注册执照、药品经营方面的资质还有国外最新的药物照片,里面是药物储藏室,有除虫、干燥和恒温设备,员工说卫生署会定期来检查这个贮藏环境,要求非常苛刻,如果不合规也是会被吊销牌照的,公司进货和出货都要经过医务卫生署报备批准,所以药品的质量绝对可以保障。不过遗憾的是,Zykadia这个药没有现货,订药需要5-9个工作日。
  
  不过能买到就是万幸了!姑父给姑姑打了电话,通报了这边的情况,告诉姑姑自己准备付款订药了,因为需要等好多天,所以办完手续先回家,到时候等致泰药业的工作人员把药帮忙寄回来。姑姑听到找到药了,非常开心,但又有些不放心,付了钱人回来了到时药不寄来怎么办,千叮万嘱让姑父一定考察好。
  
  姑父又开始刨根问底了解这家公司的各种底细,购药的流程,进出口渠道,包括药品的各种知识等等,对方都给予了耐心详细的解答,非常专业。
  
  第二天,姑父告诉姑姑妥了,需要刘大夫开个处方发电子档过去。按要求办理了相关手续,姑父当天就付了款。致泰药业的工作人员告诉他,其实这一趟香港都没必要专程去的,可以通过公司官网直接联系他们汇款购药,他们是提供邮寄的。以后购药,打电话就行啦!
  
  回来以后,大家都开始了焦急的等待。可是眼看过了两周还没收到药,姑父就按捺不住了,准备打电话询问一下,结果好了,打了很多个电话,始终无人接听,姑父就有些上火了。
  
  当天晚上姑父有些失眠,到了第二天,又试着拨打电话,这次终于有人接了。原来前一天是周日,也就是香港的公众假期,他们是不上班的,至于这么长时间没收到药,主要是因为这次“山竹”台风的影响出现延迟,现在各方面已经恢复正常,应该就快到了,让姑父再等等。
  
  挂完电话,姑父还是觉得忐忑不安,结果当天下午就接到了快递员的电话,救命药终于到了!
  
  拿到快递,打开一看,除了两盒药,还有致泰药业提供的正规发票和出口批文,悬着的心终于踏实了。
  
  到今天,姑姑刚吃了Zykadia三天,症状减轻了不少,心情大好。
  
  患难见真情,姑父的一片情意,姑姑感动得无以复加,通过这一场病,两人的感情反而升华了。以前两人总爱吵吵闹闹,姑姑典型的女强人,虽然非常善良,性格却比较强势,什么事都非常较真,所以容易生气。生了这场病以后,看开了很多,平安健康才是最重要的,其他什么的都不必计较斤斤。之前就听说过癌症性格,以前从来不在意,总是觉得癌症离自己很远,抱着侥幸心理,现在看来,真的要相信科学,要想有个好身体,一定要有好心情。
  
  真心希望姑姑能够战胜病魔,和姑父百年好合,好人一生平安!也祝愿看到这篇帖子的你,天天好心情,远离疾病,一生安康。

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