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丙肝:从暗河而起,由暗河而终?

 渐近故乡时 2019-01-16


疾病的起源:一条曾经涌动的地下暗河


故事要从一个对医者而言很平常的病例开始,笔者如过往一样在接诊新入院的病人,一个约50多岁、高大而又瘦弱的父亲在女儿陪同下入院,最近出现疲倦、食欲不振,检查转氨酶有异常,所以转上来进一步查明原因,简单几句询问后,笔者循惯例问有没有做过手术和输过血。只见他缓缓的说到,90年代去跑业务的时候被人抢劫被捅了一刀,做手术的时候输过血,随即拉起了上衣,让笔者看他那长达10cm的陈旧性手术疤痕。随后经过一系列检查,最终确定是那个“隐匿的杀手”——丙型肝炎,而且影像学提示有早期肝硬化征象了。

 

与这位父亲有相同遭遇的病患不少,有症状远比他更严重的。从初始的胃口不好、乏力、黄疸,到肝硬化失代偿期的腹胀、呕血、黑便等。丙肝的常见表现不再一一科普。此处想先谈谈这一个法定的传染病的主要传播来源。

 

80年代末90年代初,那是一个百废待兴的时代,也是一个经济起步腾飞的时代。一片片废墟变为栋栋高楼,同时一条暗河也在地下涌动。当时医疗卫生行业刚刚起步,手术用血存在重大缺口。血站逐步在各地铺开建立。同时不少逐利的商人在很多偏远贫困的地区建立私人血站,这些血站成为便宜血液及血制品的理想采集地。“黑血站”的存在,开始时一定程度上缓解了用血紧张。但是追求利益最大化的商人为了节省成本,以更低价采血,压低给献血者的价格,一针多用、一个药棉花擦几条手臂的现象也出现了。而丙型肝炎是一个相对“年轻”的病毒,直到1989年才被正式发现和命名,当时的医疗水平对发现和检测丙型肝炎都非常有限,血液传播的疾病由此播散和流行!仿佛一条涌动的暗河,让病魔沿暗河蔓延。



自从那一条暗河涌动开始,仿佛远在天边的丙肝就潜伏和侵蚀着这个国家。很多捐全血或者血浆的人遭殃,那些因为外伤、手术、剖腹产等等而用血的人也未能幸免。丙型肝炎病毒这个杀手隐匿得实在太深,魔掌一步步伸向一个又一个无辜又善良的人。给孙子交学费而“卖血”的奶奶、为了产下女儿而冒手术风险的母亲、为了生计四处闯荡而遭遇外伤的父亲...

 

所幸的是随后严格筛查献血员政策的出台,逐步切断了这条暗河。然而丙肝因为早期症状不明显,因而被忽视和忽略,最后岁月还是悄无声息地给了他们的肝脏一把刀。回到故事一开始的那个病患,最后检测基因型是3b型、同时有早期肝硬化,针对病因的抗病毒治疗迫在眉睫,综合考虑干扰素治疗存在风险、应答率不高,当时诸多丙肝新药——DAAs当时仍未在中国上市。将实情风险和肝硬化的预后逐一告知病患和家属之后。陪同的家属带着泪光说:医生,有什么办法可以帮帮我的父亲?迫于无奈之下,说出了几个药名,然后他们仿佛若有所思的表情,不久就办了出院。

 

疾病的终结:依靠另一条暗河?


仿佛自从第一个病例之后,就有不少熟人或者熟人介绍在微信上向我咨询,同样是得到一个药名之后就默默地消失了。后面笔者渐渐了解到,他们都是通过各种渠道买印度仿制药去了,也听说只需要美国原研药十分之一的价格就能买到印度仿制药,不少病人也因此得到治愈。由一条暗河而起的疾病因另外一条暗河被消灭?甚至不仅让人产生如电影《我不是药神》一样的质疑,明明一样的药,正规途径买贵那么多?现实真的如此?



约半年之后,那个病患后面通过网络途径找到笔者,一番问诊后,发现之后真的通过地下途径买到“吉三代”,服用3个月后的确获得病毒的转阴,但是最近就出现肝衰竭的表现:腹水、肝昏、发热感染、无尿等,病情急转直下。此时家属再次略带绝望地问笔者:还有什么办法可以救救我的父亲?可惜的是病人未能及时转诊,已因肝肾综合征生命走向尽头。从之前的病情判断仿佛不应该进展这么迅速,肝硬化在病因治疗后本应该一定程度的逆转,却出现与预期相反的结果。或许个案说明不了什么,随后的急诊门诊和消化病门诊中同样遇到不少之前未有肝硬化或仅早期肝纤维化的病人,最后都是因肝硬化失代偿合并出血就诊。不仅令笔者再对这条地下链条做出反思,更决定亲自动身去试探这条暗河的水有多深。

 

笔者捡起医院门外的小卡片,小卡片写着医X旅----治愈丙肝。卡片上写着只涉及到印度专科医院(后经查实并不存在的医院)境外医疗,不涉及任何形式代购,有印度专家在线问诊。笔者拨通电话之后,电话的另一头没有对笔者的病情进行询问,只是让笔者加他微信,同时表示可以免去到印度旅游的程序。加了微信之后,没有对笔者的肝功能、彩超结果过多关注。只是问了基因型,没有经过所谓“印度专家”的会诊,给我定下了用药方案和价格,还有现在马上定下来还能帮我申请优惠,名额只剩下十个(十分熟悉的销售套路)。或许听到笔者将信将疑的语气,还列举了两个治疗成功的案例,包括4周就治疗成功的(实际上混淆快速病毒学应答和持续病毒学应答的概念)、从原来的肝硬化变为肝炎的(这种跨度的逆转是不可能的)。诸多虚假宣传令我怀疑其药品是否真的“美国授权生产”。这条地下暗河,不仅存在医疗风险,也甚至会有假药横行的现象!



像《我不是药神》中的主人公陆勇一样,笔者再次翻箱倒柜找回那个当初跟笔者谈“合作”的药贩子,不是参与这个产业链条当中,只想更加看清这条暗河的全貌。但是电话拨通后,对方已经表示不再从事这个行当了。多翻试探之后,他终于透露了地下买药的行业真相。药贩子说:自从2013年,美国吉利德公司开发的DAA药物索磷布韦在美国上市之后,就有大批患者期望得到这一治疗,由于大多数患者无法承担天价,中国患者往往私自前往印度购买。起初的代购行业,货源是来自美国授权生产的制药公司,一部分中国患者以美国原研药十分之一或者稍低的价格就买得了自己的丙肝治愈。一样的药,十分之一的价格,药贩子也说当时实际他也救过不少人(俨然陆勇一样的形象)。随着国内诸多药贩子的价格竞争,价格一低再低,逐渐出现了劣币淘汰驱逐良币的现象,为了压低成本获得更大利润,现实中的诸多的张长林打着兜售比“程勇”更加便宜的真正假药,骗取那些买不起正版“吉三代”患者的钱。同时,本身药物的生产满足不了印度人民的需求。优质货源紧缺、价格低、无利润空间,除此之外还要承担相关风险,最后选择了退市。听罢他口中的现实,甚至让笔者反思当时告知患者药名也成为罪恶链条的帮凶。

 

生活在地下暗河里的鱼儿,因为永远都看不到光,眼睛就慢慢退化了,成了盲鱼;那么沉浸在充满金钱、权势、欲望的暗河里的人们呢,他们会对罪恶视而不见,最后会成为罪恶的帮凶,甚至是罪恶的一部分,黑暗的一部分。或许我看到的并非这个地下世界的全貌,也无从考究、无从统计地下药究竟治好了多少病人,以及耽误了多少病人,难以摸清这条暗河到底还有多少致命的漩涡。这是一条可能吞噬光明的地下暗河。980万丙肝感染者的世界甚至被此翻转。

 

希望之光在哪里?


那些不幸因那条暗河而罹患丙肝的人,都不想让生命如此早凋零。与“家喻户晓”的乙肝相比,丙肝存在着认知率低、诊断率低和治疗率低的现状。近年来,多个直接抗病毒药物纳入优先审评名单,随着直接抗病毒药物的逐步上市,丙肝患者有了更多选择。但是不同的基因型有不同的治疗方案。丙肝患者基因型复杂多样,很多丙肝患者生活在农村地区,部分基层医疗机构还缺乏检测HCV基因型的能力,患者接受准确诊断和规范治疗的成本高。在治疗中,农村地区患者又难以及时到医院随访,严重影响治疗效果。如果能简化诊断和治疗方案,并且有大众能够接受价格的药物,将大大逆转目前的治疗现状。泛基因型治疗方案可以同时简化检测和治疗环节。近期已有泛基因型产品索磷布韦/维帕他韦在中国正式上市,有了更优化的药物正式进入中国市场,相信让不少丙肝患者看到希望。

 

有了好的药物,合理的价格让患者用得上药显得尤为重要。部分直接抗病毒药已经进入地方医保,这是多方努力的结果。丙肝药物虽疗程短,相较于需要长期服药的乙肝已经是较轻的经济负担,但是仍有很大一部分患者未能接受这个价格,进入医保会惠及更多老百姓。

 

我希望,阳光会照进每一个暗黑的角落,让盲鱼睁开眼睛,让那条暗河平静如初,再无波澜。

 

望着远山中的阳光,我希望,它能穿透阴冷的暗河,融化那沉郁的黑色。让纯洁的灵魂沐浴文明之光!



作者:肝胆相照平台特邀医学编辑—南方医科大学南方医院 赖嘉翚

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