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秋去冬来，转眼马上又到寒假了。每年到了寒暑假，小儿内分泌病房就格外热闹，因为这里多了一些“特殊”的小患者。 女孩小惠有一双水汪汪的大眼睛，小脸红彤彤的像个苹果。然而9岁的她身高只有104cm、体重仅17kg，瘦弱得像只小猫。3年前家长发现小惠的身材比同龄孩子矮小，来我院就诊做头部核磁振动检查时，发现脑袋里长了个肿瘤，后经手术切除，术后病理提示“颅咽管瘤”。  就是这个颅咽管瘤导致小惠生长发育迟缓、身材矮小。那颅咽管瘤究竟是什么样的肿瘤，是良性还是恶性的，得了这个病的孩子会有哪些表现，应该怎样治疗呢？  颅咽管瘤是一种罕见病，发病率0.5-2/100万人，儿童、成人均可发病，发病高峰时段为5-14岁和50-74岁，且70%发生在15岁以下儿童。颅咽管瘤囊性多见、少部分为实性肿瘤，属于良性肿瘤。因肿瘤多生长于鞍区附近，会影响下丘脑-垂体-靶腺激素分泌功能，颅咽管瘤患者除出现头痛、视力下降、视野缺损等肿瘤压迫症状外，还会有垂体功能低下表现，儿童患者可表现为生长发育迟缓、身材矮小、瘦弱、易乏力疲倦、活动性少、性腺发育迟缓以及多饮、多尿等症状。 目前手术是治疗颅咽管瘤的主要方法，对于颅咽管瘤肿瘤占位解除后的患者，系统评估内分泌功能，康复治疗极其重要。 对于儿童颅咽管瘤患者，身材矮小、身高停滞不长是困扰家长的主要问题，孩子也会因此产生自卑心理，影响身心健康。但是颅咽管瘤复发率高，对于颅咽管瘤肿瘤占位解除后、生长激素绝对缺乏、发育迟缓、身材矮小的儿童患者，如何使用生长激素治疗呢？在这里跟大家分享一些这几年收治的颅咽管瘤患者，使用生长激素的经验。  1.充分评估：专科医生评估，包括垂体、各靶腺激素水平、鞍区磁共振、骨龄、生长激素激发试验等，严格掌握用药适应症、禁忌症。 2.掌握使用时间：建议术后2年或以上，鞍区磁共振无复发征象。 3.多学科会诊：神经外科、儿科、营养科专科医师会诊，协助指导用药。 4.监测靶腺激素变化，补足其他靶腺激素，避免其他靶腺激素不恰当替代影响生长激素效果。 5.生长激素小剂量使用，按时随诊复查，调整生长激素剂量。 6.饮食运动配合：均衡饮食，增加运动，保证充足睡眠。 7.与家长充分沟通告知病情取得理解信任。 回到文章一开始提到的小惠，使用生长激素治疗4年来，小惠的身高增加了35cm，体重增加了12kg，让人欣慰的是，随诊3年，小惠的肿瘤没有复发！小惠是不幸的，也是幸运的。再次见到小惠时她已经是大姑娘了，外貌的变化让这个小女孩变得自信、独立，灿烂的笑容洋溢在她的脸上。 来源成长天使基金 |
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