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复旦青年教师于娟谈其乳腺癌全身骨转移的曲折诊断(上)

 东海正航 2019-02-17

【博主按】当年于娟1978-2011.4.19写博客记述其癌症诊治,我一篇不差都看了。其中令我印象最深的是她乳腺癌全身骨转移曲折的诊断过程。我觉得她的这段经历对医生和患者都很有启发意义,故摘录转发如下:

 

推拿 (2009-11-30)

不知道怎么,一个月搞了若干次腰扭伤。

最后一次,下不来床,动一动整个腰背的筋脉就像是断了似的,不夸张地说,可以痛死。原本躺在床上,要坐起来喝口水,一下子不知怎么,自己哎呀一声大叫,半个身子栽倒到床下,几乎昏过去。夸张就夸张在,这半个身子几乎就像不是我自己的,怎么也动弹不得,不是没有自觉,而是但凡一动,就痛得要命。于是只有让光头(于娟老公)和老爸像抬木乃伊一样搬回床上。

万般无奈,被抬到长海医院,开了两日的点滴。一日四袋总共八袋,小计1100多人民币。

虽然医药费死贵,但好在立竿见影。八袋药水过去,已然可以起身下床恢复得可以进出办公室。

后隔日,因为腰身不便,自己躺在床上试图翻转用右臂撑起身体,没有想到,臂膀肌肉重度拉伤,同时又把腰给扭伤了。因某个机缘,随一位老师去了她的推拿师傅那里。由此碰到了一位神仙gg

第一眼看到神仙自是不由一惊:好歹也是孩子他妈了,男人的年龄多少可以看得出来一些,可是眼前这个有点难到我了:穿千层底白大褂,大褂下一件烟灰的HUGE BOSS,留个很有型的小平头,但是酷是酷在,这个小平头是天然银发,我在书里看过鹤发童颜,但是从来没有看到过白发白得那么彻底的鹤发,皮肤却比二十八岁女人还有白皙粉润的“童颜”,最夸张的,此人几乎没有皱纹。

神仙笑嘻嘻,悠然自在,语调细慢温柔,问罢我症状,命我躺在治疗床上。当时是,我已然是个全身线团都系了疙瘩的木偶,神仙不让光头帮我,笑嘻嘻让我自食其力看我笑话,像一个大熊一样废了好大劲才能爬上床。

如同小时候我玩洋娃娃一般,跑过来,饶有兴趣地搬弄下我的腿脚,左看看,右看看,时不时压压这里,搞搞那里,笑着说“别紧张别紧张”,让我躺平。

拿出一枚头发丝一样的一次性银针,说:“我看看你的反应好断定一下你的病情啊。”

没有等我反应,人中就被银针击中,一阵酸麻,神仙gg按搓了下银针,前后十秒的功夫,虽然不是很痛,但是我还是屋里哇啦乱叫出声,没有想到那白头先生扑哧一下笑出声,嘲笑我:“我看你那么娇气,起来吧,不给你扎了。”

我立马噤声,怯生生不敢说话,他笑起来:“我让你起来啊,试一试啊,你已经好了。”

我疑惑,如履薄冰慢慢起身,腰身居然神奇地不痛了。我吃惊地看着他,他哈哈大笑:“你的鞋子在右边,你从右边下床。”

我腾地从床上跳下地,奇迹发生了,我真的痊愈了。

问其缘由,神仙慢吞吞笑嘻嘻地说:“你是气不通了,我就给你放了放气而已……”我惊为天人,夸他厉害说要拜他为师。没有想到这看似不食人间烟火的鹤发童颜说:“我不行啊,我没有学历啊,我就大学毕业没有资格的……”一脸委屈和诚惶诚恐相杂,可爱得不得了。

 

癌症的益处 (2010-07-09)

有时,人会让自己大吃一惊,比如,我从没有想过自己可以如此面对癌症。

也许事情来得太过突然,当我知道身患癌症的时候,已然晚期,癌细胞扩展全身躯干骨。以前读武侠小说,看断肠蚀骨腐心之类词并不陌生,但未必真的解意。这一遭癌症晚期骨转移的经历,我突然明白,蚀骨是骨转移,断肠与腐心是化疗体验。

回望此间半年,几经濒死病危,数次徘徊鬼门。其实作为人,并不是死过一次就不怕死了,而是越死越怕死。所谓更怕死,无非是对这个世界的留恋越重而已。在此之前我是个有知识没文化的俗人,除了学校的哲学课本,就只有初中读过几本德国哲学简史的简明本。从来没有考虑过生死,更不要说从哲学上去看待生死。如此折腾半年,差点把我折腾成研究有关人生生死的哲学家。我对朋友说,别看你在JD(交大)教哲学,你未必现在有我现在思考的哲学问题多。如果说癌症对人有正面作用,此算其一,因为癌晚期里你很容易活明白。虽然,可能有点晚。

此前我是个极度开朗好友的人,这可能和性格有关,之前总是觉得能见面,谈得来就是场缘分,就是朋友,于是我朋友无数,三教九流各种各样。朋友多自然是好事,但朋友太多也会形体赢累,心力乏苦。许是太年轻,许是愚钝,我总不知道在茫茫人海中甚至在我所结识的所谓朋友中如何去筛选真正的朋友。有一天突如其来的癌症席卷了我的全部,扬尘散土,洗沙留金。我只需静静躺着,闭眼养身,便可以分辨哪些是朋友,哪些是所谓的朋友。这对我来说,是件大幸事。因为我是为了朋友可以付出很多很多的人。癌症一事,让我知道,若仍有后世,谁是我应该付出的人。朋友访我或是不访,都不是那么重要。重要的是当他得知我生病消息的第一反应,眼神表情乃至电话语气网络留言里端倪尽出,你会觉得世间很多人情世故是那么的让你淡然一笑。癌症的后遗症,会让当事人内心更加敏感而外在表现愈加愚钝。我想我终于修成了此前羡慕而终不能得的“胸有惊雷而面如平湖”。此算癌症益处之二。

癌症是我人生的分水岭。别人看来我人生尽毁。也许人生如月,越是圆盈便越是要亏缺。若旁观者,我是够他妈倒霉的。若论家庭,结婚八年,刚添爱子,昵唤阿尔法。儿子牙牙学语。本是计划申请哈佛的访问学者,再去生个女儿,名字叫贝塔。结果贝塔不见,阿尔法也险些成了没娘的孩子。回望自己的老父老母,独生女儿终于事业起步家庭圆满,本以为可以享受天伦之乐,不想等来的却是当头敲晕了的一棒,差那么一点点白发人送黑发人。若论事业,好不容易本科硕士博士出国一道道过五关斩六将,工作刚刚一年,风生水起刚刚开始,申请项目无论国际国家省市全部揽入。犹如鹤之羽翼始丰,刚展翅便被命运掐着脖子按在尘地里。命是否保全是悬念,但是至少,这辈子要生活在鸡的脚下。

其实,我很奇怪为什么反而癌症这半年,除却病痛,自己居然如此容易快乐。倒霉与否从来没有想过。我并没有太多人生尽毁的失落。因为,只有活着有性命,才能奢谈人生。而我这多半年,更多在在专心挣扎努力活着,目标如此明确和单一,自然不会太多去想生命的外延。而三十岁之前的努力更多是因为自己有着太多的欲望和执着,从没有只要活着就好的简单。我不是高僧,若不是这病患,自然放不下尘世。这场癌症却让我不得不放下一切。如此一来,索性简单了,索性真的很容易快乐。若天有定数,我过好我的每一天就是。若天不绝我,那么癌症却真是个警钟:我何苦像之前的三十年那样辛勤地做蝂捊[bǎnpōu]。名利权情,没有一样是不辛苦的,却没有一样可以带去。

 

(2011-02-02)  话说十年前,本科和研究生我有一年的非校园空档,这一年里我工作、考研和去日本。除却日本之旅,我都住在浦东一间亲戚的新房里。新房新装修,新家具。开始新房有点味道,我颇有环保意识地避开了两个月回了山东。等从山东回来,看房间味道散去,我也心安理得住了进去。

07年房子处理,光头怜惜那些没有怎么用过的家具,当些个宝贝似的从浦东拉到了闵行研发中心用。哪里想到,09年他开始研究除甲醛的纳米活性炭,有次偶尔做实验的时候,打开了甲醛测试仪。不料,甲醛测试仪开始变得不正常,一般来讲高于0.08已然对身体有危险,而屏幕上的指数是0.87。清查罪魁祸首的时候,东西一样样清除,一样样扔出研发实验室检测,最后,把家具扔出院子测,结果是,那些家具的检测指数犹如晴天霹雳。

光头立刻石化。

然而为时已晚,事隔半年,我查出了乳腺癌,医生对光头开始癌症的普及教育,令光头时不时脑袋里灵光里一直在闪出那套家具和那批令他愤恨的甲醛超标数据……

也就是说,我的乳腺癌很有可能是当时那批家具种下的种子,那些癌细胞经历了漫长的等待,伺机等待我体内免疫力防线有所溃泻的时候奋起反攻。

光头无语,我亦无言。这是要命的疏忽。然而,谁能想得到呢?

 

我的2010(1)

事情从2009年十月的一个晚上说起。

那个学期我带了门二专,晚上课程结束,想起鲜牛奶没了就骑单车去大润发买点东西,顺便带一个忘记叫做邓斐还是邓雯的学生回家,她住在大润发附近。行至一半,从旁边黑乎乎的小巷子窜出个民工,车把一闪我便躲了过去,一瞬间一股突如其来的挫骨伤筋的痛从腰间传来,我心里咯噔一下:我扭了腰?说实话我是不太相信骑个单车这样就能轻易扭到腰的,我12岁就能双手脱把穿行闹市,不要说自行车,再凶险崎岖的路骑独轮车我都扭不了腰怎么可能阴沟翻船?

虽说感觉扭腰,我还是硬撑着去了大润发,买了牛奶回了家。第二天悲剧来了,我基本上不能起床了,腰如同断了一样,动一动就是豆大的汗往下掉。

那阵儿我正忙得四蹄撒欢儿,写书稿写文章申请课题每天都在办公室泡到晚上10点以后,突然一下子腰痛痛得不能起床着实耽误事,丝毫不敢倦怠接二连三跑医院,接二连三被误诊,接二连三被医生判成腰肌劳损,接二连三吊针盐水推拿针灸膏药贴轮番上阵。谁也不曾想我这种十四年病历卡写不了两行字的风华正茂人得的是癌症骨转移,医生们不去治还好,腰肌劳损对症下的药,活血通筋,道道都是催命符,两个星期治下来,癌细胞全身骨转移,CT里,乌骨鸡啥样,我啥样,我成了乌骨人。

没人知道乌骨人是什么滋味,稍微动一动感觉就像锈锥钝刀在磨筋锉骨头一样的往死里痛,也没有人知道两个星期从活蹦乱跳抱着孩子跳皮筋突然成了不能起床不能翻身不能吃饭不能大小便完全不能自理是什么滋味,那感觉可能是叫做绝望。

去做理疗,谁想到医生一时技痒,非说我脊椎有节骨头脱臼给我痛压了一下,我一时间觉得脊椎断了一样的痛,下雨赶到六院,结果被两个科室的医生踢皮球,坐在轮椅上被走路蹒跚踉跄的老爸来来回回折腾了整整一个下午,都说回家贴点万通筋骨贴就好了。我给医生拍了桌子逼他给我开核磁共振检查单。检查单开出来,竟然要排队排到3个星期以后。

倘若我真的排队等到3个星期,那么现在我的新坟已生绿草了。

我有个留学时结下的死党乔乔在挪威使馆上班,按照我厨子老爹的厨房术语形容,我俩关系好得像掰不开的烂姜。(厨子最讨厌烂姜,因为姜块烂了就死活黏在一起很难分开。),那日我非常郁闷地被抬回家,刚好我的烂姜给我打电话,我自然一番激动。听完我的满腔愤怒后乔乔不动声色挂了电话,五分钟后回电告诉我,后天去做检查,到了找肖医生!

我的核磁共振花了前一位病人三倍的时间。光头被叫到医生操作室,可能因为朋友关照,那位医生非常负责地请我们留下,特意请相关值班医生下来看图像。一阵窃窃私语后,两位医生非常严肃地告诉光头,我整个脊椎骨呈现弥漫性信号,考虑血液病,或者实体瘤转移,请进一步随访查实。

当日时间太晚,没来得及在六院血检。第二天考虑到路程问题,因为当时我已经不能随意移动,光头带我去了长海医院血检。门诊血检结果要两个星期以后才能有结果,而我后来才知道,实际上16个小时我就可以知道能够确诊的指标。

我们疏忽大意了,因为我们家都觉得这无非是个腰肌劳损,大不了扭了骨头什么的,谁都不认为我会有什么血液病或者什么实体瘤转移。而且期间去过两次医院,医生居然说:脊椎弥漫性信号有时候是机器问题,不要太紧张之类。所以,血检随便他去了,谁也没有想到找人让血检结果快点拿到。

我等了两个星期,差点把命耗进去,等到光头拿了结果打算带我去医院的时候,救护车来了都已经不知道怎么下手把我弄到担架上去,因为我已经不能动也不能碰,动一动就能疼得人事不省。

最后,救护车急救员打了电话请教求助师傅,四个男人扯住床单,绷得像一张纸,把我平移到担架,周身裹满防震充气垫抬上的救护车。

 

我的2010(2)

我这里像本山大叔的小品一样要动不动就在关键处略去几百个字,因为被抬出国泰路宿舍后的三天是我不能回忆不敢回忆的惨痛地狱体验,用生不如死绝不过分。

我先是被抬到六院。因为我家依然贼心不死以为我是骨伤。光头一个我从未见面的叫做小宋的朋友鼎力相助帮我们通关系找医生,他的丈母娘和老婆陪着推着急救床的我们跑了整整一天,然而,我们能找到的医生看了我的血检报告都非常为难,因为单单从血检报告上看我不是他们所在科室的病症,而我已经痛得不省人事,不能移动,更不消说去钼靶、CTX光等一系列项目,所以不能盲目不计科室收进去住院。然而不住院,看趋势我基本上就要痛死。陪我看病的杨阿姨皱着眉头看着已经痛得人事不省的我,想来想去说,要不就去约个PET-CT吧。虽然要折腾那么一下,但不管什么问题都能一竿子捅出来了,不必一个接一个检查的折腾。

眼见天黑了,如果叫救护车回家实在是玄而又玄的玩命折腾,我只好打电话给梁老师请他帮忙打通关节让我随便哪里能住院住一夜,因为我当时躺在急救床上只能缓行不能疾走,稍有个颠簸就痛晕,经不起救护车上下的折腾。梁老师是研究社会保障的政要红人,和医院应该比较相熟,虽然六院是交大附属系统,梁老师依然不负众望给我塞进去一重症病房。那里,我度过了今生最为痛苦的一夜。后来我才知道,我那时的情况,没有用任何止痛药,没有几个人能撑得下来。

PET-CT要提前很久预约,据说没个几天几星期是排不到队的。同事小苏开始出手相救,电话打给他,沉思片刻只有一句干脆的“行!我想办法!”,第二天早上,我被像运送木乃伊一样运到了华山医院,做了贵族体检PET-CT。光头在窗子里看到看片医生开始一边衔着盒饭一边帮我看片写报告,后来可能我的病情太过危重,他衔在嘴里的炸大排掉了又掉,最后索性放弃吃饭赶写报告,嘴上的油都没有来得及擦就奔出办公室,面色凝重把报告塞到光头手里,很郑重地说:“赶紧抢时间找医生!”

光头看完那个厚得像一本书一样的报告脸色有点发青。我用仅能活动的右臂接过来看,那个眼晕,一副我的骷髅骨架图都是黑的,旁边乱七八糟各类骨头名字如肩胛骨、脊椎、肋骨、耻骨都标明高发病灶,看了半天才看懂最后一行结论:怀疑骨髓瘤,但是不排除不明实体瘤转移。

我非常清楚骨瘤就是骨癌,令人奇怪的是我当时怎么就没有电视剧电影里知道自己得了绝症后的天旋地转两眼发黑。

……

 

我的2010(3)

光头的手机联系人无甚电话可以打,理工科的朋友圈子交际范围就是雷打不变那么几号做一样实验的人。我的手机联系人里,学医的竟然除了在英国进修读博士的海东,就是一个怀孕待产还没有博士毕业的亚云。书到用时方恨少这句话我从来不当回事,有google呢。但如果遇到我这样的情况,人到用时找不到,那真是磕头都没有地方拜神,才真应了下半句“事非经过不知难”。

光头一言不发,我没有力气讲话,我可怜的爹妈不知这PET-CT的结果到底意味着什么,他们搞不懂为啥看不到哪里生了肿瘤还会那么痛。光头沉默了半天,和我商量到底应该选什么医院就诊,他认为应该去瑞金,因为骨髓瘤应该属于血液科,而瑞金血液挺有名。

想无可想没人在医院里,光头开始打电话给彭老师。

如果说应对我得病的过程中我们有所失误,那么第一个失误就是光头给彭老师的这个电话,光头说:“彭老师,于娟可能得的是骨髓瘤,我们决定去瑞金医院,您有没有认识的医生啊?”

瑞金是交大附属医院,如此这样打电话给一个复旦搞人文的院长,现在想来,好比个穷小子给奥巴马打电话:“我想去俄罗斯发财,您有没有可用的资源?”

事不宜迟,无论能不能联系到医生,我们都要抢时间冲过去救命了。光头叫救护车抬着我去瑞金医院。我抱着溺水抓稻草的心情给老邱打了个电话。

老邱是挪威留学时候高我两届的师兄,我们在奥斯陆并无时间交集,但因着朋友圈子的重合回国后在一起吃过几次饭,隐约记得他是做医药行业的。我记得在电话那边的老邱听到我得病的消息表示了莫大的惊讶,同时很谨慎地说他不认识直接的关系,但会试一试想想办法。

就是这个“想想办法”,救了我一条人命。

我被抬到了瑞金急诊。那时我已经出现因周身神经被癌细胞侵蚀痛无可忍而产生的周期性痉挛,任何外界刺激,比方急救车的震动、抽血的针尖碰到皮肤都会产生强而有力的抽搐,没有外界刺激也会不明就里地抽搐,这反应不受主观控制,以至于护士没有办法帮我抽血,也不知道应怎么对症处理,只给我在杂乱拥挤的厅堂里腾挪了一个阴仄的位置,任我自生自灭。

记得社会学有个“六度分离理论”,如果没有记错应该是Stanley Milgram提出来的,他认为任何一个人和世界上任何一个陌生人所间隔的人都不会超过六个,也就是说最多通过六个人我就能认识世界上我想认识的任何人。我开始用这个理论讲课一样安慰皱眉沉默的父母。

就在爸妈还没听懂的时候,光头和我打出去的电话开始陆续有了回应。瑞金血液科第一把交椅是一个姓沈的教授,我在急诊讲六度分离理论安慰父母的时候他在乘飞机,据他说一下飞机他的手机差点被打爆。然而,沈教授大汗淋漓直接从机场赶回医院看完我的病历后长叹一声:“她90%以上不是骨髓瘤”。

那个时候,已经是晚上七点。我留在急诊室过夜。


复旦青年教师于娟谈其乳腺癌全身骨转移的曲折诊断(下)链接

复旦青年教师于娟谈其乳腺癌全身骨转移的曲折诊断(下) 

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