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“有没有什么办法， 可以让人没有痛苦的死去。 活着好累，想离开了，可我怕痛。” 这是马小荣在2018年6月发的一条朋友圈。 两个月前刚刚做完瘤切除手术的他， 又在腹部检测出多处皮肤溃烂，最大的有4cm， 医生建议他吃靶向药， 但他已无力承担高昂的医药费。 那是他从确诊为滑膜肉瘤， 到接受治疗的整整一年时间里，第一次想到死。 走投无路之下， 他选择成为“试药族”的一员， 加入药物临床试验， 这样就可以吃到免费的靶向药。 “副作用和命比，我肯定选活命” “试药族”这个词汇， 对大多数人来说，是一个完全陌生的概念。 但是对于身患绝症的病人来说， 这是一个关乎生存还是死亡的选择。
马小荣就是后者中的一员。 2018年6月5日， 马小荣被确诊为滑膜肉瘤，医生告诉他， 这是一种恶性程度很高的恶性肿瘤， 病因不明，发病率约为四万分之一， 而治疗后能活5年以上的概率，仅仅只有20%-50%。 从那天起， 他就没再拔下过手背上的那根留置针。 为了手术和吃药， 他借遍了所有亲戚朋友的钱。 最后，无路可走的他， 选择成为一只“小白鼠”， 加入癌症临床药试验组， 测试未上市药品的副作用和安全性， 为药物临床检测提供数据支持。 在服用试药组免费发放的靶向药一个月后， 他因大量咳血住进了ICU， 医院随后下达了病危通知书。 这是马小荣第一次住进ICU， 医生说是他吃的靶向药副作用导致的咳血。 “副作用和命比，我肯定选择命。” 马小荣无奈的说道。 但副作用可不仅仅是咳血， 与之而来的还有高血压、尿蛋白、手足综合征等， 他的双脚因为试药，早已布满了腐烂流脓的疮口， 试药组的医生只好让他退出临床试验，停止试药。 由于目前滑膜肉瘤的最佳治疗方案尚未确定， 对马小荣来说， 不让他继续试药，就相当于断了他的命。 为了活下去， 他只能再次以身试药， 为此，他加入了更多的招募试药人员的QQ群， 还一次性申请了二十多家医院的药物临床试验。 他才25岁，他从小的理想是： 赚很多钱，娶漂亮媳妇，走遍全世界。 他还一个都没有实现。 “你是大学生，怎么也干这个？” “试药”其实是一项利国利民的事业， 它是一款新药在上市前， 面向大众的最后一道质量把关。 目前国内针对健康人群的临床试药， 总体来说有一定的安全保障， 但同时也不可避免的会伴随一定的风险。 由于是受试者在拿自身的健康做试验， 很多普通人对此都不能接受。 在志愿者又寥寥无几的情况下， 药厂通常会用高额的酬劳来提升吸引力。 高薪之下，必有人铤而走险，在刀尖上跳舞。 在这群人中，多是一些低收入人群， 但也不乏许多年轻的身影，包括在校大学生， 甚至还会有为了还校园贷，而前来试药的女生。 小晨就是其中的一员。 在文化水平普遍不高的试药圈子里， 大学毕业的小晨算是个异类。
2016年12月， 在上海一家三甲医院的通道里， 23岁的小陈正在排队体检，参与一项新药的试验。 在他的身后，站着一位中介。
几天前， 他看到中介发在试药QQ群里的招募消息来到这里。 在中介处登记完毕后， 医护人员让大家在知情同意书上签字。 在这份长达8页的知情同意书上， 有很多对普通人来说晦涩难懂的专业术语。 有不少人都是直接翻到最后一页签了字， 就开始讨论起来报酬和住院天数。 关于试药的风险和副作用，却很少有人提及。 在职业试药人群体中流传着这样一个公式： 报酬÷住院天数＝危险系数。 报酬越高，住院天数越短，意味着危险系数越大。 这其实并不是小晨第一次试药，4年前， 还在长沙上大学时， 小晨就通过试药挣到了1000块钱。 在药厂提供的知情同意书上， 都会明确写明， 有抽烟酗酒史、3个月内献过血、 曾经的试药史都是体检考核的重要标准。 不过，今天的试药体检， 小晨隐瞒了4年前的那次试药。 否则，他很容易被淘汰。
在经过血检、尿检等一些体检项目之后， 小晨要等三天才能知道结果。 但这三天，他的试药日程被安排得满满当当。 “明天去皮肤病医院，后天去区中心医院。” 和很多试药人一样， 小晨辗转往返于各家医院， 不愿放弃任何一次试药的机会。 “一杯尿液值几万？”
这样的对话在中介和受试者之间并不罕见。 早在前几年， 国内各大医院对受试者的信息是保密的。 更不存在有资料库可以查到受试者的所有试验信息。 正是由于对试药者监管的缺乏， 有人为了赚钱， 往往在参加完一个项目后， 就又去联系中介，立马参加下一个试药项目。 在试药这个灰色链条中， 受试者、中介、药厂，每一环都可能是“造假者”。 个别中介会协助试药人通过体检： 帮助试药者隐瞒试药史； 将合格者的尿液分配给其他人； 为了帮某些高危项目招到足够的试药人， 中介还会故意压低酬劳、瞒报风险， 以此来吸引更多的试药人。 而为了顺利通过体检， 试药人也会绞尽脑汁改变体检结果： 有禁止吸烟的尿液检查时， 他们会偷偷往尿液里掺一两滴白醋， 这样就查不出有吸烟史； 经常混迹于各大医院的试药人， 会在胳膊的针眼上涂些粉底液，掩盖针孔， 就可以在另外一家医院蒙混过去。 甚至有的受试者， 因为害怕药物会对自己的身体产生影响， 会在医生面前假装吞下药物， 离开医生视线之后再吐掉。 蒙骗、审查不严、弄虚作假， 造就了试药过程中的种种漏洞。 而这些漏洞， 正在严重影响药物实验的数据分析， 进而腐蚀药品质量，对大众的药品安全造成隐患。
这些触目惊心的数字， 足以可见药物临床试验造假的严重性。
“我只是想活着……” 近两年来， 为了使试验结果科学可靠， 同时让试药者的安全得到保障， 各大医院开始建立起全覆盖的网络信息共享。 一个试药人参加过的试验项目， 会被详细的记录在系统里，随时都能查到。 有些医院还设有道德伦理委员会， 负责审查整个试药过程。
电影《路过未来》剧照 上有政策，下有对策。 即便这样，也没能挡住职业试药者的步伐。 个别中介会用假身份证， 来帮助职业试药人混过临床药物试验筛查。 而在一些地方，还存在着不联网的项目， 对于这些不联网的项目， 试药人的酬劳也会相应的减少。 但职业试药人并不在意这些。 为了赚钱，他们疯狂吃药： 根本不去想这种作弊会不会导致药物研发失败， 也不去思考，这种建立在虚假数据之上的药物， 上市后会对大众造成怎样的安全隐患。 他们只认钱，但他们也怕丢了命。 在短期内， 职业试药人如果频繁的接受药物试验， 也会对身体造成严重的伤害。
王涛就是这样的一位职业试药人。 两年下来，他一共试药三十多次， 胳膊上布满了细细密密的针眼， 期间也有过一些药效发作的现象， 但为了得到高额报酬，他都挺了过来。 有时， 王涛会觉得自己挺丢脸的， 试药不光把他变成了一个“废人”， 更让他无法再适应正常人的生活。 在拿自己的身体做赌注这条路上， 他已经成为了一个疯狂的赌徒，越走越远。 他是一个拿命换钱的人，但他也只是想活下去。
职业试药人的罪与罚 作为全球第三大药品消费市场， 我国正成为全球新药试验的理想之地。 据悉，我国每年审批， 允许临床研究的新药有近千种， 每年有数十万的人正在成为试药者。 在这数十万人的身影中， 有像马小荣这样绝境求生的癌症病人， 而更多的是像王涛这样， 在医院和新药之间奔波拿命换生活的人。
参与药物临床试验， 常被看做一种具有自我奉献精神的崇高举动。 然而在现实多重因素的影响下， 这项事业在执行时被蒙上了一层暧昧晦涩的灰色地带。 职业试药人， 就是游走在这个灰色地带的群体。 他们不被主流社会理解和尊重， 他们既是药物临床试验中的弱者，又是破坏者。 他们陷在这个恶性循环中反反复复， 吃下的药再多， 揣进兜里的钞票再厚， 也始终无法填满人类内心的贪婪。 “职业试药人”的存在， 不仅是为了给我们呈现， 试药人群体的真实生存状态。 更是为了警醒我们， 在人类与疾病漫长的斗争史当中， 我们人类所面临的敌人，远远不只疾病本身。 资料来源： |
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