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福州女子小云（化名） 万万没想到 一次跑步竟改变了自己的一生 那时，她正参加一场800米体能测试 当她准备加速冲刺时， 突然脚下一软栽倒在地， 从此，再也无法正常走路…… 辗转多家医院，历时两年 小云终于找到了病因！ 医生说她患上的是“美女病” 摔了一跤，女子患上“美女病”，无法正常走路 已经33岁的小云怎么也忘不了第一次发病，12年前的那次800米体能测试。那时她已经跑到最后阶段，正准备加速冲刺，突然脚下一软栽倒在地，怎么都爬不起来，膝盖异常疼痛。逐渐地，她不仅丧失了跑步的乐趣，甚至无法正常走路，再也穿不了高跟鞋。 辗转多家医院，历时两年，小云才在福建医科大学附属第一医院神经内科找到了病因：多发性硬化。大多数多发性硬化症患者在20~40岁时出现症状，女性约为男性的1.5-2倍，因此该病也被称作“美女病”。 “病了10多年，和其他病友比，我算是病情控制好的。”小云说，自己每一次发病症状都不同，2007年膝盖无力，2009年身体发麻，2010年上半身有束带感……好在每一次治疗后，症状都有所减轻，而一些患者每一次的症状都在下次复发时叠加。 如今，小云已经没法工作，共济性失调的她，走路晃荡，出门都要靠爸爸接送。 罕见病并不罕见，每个月接诊1~2例 “数据显示，全球约有250万多发性硬化患者，虽然是罕见病，但每个月我们科室都会收到一两例。”附一医院王柠副院长说道。 神经内科林艾羽主任医师介绍，多发性硬化症是一种中枢神经系统自身免疫性疾病，主要损害脑部和脊髓。目前这种病的病因尚不明确，可能与遗传、环境和病毒感染等有关。 出现这些症状要警惕 “之所以叫多发性硬化症，就是因为这种病在时间（长年多次复发）、空间（侧脑、脑干、皮层等脑内多病灶发作）都多发，不同患者症状差别很大。” 林艾羽介绍，常见症状包括视力减退、眩晕、步态不稳、单肢或多肢无力麻木、三叉神经痛、排便障碍、性功能减退、疲劳等等。 目前该病知晓率低，因为有些症状不典型，所以经常被误诊。林艾羽提醒，年轻女性如果发现短期内视力下降、尿便障碍、身体异常麻木等情况等，除了到眼科、泌尿科等相关科室排查同时，还要到神经内科检查。 不及时治疗，可能失明、致残 该病若没有及时治疗，严重时可能出现手脚残疾、失明等，甚至影响寿命。目前还没有办法治愈这类疾病，“但只要及早确诊、规范治疗，通过疾病修正药物可以改善自身免疫系统紊乱，降低免疫系统细胞活性，从而减轻症状，延缓疾病进程。”林艾羽表示。 “我们也呼吁， 能把该病的相关治疗纳入医保。” 王柠副院长表示， 罹患此病对患者和家庭来说 都是沉重的负担， 公众要提高对多发性硬化的认知。 目前附一有专门针对该病的团队， 相关患者可前往咨询。 这种病知晓率低！ 还经常被误诊 有些病患、甚至基层医生可能还不知道 转发分享！提醒更多人 END 福建卫生报记者：刘伟芳 通讯员：吴旻慧 编辑：小枫 |
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