| 患者的支持与鼓励是医生最希望得到的礼物！先谈谈你的治疗，你是年轻的CD患者，有活动性肛瘘，选择使用类克治疗，取得了很好疗效，那真的很好，建议如果经济条件允许，继续使用类克+免疫抑制剂治疗（应该有用四次送两次活动），目前的观点是用得越长越好，可以减少复发几率，如果停类克后，也建议长时间使用合适的免疫抑制剂维持治疗。目前国际上对CD治疗研究还是集中在生物制剂方面比较多，涌现出各种生物制剂，有些与类克不一样类型，估计短期也会在中国出现，使各种患者有各种选择，现在各实验室也在不停研究新的药，希望能治愈CD，相信将来是有可能把CD治愈。但多长时间，那可说不准。所以现在患者应该积极治疗，早期治疗，把疾病先控制住，稳定好，维持好，不让疾病一步步发展到使肠道或身体“残疾”，比如要不断手术，肛门狭窄等等，如果产生了不可逆“残疾”那即使以后有药物治愈了，但仍然留下来后遗症而影响生活，那可要遗憾了。其实CD并不可怕，只要控制好，跟正常健康人一样生活学习，怕的是出现“残疾”而影响生活质量。通俗比如高血压，糖尿病跟CD一样，是慢性病，要长期药物控制维持，也不可怕，怕的是控制不了产生心血管，脑血管意外等，是吗？我在美国接触的很多CD患者都非常乐观向上，跟正常健康人一样没有区别。欢迎你到我们医院来就诊！曹医生，你好我已经进行过三次类克治疗，第三次类克治疗后肠镜检查，结肠黏膜全部修复但是病理显示回肠末端有中重度慢性炎症淋巴细胞增生，我是类克加硫唑嘌呤，请问有问题吗。曹医生你好，我在国外网站上看到实验室对克罗恩病因的研究越来越关注于MAP。Mycobacterium。avium。subspecies。paratuberculosis。请问现在对这种假说的研究是怎么样的。应该继续使用类克加硫唑嘌呤。至于你提出的这个方面研究，目前有小部分观点认为可能MAP与CD有关，但没有有说服力的证据，大部分观点并不赞同，我们实验室也做过MAP的检查，但我们检测的一些CD患者与MAP并没有发现关联。有淋巴增生也没有关系么，麻烦曹医生了。很多情况下都会淋巴细胞增生啊，正常的小肠粘膜也有淋巴增生的情况。所以淋巴增生应该不是评价CD的指标，跟CD的轻重缓急应该没有必然的关系，所以你说的有没有关系我不知道指什么。我是说用类克加硫唑嘌呤和这个有没有联系。没有读到这方面的文献，所以应该没有必然联系。曹医生，现在我的依木兰是一天两片，但血查都正常，是不是多了。请填写咨询内容...曹医生你好，抱歉我在你百忙之中还这样打扰您。但我知道您这样年轻，善良，有同情心也确实有相当实力的医生能够体会我们炎症性肠病患者的心情。在此我只想占用您几分钟的时间以一个病人的身份和你来谈谈心。杭城的小雨淅淅沥沥的下着，我坐在窗边回想着得病以来的点点滴滴许多感想涌上心头。以前的我争强好胜，希望自己能够永远成为人群中最出类拔萃的那一个，但生病以后完全都变了。我发现，人生当中真的充满了太多的意想不到。“克罗恩病”以前我听都没怎么听说过的病竟然降临在我的头上，说实话当时我懵了。和大多数病人一样，刚刚知道自己生病闹过，哭过，要死要活过。但时间长了我才冷静下来，在某些事情面前我们需要的不是问“为什么”，更多的时候我们应该问“怎么办”。作为一位受过教育的大学生，同时也是一名克罗恩病患者，我深知这病的特性。控制好和正常人一样，控制不好可能会要人命。我十分有幸父母能够有实力给我用类克进行降阶梯治疗，现在全结肠完好如初，粘膜光滑平整，活动性肛瘘也已治好，让我重新回到了大学的课堂上。闲暇时光，我也自己上网查阅有关克罗恩病的资料（国内对这病的报道真是少的可怜），还记得上次我还跟您提到过MAP，当时被您否决掉了。但是我不断浏览国外的论坛和网站，我发现越来越多的患者在医生的anti。map。治疗下取得了十分好的疗效，而这些报道都是近期的（13年6月份以后），我想或许我们真的能找到了克罗恩病的治疗方法。目前以色列的REDHILL公司已经对其抗map新药rhb。104进行大面积临床试验，我相信以国外严谨的学术氛围，一定是有一定把握才能进行这样的临床试验，而英国伦敦的圣乔治大学的泰勒教授也已研究出来MAP的疫苗，正募集资金进行临床试验。以前的医生只是简单粗暴的将克罗恩病归结为免疫性疾病，但医学界重来没有将其定性为免疫性疾病，我想克罗恩病一定在某些方面与传统的免疫性疾病有较大差别。曹医生我感觉您有别于国内一些传统的炎症性肠病医生，我想你也一定希望能够早日帮助患者彻底摆脱克罗恩病的困扰。我知道你从国外学成归来，你也说过您的实验室做过关于map的试验，但我想也许是距离现在时间较长，当时的技术拿现在还有差距，你的实验室没能找到MAP与克罗恩病的关联，我衷心的希望您能在与国外同行交流时多给我们带来些有关MAP的消息，我也希望您的团队能够关注甚至涉足MAP这一领域。读到这，也许您会笑，我一个外行人和您这内行人讨论这种事情。但有时人就是靠着希望而活着的，您想想有那么多重症克罗恩病患者多少年躺在病床上依靠着营养液维持生命，身上的瘘口不停地流淌着粪便，他们或许比我更强烈地希望克罗恩病的病因就是MAP。医者仁心，希望您能给我们带来更多最新的关于MAP的消息。让我也受益良多。我以前刚刚接触到CD时也有些沮丧，觉得挺麻烦，跟患者交谈诊治时有时也悲观，但经过多年的接触，经验的积累，特别是在英国，美国的学习进修，接触了大量欧美患者和医生，我改变了很多观点，特别是对疾病的崭新认识，认为CD并不可怕，就如你说的控制得好，完全可以正常生活学习工作，控制不佳，不完全像你说的“可能要人命”，部分控制不佳的有各种各样原因，我们可以努力去控制，真的有少部分那也跟其他任何疾病一样，都不可能百分之百控制。所以一定要有乐观心态，而且我相信将来一定有更好的治疗方法。的确我们是国内最早关注MAP的团队，我们团队的赵医生专门研究这个课题，也曾经到美国专门学习培养MAP的技术，因此在我们实验室我们掌握了这方面的方法，我们也一直在关注这方面的问题，国际新药的临床试验我也是被邀请将来可能参加的中国专家，我们的第一篇文章如果可能的话今年会发表。我们真心希望MAP与CD的关系就像幽门螺杆菌与消化性溃疡一样被揭示，这样真的是有治愈的可能了。但我们一定要相信科学，等待足够的证据，希望从基础到临床的实验结果得到证实并造福患者。另外提醒你在目前阶段一定要坚持现有药物的维持治疗，把病情控制在深度缓解状态（deep。remission），这是保持正常不让疾病复发的根本。我们本周末（3月9日）上午9点到12点在邵逸夫医院庆春院区2号楼报告厅举行患者交流会，特意请到了南京军区总医院的朱维铭教授与患者交流，欢迎前来参加本次活动。曹医生，你好我现在已经打完第四针类克，我体重80公斤，医生让我每天吃3粒硫唑嘌呤，请问多不多，我看很少有人吃到真么多。依木兰。要根据每个人的个体情况来看，欧美推荐的剂量是1.5-2.5mg每公斤，中国人没有推荐。我们都是先上1片，然后再慢慢调整，直到个体的最合适剂量。按你80kg体重看，我们的目标剂量的确是3-4颗，能否用到要看你的反应，不是很少用到3颗，我们是有一些的。主要看体重，反应等。 |
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