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前沿治疗有三个方面。 比较主流的是单抗类和干细胞移植（前沿）。 一，单抗类国外现在更新到阿达木单抗（Humira），国内用主流类克（英夫利昔）。 阿达木是类克的升级精确版，它的TNF是人源化单抗克隆体，类克是动物的，记不得是老鼠还是猪的了。而且阿达木只需皮下注射，英夫利昔需要静脉注射。国外很多患者直接把阿达木买回家自己注射，很多IBD患者通过单抗类药物已经获得很高生活质量，特别是饮食上面。国内，目前阿达木只批了强直和银屑病。还没通过克罗恩病的适应症，但是应该很快会批。 在效果，副作用，便捷程度阿达木单抗比类克进步很多，所以。。最近国内类克在降价。。由于巨大的市场刺激，新的单抗类药物在不断的研究临床，随着片段的越来越精确，单抗类的药物效果会越来越好，同时，副作用会越来越小。 第二个，是干细胞移植，简单的说就是换个免疫系统，换个娘，这种治疗方法的目的是根治克罗恩病。日本在这个领域是前沿，已经取得了突破性进展，10到20年内应该能有比较成熟的疗法。干细胞移植是根治克罗恩病的希望。 上述两种疗法初衷不是治疗克罗恩，但是结果却证明，对克罗恩有良好的疗效，所以多数科学家认为克罗恩病是免疫系统的问题。 第三，就是粪菌移植，国内是一个叫张发明的人在做（在南京），还在研究阶段。但是，貌似对于某些克罗恩病友是有很好的疗效。前段时间，以色列科学家也发表文章，认为克罗恩病于肠道细菌菌落有关。 所以，从这个角度，克罗恩病可能于肠道的菌落生态有关。 综上所述，克罗恩病在朝着可控，治愈的方向发展，唯一不好的就是会变的更烧钱。。 再次吐槽下国内的医疗研发。。 2016年9月12日。 对不起最近比较忙，没有登知乎，有很多朋友问我问题，答不过来。不过我浏览了一下都比较雷同我简短的和大家交流一下经验。 一，是基本的问题，什么是克罗恩病，我推荐一本书，是我的医生翻译的。 （不是做广告） 这本书大家一定要读一下：理论部分好好研究，实践部分参考。因为美国病人（欧美日本）的饮食限制特别低，但是目前国内可能不太适用。 有些家庭条件好的病友去了国外，一个在日本，其他的去了美国，他们到了那里缓解期的饮食不受限制，但是国内目前的医疗水平建议大家还是控制饮食，不过不要太过分。长期过于单一的饮食有两个坏处：（1）营养不良（2）肠道菌群会有问题 好好把这本书研究好很有作用。医生会帮你治病。但是如何对接下来的人生做出应对，如何保养只能靠自己，如何摸索出适合自己的生活方式生活状态只能靠自己。 二，如何选择医院。 南京军区南京总医院 普外科 朱维铭 浙江大学附属邵逸夫医院 消化内科 曹倩 北京协和医院 消化科 钱家鸣 去对医院，还要找对科室和主治医生。比如南京总医院的消化内科就不建议去。曹教授主要是内科，朱教授擅长外科。不需要手术的情况下建议在杭州看，如果病情复杂，需要手要去朱教授那里。 总的来说，IBD外科领域国内与国外差距小；内科领域差距大，主要是药品和设备更新慢。 找对医生是第一步，一定不要听信什么百度广告百度排名！ 对了，关于挂号，用好大夫APP，不用等那么久。直接去排号，很烦，学会用好大夫。 对了还在疑似的朋友，建议做个粪钙卫蛋白。这种检测方法最近这一两年兴起，在确诊以及病情检测方面很有用。很多人血检几乎没有用。 三，关于药物 这个主要听医生的，好消息类克可以2+4了 ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------11/21更新 关于依木兰Imuran 虽然生物制剂和新药层出不穷，但是依木兰依然是控制克罗恩病最有效和稳妥的药物。 今年以来，国内的依木兰Imuran缺货，我问了我的医生综合了其他朋友的信息，国家现在鼓励大家吃国产药，但是具体实施的人，完全没有经过调研比对停止了对依木兰的进口，何时恢复进口未知。 我说的依木兰是指aspen公司在德国的分公司生产的Imuran。（以前依木兰是葛兰素史克的，后来葛卖给了aspen） 现在比较主流的方法是去香港买，很简单，去正规大药店，无需处方的，价格略贵1700港币左右，过关没用什么问题，主要你不是买七八十盒。包装盒和国产类似 1 人赞同了该回答 病情分析:克罗恩病,又称局限性回肠炎,局限性肠炎,节段性肠炎和肉芽肿性肠炎,是一种原因不明的肠道炎症性疾病. 意见建议:克罗恩病在整个胃肠道的任何部位均可发生,但好发于末端回肠和右半结肠.以腹痛,腹泻,肠梗阻为主要症状,且有发热,营养障碍等肠外表现.病程多迁延,常有反复,不易根治.如果您是确诊了“克罗恩病”的话,您应该在正规的医院进行治疗,不可胡乱吃药 现在的医学技术还不能治愈此病,但是可以控制病情的发展,就有点像糖尿病的情况,控制的好还是可以很好生活的.肠内营养在克罗恩病治疗中的作用 克罗恩病(CD)患者多数伴有营养不良,特别是小肠型CD患者。营养不良可影响青少年患者的生长发育,造成不良后果。肠内营养(EN)在CD治疗中可以有效改善患者的营养状态,诱导CD的缓解和延长缓解期,在儿童CD甚至可以充当主要的治疗措施,并且不影响青少年的生长发育。 EN可改善患者营养状态 Newby等分析发现,由于摄入不足、吸收不良、肠道丢失、代谢率升高及药物影响等原因,CD患者与溃疡性结肠炎患者相比,更易出现不同程度的营养缺乏。CD患者中体重下降、低蛋白血症、铁缺乏、维生素B12缺乏、叶酸缺乏、钙和维生素D缺乏等的估计发生率更高。 通过调整EN制剂的量及成份可以达到改善营养状态的目的。除补充所需的能量,EN还能补充特殊患者的微量元素和维生素缺乏。例如,为骨质疏松症患者补充钙剂、维生素D,为接受甲氨蝶呤或磺胺类药物治疗的患者补充叶酸,为瘘管形成或蛋白丢失性肠病患者补充锌。 EN可诱导CD的缓解和延长缓解期 Terrin等的前瞻性研究表明,儿童CD患者接受EN或糖皮质激素后,缓解率相近,分别为86.5%和 90%。在成人患者中,EN诱导CD的总体缓解率约60%,高于安慰剂组的18%~42%。 EN不仅可以诱导CD的缓解,还可以延长缓解期,减少并发症的发生。Esaki等观察了40例因并发症而接受手术治疗的CD患者,EN组术后5年的复发率为46%,而非EN组术后5年的复发率高达75%(P<0.017)。日本一项为期33个月的多中心研究表明,289例CD患者通过家庭EN每日摄入热量高于900 kcal,其缓解率为63%,而对照组(50例患者)的缓解率为47 %(P<0.05)。 故推荐将家庭EN作为维持缓解期的一种治疗方法,Fukuda等建议,每4个月实行为期1个月的EN,于每周夜间实施4~5次管饲。 EN配方与疗效有关 在不同EN配方中,整蛋白制剂、多肽制剂和氨基酸制剂,对CD的缓解率相当。整蛋白制剂与要素膳治疗的缓解率分别为61.7%和64.7%。短肽类制剂与要素膳治疗的缓解率分别为62%和65.3%。 EN制剂中脂肪的类型对于疗效有重要影响。Gassull等将62例活动期CD患者随机分为3组,分别接受4周的非要素型饮食Ⅰ(1000 kcal含35 g脂肪,其中油酸79%、亚油酸6.5%)、非要素型饮食Ⅱ(亚油酸45%、油酸28%,其他成分同非要素型饮食Ⅰ)或1 mg·kg-1·d-1的糖皮质激素治疗,三组患者的缓解率分别为20%、52%及79%。比较前两组,EN中脂肪组成的差别对疗效产生了显著影响。 EN对儿童患者尤其有效 目前认为EN是少儿CD的主要治疗措施。前文已经提过,儿童CD患者接受EN治疗后的效果与接受糖皮质激素相近。Sanderson等发现,经过6周的EN治疗,约50%的患儿肠道通透性恢复至正常水平,而且结肠镜下可见到患儿的肠道病变改善。患儿的血沉、C反应蛋白水平在EN治疗开始后第3天即有迅速下降,而营养指标的改善在治疗后2周才出现,表明肠道炎症状态的改变并非营养状态改善的结果。肠上皮细胞在炎症前细胞因子IL-1β刺激后可产生IL-6和IL-8。将肠内营养液与IL-1β同时加入培养基中,IL-6和IL-8的产生受到明显抑制。 Fernandez-Banares等的荟萃分析显示,CD的总体缓解率在完全EN组为57.7%,在糖皮质激素治疗组为79.4%。要素膳与糖皮质激素治疗的缓解率,分别为62%和79.5%。多肽类制剂与糖皮质激素治疗的缓解率分别为54.4%和78.4%。对成人CD,EN的疗效不及糖皮质激素。因此,不推荐EN作为成人急性期CD的主要治疗方法。 总之,EN可以诱导CD缓解并延长缓解期,在CD的综合治疗中占有重要的地位。作为儿童CD的主要治疗方法,EN的疗效与糖皮质激素相近,但没有药物相关的不良反应,可以有效地维持患者的营养状态,不影响患儿的生长发育。对于成人患者,EN的疗效与其脂肪组成有关,但总体疗效不如糖皮质激素。 发布于 2018-07-19 我弟弟确诊了患克罗恩病症，患者23岁，目前症状体重下降，肚子拉稀，肠镜显示末端结肠油溃疡，末端倡导狭窄，无其他症状表现。 目前医生推荐使用英芙利昔搭配硫唑嘌呤治疗。另外提到注射英芙利昔期间可能回感染爆发结核的风险，想具体了解下最新的治疗方案是怎样。可以申请最新试药么。 发布于 2017-11-17 看了一下回答，为什么没有提到抗MAP 治疗？ 致克罗恩病患者：成为你自己的医生——关于抗MAP治疗的知识 这里的一下论点都是有理有据，而且都是医学刊物上发表的。google 搜索MAP 和 CD 也能搜到很多结果。这里为什么没有人提呢？ https://www./crohns-disease/treatment/cure-crohns-disease-how-hopeful-should-we/ 有没有朋友在用他克莫司控制病情啊。 发布于 2015-06-24 主要还是钱的问题，永远都是钱的问题…… 发布于 2015-01-05 刚刚学做过一篇这样的论文，这种病现在还属于医学难题。。也就是没有很有效的办法一定可以治愈的，即使是国外也刚刚处在临床试验阶段，没有成药的。。国内就更别提了。如果非要说治疗的话，也就只有益生菌疗法了。。就是通过口服肠道有益菌调整病人紊乱的肠道菌群。。但是这也是起步阶段，无法控制疗效的。。建议去网上或者什么渠道查一下中国有什么医院是这方面专长的。。有这种疗法试点之类的，，可以去试一下。经济允许的情况下也可以出国求医。。(我只是学生，这些也只是建议，只是刚好知道一些。。愿小孩子早日康复。)克罗恩氏病是一种慢性发炎疾病，能影响胃肠道的任何一个部分。美国有约五万人患上此疾，它在青少年和年青人中最为普遍. 克罗恩氏病饮食建议少渣、无刺激、富于营养饮食；忌烟、酒茶、咖啡、生冷及调味剂等。 以前的研究证明了16号染色体上的一种基因的突变与克罗恩氏病之间的关系。近期发表的一些文章确定这种基因是NOD2基因，在细菌触发的炎症反应中起作用。临床上使用抗菌素治疗某些克罗恩氏病。在实验室里，在无菌环境中制备的炎症性肠病(IBD)动物模型经常不表现为IBD。因此NOD2基因是克罗恩氏病的易患基因非常好的侯选，以及与克罗恩氏病发生、免疫反应和肠细菌作用有关的一种重要共同致病因子。 NOD2是一种富含亮氨酸的重复基因，为感知脂多糖所必须并可激活核因子κB(NF-κB)信号传递途径。类固醇可抑制NF-κB以及肿瘤坏死因子和其它细胞因子的表达。克罗恩氏病病人单核细胞NF-κB激活和肿瘤坏死因子表达加速。NOD2表达局限在单核细胞，在这里作为致病细菌成分的细胞浆受体。易患结肠炎的小鼠脂多糖信号传递有缺陷。研究人员筛查了512例来自德国和英国家庭或德国三人组(有IBD 的德国病人及他们无病的父母)的病人，以及正常对照。溃疡性结肠炎或克罗恩氏病的诊断通过临床、放射学、内窥镜和组织学检查确定。将不确定结肠炎病人从研究中排除。6%克罗恩氏病病人是NOD2纯合子。溃疡性结肠炎病人没有属于这一类的，对照组也没有NOD2纯合子。NOD2杂合子存在于18%的克罗恩氏病、6%的溃疡性肠炎病人，以及8%的对照。Hampe等人指出，突变少见，只有6.5%的克罗恩氏病病人是纯合子。这种突变为克罗恩氏病的发生提供了高度风险。NOD2和溃疡性肠炎之间没有相关性，但是NF-κB活化在克罗恩氏病强于溃疡性肠炎。 芝加哥路透电)医学界最近从两名克罗恩氏病人的血液中抽取成人干细胞，以重建他们出问题的免疫系统，这是此种医疗技术最新的成功例子。 美国几家医院目前正在试验这种新疗法。尽管科学家相信从胚胎抽取干细胞在几种疾病的未来研究中最具潜力，医生早已使用成人干细胞来医治自身免疫病如狼疮、克罗恩氏病和多发性硬化症的患者。 美国总统布什刚宣布联邦政府将有限度地支持胚胎干细胞研究。 在芝加哥，西北纪念医院的医生上周四说，一名22岁的克罗恩氏病女患者的消化系统受到白血球攻击，但她在两个半月前接受医疗后已“显著好转”。 由于对她的康复进度感到十分满意，医生上周又替另一个16岁的克罗恩氏病男患者进行同样的疗法。 干细胞是能培育成其他细胞种类的无明显特征细胞，可从一个人的血液或骨髓、新生儿的脐带或胚胎中抽取。从胚胎中抽取干细胞已引发全国议论。 科学家希望使用干细胞来治疗小儿糖尿病、早老性痴呆症、帕金森氏症、中风、心脏病和其他疾病的患者。 美国总统布什上周四宣布，美国政府支持利用现有的人类胚胎干细胞进行研究。 但若要医治病人，使用他本身的干细胞或比使用胚胎干细胞更加适合，因为他的身体不会抗拒自己体内的细胞。医生曾为患上自身免疫病的病患进行胚胎干细胞的试验疗法，但免疫系统不知何故攻击体内组织。 为以上两个克罗恩氏病患者施行成人干细胞疗法的免疫专家伯特说，初步效果十分乐观。 他说，该名女病人过去九年来每天十次泻肚时会拉出血水，肚子疼得厉害，但如今已无腹泻和肚痛，且能进食了。 但伯特说：“但我们必须很小心。这是试验性的，一个病人并不代表什么……只有时间能证明。但显然这是我们所能祈求的最好结果。” 与伯特一起进行此试验疗法的胃肠病专家克雷格说，他花了三年才找到合适的病人进行试验疗法 克罗恩氏病有哪些症状，是什么原因引起的? 这种折磨人的慢性病病因未明，有人怀疑病因是一种病 毒、细菌或变了质的免疫反应。此病患者多在十至四十岁之 间，很可能是欧洲人或有犹太血统的人，或是家人曾患此病 者。 从X射线照片可见，红肿发炎的肠管粗厚充血，像嵌满 了斑驳的鹅卵石，因为多个小溃疡已经穿透肠壁。这种炎 症可导致肠腔狭窄，引起痉挛和疼痛。患者常有腹泻兼腹部触 痛，粪便可能带血和带粘液。 因为克罗恩氏病影响到人体多个系统，所以最初的症状似 乎与这种病无关。诸如视觉障碍、皮肤损伤和溃疡、发育障 碍、口腔溃疡以及肌肉疼痛，都是克罗恩氏病的征兆。精神上 和肉体上的折磨常使患者精疲力竭。这些症状有时令患者非常 焦虑。以致发生精神障碍。为预防这些不愉快的事情，医生多 半先把各种症状告诉患者，让患者懂如何应付这种病。 至今仍然无法根治克罗恩氏病。所谓治疗旨在减轻患者的 症状，并在出现各种并发症时加以治疗。医生会定期一系列试 验，观察病情有否恶化，如何恶化。为了先发制病，诊治并发 症和尽可能预防并发症，这样的试验检查是绝对必要的。 患者主要依靠药物治疗，可服用止泻药以减少炎症发作， 可能还得短期服用类固醇。尽管经常采用外科手术，医生其实 是不愿意这样的，因为这种病具有顽固的复发倾向。 虽然患者遭受很多痛苦，但是克罗恩氏病通常不危及生 命；患者知道这点，也许会稍微得到些安慰。这种病的疗法正 在不断改进，日后必定有更大进展。 参考文献：百度网 知道 |
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