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陈艳妮1，2，3，肖 农4，张一然1 中国实用儿科杂志 2019 Vol.34（8）：617-621 孤独症谱系障碍是一种广泛发育障碍性疾病，临床主要以社会交往沟通障碍、刻板行为和狭窄兴趣为主要特征。随着更多孤独症谱系障碍相关知识的普及，我国接受干预的患儿也逐年增多，多集中在小年龄段的干预。儿科医务工作者应该关注干预方法的效果评价和这些孩子人生多个阶段所面临的问题，考虑到他们的全方位的发展。 孤独症谱系障碍；干预效果评价；养育；教育；生活；工作，婚姻；犯罪 基金资助：国家自然科学基金面上项目（81371900）；陕西省科技攻关资助项目（2013SF2-09）；陕西省自然科学基础研究计划资助项目（2009JM4030）
作者单位：1.陕西中医药大学儿科学系，陕西 咸阳 712046；2.西安交通大学附属儿童医院 西安市儿童医院儿童保健科，陕西西安 710003；3.西安医学院儿科学系，陕西 西安 710003；4.重庆医科大学附属儿童医院康复科，重庆 400016
通讯作者：陈艳妮， 电子信箱：chenyannichil@163.com 孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）是一种广泛性发育障碍性疾病，不同程度的ASD在人生的不同阶段都会存在着一定的社会交流障碍。研究显示，目前孤独症谱系障碍在精神残疾中所占比率是最高的［1］。美国疾病控制与预防中心（CDC）2010年数据显示该病在社区8岁以下儿童中的患病率为1/69，2014数据显示患病率为1/59［2-3］，说明这种疾病患病率在明显增加。为提高世界范围内对于ASD的关注，2007年12月的联合国大会提出将每年的4月2日定为“世界孤独症日”。随着ASD早期干预重要性理念的逐年推广和不断深入，选择科学有效的干预方法逐渐显得重要。除早期干预外，为ASD各阶段生活考虑的全方位发展理念，也同样要被重视，下面就ASD儿童干预方法有效性的科学关注，及人生各阶段主要问题进行阐述，以提高业内人士和全社会的重视，以便进一步提高和改善他们的生活质量。 1 关注ASD儿童干预方法的效果评价
鉴于ASD病因不清、临床表现多样等特点，其相关的干预方法也在不断的探索中，目前的方法均非手术或药物方法，主要与心理、行为及教育等相关。这些方法学执行时较难量化，相关的治疗效果也需要一定的时间后，才可以得出结论。国内目前普遍使用的一些方法，多起源于美国或欧洲，主要基于行为分析、教育及人际关系发展等相关理论体系（如回合式教学法、融合式教育）或综合治疗体系（如结构化教育）。面对多种方法的选择时，应考虑到方法有效的对象及相关证据，这些证据来源于可重复的、高质量的对方法有效性评价的研究［4］。例如：隶属于美国国家研究会的国家级孤独症教育委员会确定了10个可用于ASD的综合治疗体系（comprehensive treatment models，CTMs），他们非常关注这些体系的有效性评价。其中Lovaas团队研发的以应用行为分析（applied behavioral analysis，ABA）为主要核心的相关方法，目前还被认为在ASD的早期干预中具有最强的有效性证据［5］， 该方法主张以家庭和社区为基础的干预；另外， Strain团队1981年在美国联邦政府资助下开发的针对幼儿早期干预的LEAP（learning experiences，an alternative program for preschoolers and parents）方法也被认为有效性评价很好，该方法以教育理论为背景，强调同伴的介入干预［6］。这种对方法学客观严谨的疗效评价一直都在进行中，也使得方法学在不断地得到完善。 随着ASD相关知识在国内的普及及临床需求的增加，干预方法也在不断地引入。由于ASD相关的干预方法大多起源于其它国家，我们引入和使用时要注意其与我们文化背景和国情的融合情况，如果有原方法较难执行的主观或客观因素，在使用时一定要注意效果的科学评价，保障干预的科学性和效果的提升， 不要盲目照搬照抄。从业者一定要在切实掌握方法学的基础上， 了解有效性评价的文献资料， 切不可盲目“求大、 求多、 求快”，要做到方法的具体实施中认真执行、 及时发现问题和解决问题， 以便不断地提高干预的效果。如果想对这些方法学进行改变和创新， 一定要有严谨的研究基础和有效性评价， 否则很难得到公认。2 ASD的教育问题
ASD儿童虽然在表现或预后等方面有许多不同，但是核心障碍都是社交和沟通障碍，入学教育应该把核心症状的改善做为目标［7］。进入普通幼儿园或学校，与正常儿童一起接受学前教育是一种改善核心症状较好的方法，可在自然环境下使ASD儿童有效地提高社会交往能力［8］。这种形式往往对老师的要求很高，既要教会学生专业知识，又要对ASD儿童有一些了解，帮助他们完成课堂学习。进入特殊学校目前是孤独症儿童接受教育的主要途径，这些学校主要针对一些在身心方面发育障碍的学生。ASD儿童生活能力提高的首要因素是孩子的日常生活技能的提高，而不是学业上的成功［9］，所以学校的教育应首先立足于儿童融入社会和适应生活的一些基本技能的需求，安排相应的课程教育［10］。学校教育中，对于高功能的ASD儿童可以教授他们普通知识的同时，强化和补救他们的社会交往的功能；对于低功能的儿童则以基础的生活技能和一些必要的社交技能为主［11］。在《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中提到，融合教育是目前国际上教育安置的趋势，将来会有更多的ASD儿童就读于普通班级，在融合教育的同时也给予孤独症儿童以个别化教育方案［12］。美国是发展融合教育较早的国家，其关于ASD儿童教育的方案和措施已经基本成熟，他们的普通学校有一种对ASD积极包容接纳的氛围，并有政府、 学校和社会的全面支持［13］；日本于2007年正式为ASD儿童提供融合教育的服务，让ASD也能公平享有教育资源［14］；英国的ASD教育领域涉及社会交流、智力发展、情感互动，职业和独立发挥发展等方面，以融合教育为主，倡导普通学校改革，可以特殊儿童和普通儿童一起接受教育，并且出台相关法律，为ASD儿童制定特殊教育的方案［15］；澳大利亚教育侧重于扩散创造性思维、社会领域等方面［16］；除英国外其他欧盟国家对ASD儿童的教育也很关注，认为特殊教育应从ASD儿童早期开始，贯穿整个学生时代，并延伸到终身教育，为保障ASD患者的潜能得到充分发挥，欧盟签署了《世界人权宣言》和《残疾人权利公约》，以保障残疾人的受教育权益［17］。我国针对特殊儿童享受公平教育权力也有法律法规的保障。ASD儿童的教育工作虽然起步晚，然而取得很多成就，特殊学校和普通学校在这方面都引起了足够的重视，加快培养合格的专业教师和有效的鼓励普通学校招收这些儿童是目前重要的任务。我们可借鉴起步较早国家关于ASD多样化教育安置形式的措施，致力于改善ASD的核心症状，同时考虑到与普通课程的对接，在实践中探索我们国家孤独症教育发展的道路，来满足孤独症儿童的教育需要。3 ASD的家庭养育问题
调查发现，抚养ASD儿童的家庭面临多方面的挑战，如：疾病诊断的延迟、长期干预康复带来的经济和时间的压力、ASD儿童异常行为对家庭生活的影响以及对ASD儿童未来独立生活的各种担忧等等。与正常家庭相比，ASD儿童家长本身往往除了应对教育和医疗系统方面的困难外，还必须应对行为和社会方面的挑战，并且随着孩子进入青春期，加上社会缺乏对成年患者的足够理解和支持体系，这些压力会逐渐放大［18-19］。ASD的康复干预是一个长期的过程，很多家庭因为承担不了高额的支出，迫使他们终止系统的干预康复，或者变得焦虑甚至抑郁。面对这种内部与外部因素的双重压力，家长易绝望或出现其他危机［20］。抚养一个ASD的孩子会让父母，尤其是母亲处于高度紧张的状态，需要牺牲自己大量时间来照顾ASD儿童，同时婚姻质量也会受到影响［21-22］。有研究认为ASD儿童父母的心理压力与孩子ASD的严重程度成正相关［18］，所以需要专业人士在患儿治疗的同时也给予家长一些心理鼓励，改善父母的心态［23］，使他们树立正确的参与观念，与患儿建立正常的亲子关系，向患儿父母介绍有关ASD的知识，使他们对疾病有一定的了解，从而采取科学的举措去对待ASD儿童。ASD儿童家长容易认为孩子患有ASD已经受到了很大的伤害，所以他们总是把ASD儿童照顾的无微不至，这样不利于ASD儿童自理能力的建立，所以在家庭教育方面我们需要做到适当放手，训练ASD自己完成一些力所能及事情，培养他们独立做事的能力［24-26］。家庭干预是ASD儿童干预康复的重要形式。家庭环境在生命早期对儿童发展的影响非常重要［21］，有研究表明，以家庭为中心的心理教育干预可以有效的减轻ASD儿童父母的焦虑和抑郁情绪［27］，所以家庭干预对父母的身心健康也是非常重要的。家庭养育过程中伴随着很多的干预内容。和其他失能儿童一样，对于ASD的干预应该以家庭为中心，特别是早期的干预康复，所以他们的养育和干预康复过程密不可分，父母在其中要起到很重要的作用。4 ASD儿童成人后社会生活问题
成年ASD患者的社会生存现状值得我们大家去关注。ASD的核心问题是社会交流和沟通障碍，随着年龄的增长社会生活中的社会交流内容需求量在增加，这使得ASD的成人生活比幼年阶段更困难，需要社会给予更多的关注。即使通过科学的干预，ASD某些社会交流和沟通障碍的相关特征会改善，但是社会交往能力的局限性始终不同程度的存在，这使得他们走入社会的生活容易出现很多问题，特别是成年后的生活质量受到很大影响，很难做到与人交往中流畅地控制自己的行为和情绪［28-29］。青春期是ASD人生的重要阶段，在这个阶段生理的变化使得已有的社会领域的问题会增加或更加复杂［30-32］，例如他们虽然很渴望与他人联系，但是无法有效的实施，导致一些ASD青年出现一些继发问题，包括受伤害、抑郁、焦虑、缺乏友谊和孤独，大大降低了他们的生活质量。由于ASD成人存在的一些社会交流与互动障碍目前还没有办法完全消除，很多ASD成人不能完全独立的生活，需要在家人的帮助和政府的政策支持下生活，所以提供给他们保障体系是提高他们生活质量的重要方法。近年来我国的国家政策和民众意识在这方面有了很大的提高和完善，对ASD的关注也日益提升，针对低龄患者给予的保障明显提高，对于成年患者生存状况改善的保障体系也在逐步提升中［33-34］。为了ASD儿童成人后能够有符合她们能力的最佳的生活状态，让他们的生活质量持续得以提高，在他们成长的不同阶段，需要根据各自的能力去设计学习人际交往、情感互动、道德遵守等一系列学习内容，这个过程要贯穿他们生活的始终。美国和加拿大政府针对大龄孤独症患者提供了社区形式的家， 且成人孤独症患者能够享受政府给予的经济和医疗的终身补贴；日本也设立有收容大龄自闭症患者的机构， 如“榉之乡”［35］， 值得我们借鉴。5 ASD的就业问题
ASD患者存在社会沟通障碍、处理社会相关信息的能力弱等问题。对于ASD患者就业来说是一个巨大的挑战，研究表明ASD患者就业率低，失业率很高，虽然有一小部分没有明显智力障碍的ASD患者接受了高中、大学的教育，但是在实际工作中，可能会出现对工作理解或是工作任务完成的一些问题，所以还是有很高的失业率。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》显示有90.8%的家长担心孩子未来就业问题［33］。发达国家通过各种形式和法规，来提高包括ASD在内的失能人士的职业或职业相关教育的机会，以提高就业能力和机率［36-40］。我们要意识到ASD患者的就业问题一定要受到重视，同时帮助ASD患者更好地就业是一个需要持续改进和提高的工程。我们对于成年ASD患者的生存现状研究还远远不够，尤其是在就业这方面［41］。2015年德国孤独症患者的失业率为13.5%，大大超过了当时社会的失业率。美国患有ASD的成年人的失业率为50%～70%，工作环境中的社交障碍成为了他们失业最重要的原因。有些ASD患者在就业方面也有一定的特点，因为他们做事刻板地遵守制度、做事情易关注细节、对重复性工作的容忍度高、对感兴趣的事情易注意力集中，这些特点可用于帮助他们选择职业方向。就业为成年人提供了赚取工资、维护个人尊严、提高生活质量和提高认知能力的机会，此外ASD患者的就业也意味着对政府资金和社区的依赖减少，减轻社会负担。所以我们在社会中要支持他们，鼓励就业，根据自身的特点选择不同的工作岗位［39- 40］。增加对孤独症的了解，使雇主和同事们灵活对待ASD患者，以保障积极的工作环境。也可以专门开设针对成人ASD患者的职业培训教授他们工作的技能，提前适应工作环境［41］。6 ASD的犯罪问题
由于ASD患者对社会洞察力有限，他们很难准确预知自己行为的后果，会出现一些违法犯罪的行为。研究显示，超过50%的患有ASD的成年罪犯，在他们的一生中受到过欺凌，且欺凌使他们情绪紊乱、抑郁或出现暴力，另一方面，特殊教育中的研究显示，ASD青少年欺负他人的发生率也较高［42］。说明ASD的社会认知缺陷是他们易产生有害行为。因为ASD儿童较智力低下儿童解读面部表情、控制情绪的能力更低，很难设身处地的为他人着想，会阻碍他们对违法行为危害和后果的全面理解，并最终导致严重侵犯他人的行为，他们也容易被认为在校园中扰乱秩序［43］。媒体报道过一些罪犯的ASD患者，容易让公众认为ASD患者犯罪或暴力行为的可能性较高，然而目前研究未显示这种疾病的障碍与犯罪之间有显著的关联［44-45］。ASD既是容易受欺凌的群体， 也是容易无意识欺凌他人的群体， 我们要多关注ASD患者的心理， 意识到他们的行为和感知缺陷， 给予他们包容并正确引导他们的行为， 减轻他们对社会交往的焦虑感， 减少可能产生犯罪的一些行为发生的可能，最大限度地保障他们的安全。7 结语
ASD是一种终身疾病，目前病因不清，我们不仅应该科学关注ASD干预康复方法的疗效评价，也应该关注他们全方位发展相关的问题，为其营造一个良好的环境，以帮助提高其生活质量，促进其全方位的发展。参考文献 (略)
（2019-07-01收稿）
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