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我的乳房,生病了

 冬不拉拉 2019-10-16

我的乳房,生病了

“难受是肯定的,好比男人切掉一个蛋。”

在一条发起的

“你或家人经历过乳腺癌吗?”问卷中,

一位妈妈和小姨都被确诊为乳腺癌的男性家属,

写下这样一句话,形容自己的心情。

乳腺癌是全球女性最普遍的癌症,

中国女性的发病率,在45-54岁,

比欧美女性提早了10年。

在我们身边,也越来越多听到

女性朋友对抗乳腺癌的经历。

目前中国的乳腺癌发病率,

正以每年2%的速度递增,列世界首位,

尤其北上广等大城市的发病率,

已接近欧美发达国家。

我的乳房,生病了

慧宁在芬兰

据《柳叶刀》最新权威发布,

北欧小国芬兰的癌症治愈率名列世界前茅,

尤其是乳腺癌的治疗效果相当出色。

芬兰乳腺癌患者的五年生存率为91%,

十年生存率为85%,

和瑞典、挪威,及北美,

并列成为乳腺癌治愈率最高的地区。

然而芬兰的乳腺癌发病率也偏高,世界第13位,

大约每8个妇女中就有1个乳腺癌患者。

10月,是世界乳腺癌防治宣传月,

一条采访中、芬两地的专家和乳腺癌幸存者,

并与生活在芬兰的华人慧宁,

聊了聊她在芬兰治疗乳腺癌的亲身经历。

撰文 殷紫 编辑 陈子文

我的乳房,生病了

我的乳房,生病了

慧宁,45岁

旅居芬兰多年的华人,两个女孩的妈妈

*为保护采访对象隐私,其个人信息都已做调整和改动。

摸到肿块,结果晴天霹雳

四年前的初春,我感到右边乳房时不时疼痛,手摸着有一个很明显的肿块。

当时没怎么上心,每天工作十小时以上,两个孩子也还小,需要很多的照料。直到过了两三个月,不见好转,才想到应该去检查一下。

地区卫生所的全科医生一摸腋下,立刻就说要做乳腺钼靶X线摄影和B超。两周后去医院,医生一看B超显示的肿块,当场决定穿刺活检肿块和腋下淋巴。所有的一切飞快地在我眼前发生,而我还稀里糊涂完全不知道怎么回事儿。

医生很镇静地告诉我,必须等待活检结果才能确诊,而最坏的情况就是乳腺癌。当时我听了居然还一笑了之,我从没把自己和癌症联想到一起。

几周后,我接到了一个电话,是医院护士,劈头一句:我是来通知你乳腺癌手术具体安排的。我一下子被这晴天霹雳给打傻了。

我的乳房,生病了

赫尔辛基大学附属医院的癌症中心

忐忑不安中进行手术

极度震惊和恐慌之中,我不得不强打精神,开始了解治疗程序。在芬兰公立医疗系统的安排下,乳腺癌的治疗好比工厂流水线,都已设计好每一个步骤,按部就班。

和中国不同,我并没有挑选医生或医院的自主权,都是分配好了的。

手术医生在术前两三天和我见面,具体解释了我的病情:乳腺导管癌,有一个两厘米大的肿瘤和一个小肿瘤。并说明了手术性质

1)切出肿块,提取活检样本做病理检测;

2)摘除所有腋下淋巴,因为淋巴活检发现癌细胞;

3)初步乳房整形。

难以决定的是,我的肿瘤相对于我的乳房尺寸来说比较大,按常规要进行全切手术,但她却建议切局部,考虑到我还年轻,全切后或许会对生活质量和心理产生一定的负面影响。她说,我可以在进手术室的最后一刻告诉她决定。

最后我选择了切局部。

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有些乳腺癌病人在手术前须植入放射性粒子定位以确保手术切除精准

手术这天一切都很顺利,有专门的乳腺癌术后病房,空间大、空气流通,病友都非常安静、节制、有礼,大家互不干扰。护士来喂药查房也都轻言细语、非常和善,让我住着感觉很舒适。配送的伙食非常普通,没有冷热讲究和饮食忌讳。

第二天,我挂了一个疏通腋下污血的管子就回家了,一下子觉得轻松了好多,觉得大问题被摘除了,也没觉得什么疼痛。

回家一两天后,我就基本上自由活动了,出门购物、带孩子玩,没有觉得太多不便。

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赫尔辛基大学手术医院的乳腺癌专科病房入口

意外发现:

许多病友一边化疗、一边正常上班

然而轻松的感觉并不长久。手术后四周左右,之前肿块的活检样本病理报告出来了,诊断结果:乳腺导管癌,三期。

又一次意想不到的打击是:手术并不成功。癌细胞并没有切干净。

虽然后来了解到,手术没有切干净的例子,是常见的人为失误。当时我非常生气,更不能理解的是,医生告诉我,不能马上给我进行第二次手术,而是要先化疗杀死癌细胞。

我很沮丧、但又无可奈何,一点儿也不敢耽误地赶往赫尔辛基大学肿瘤医院,开始化疗准备。肿瘤医生对我采取比较普遍的治疗方案,分别进行多西紫杉醇和 CEF两轮化疗,每轮三次,每次间隔三周。

我也可以去指定地点领取免费的假发,以防头发脱落之需。

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我的化疗地点被安排在赫尔辛基妇产科医院底层专门开辟的女性癌症病患化疗区,安置了床、躺椅和沙发等。出乎我的想象,原来我的化疗就跟打吊针一样,非常简单。

在化疗室,也认识了一些病友,聊天中才发现她们中很多人都是一边化疗,一边上班,基本上都过着几乎正常的日子,令人钦佩。我不由地感染了她们这种积极向上的精神,每次化疗都是自己步行半小时来回;做饭、家务,以及工作上的杂事,也都基本料理着。

虽然化疗期间身体也越来越虚,但还是苦苦挣扎着按时完成了疗程。

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癌症中心的放疗科

放疗之后,乳房再造

化疗结束后两个月左右,终于迎来了第二次手术:把乳头打开,切除原先仍然发现癌细胞的区域,再把乳头放回去。

谢天谢地,两周后的病理报告显示没有发现癌细胞。于是,顺利进入放疗阶段:每周一至五,一共25次。

放疗结束后,终于感觉自己越过了一个坎,都结束啦!然而严峻的现实立刻又摆在眼前,治疗进入了恢复阶段——也就是长达5年的荷尔蒙药物治疗。

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惠宁每天要吃他莫昔芬、钙片、维生素D

医生给我开的药是他莫昔芬,同时要服用钙片。服药后,我产生了非常强烈的药物反应,经常情绪低落,有时候甚至很沉默,整个人傻傻的;关节疼痛,甚至有过两三次药物引起的子宫内膜出血。

另外,由于手术造成的乳房凹陷,我还接受了乳房再造型手术。从腹部吸出脂肪,注入胸部,但接连三次都失败了。因为胸部经过放疗,DNA有所改变,腹部脂肪无法被吸收。

不过现在,我对自己身体的变化慢慢习惯了,也不那么强求改善了。

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社工帮助接送孩子,心理医生免费

其实在之前的手术治疗期间,护士就帮我联系到芬兰癌症协会, 安排了一个病友志愿者给我打电话,给予精神上的支持和安慰。

另外,根据我的家庭情况,医院还帮我联系了社工,可以在我手术期间,每周提供几小时免费看护孩子的服务,包括接送孩子去幼儿园、陪他们玩耍。这在很大程度上缓解了我患病期间的精神压力。

在后来的化疗期间,医生为我安排了免费的心理医生,不得不说是雪中送炭。

虽然自己生了那么大的病,我却始终无法毫无顾忌地发泄千头万绪的情绪。孩子还小,老公心理负担也够重,很多时候我不得不忍着自己的情绪,但忍受的结果就是把自己搞得很崩溃。

去心理医生那里哭诉一番,是一个绝佳的出口。因为在现实生活中我们互相不认识,我不需要顾忌什么,有什么不满都可以一股脑儿倒出来,还能骂骂老公。也就是一杯水、一叠纸巾,虽不能解决实际问题,对我来说,却是非常急需的心理疏导。

我的乳房,生病了

一定要积极防治!

就这样,我已经安全通过了第四年的复查。

因为药物影响带来的身体不适,还是会影响到我的生活质量。治疗过程虽然也有不满意的地方,但我仍然感谢芬兰公立医疗系统高效率且高质量的工作。

芬兰的社会文化和民间支持也让我在这人生最艰难、最具挑战性的时段里,比较积极和正面地扛了过来。

我希望我的经历可以给国内的女性一些借鉴和启发,多注意自己的身体变化,积极防治病变。一旦不幸发现了病症,并不等于判了死刑,一定要乐观地配合治疗,日子还长着呢!

以下为慧宁在芬兰公立医疗系统治疗乳腺癌,以及每年复查和服药,自掏腰包所花的大致费用。

*芬兰政府的补贴未计入其中

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我的乳房,生病了

我的乳房,生病了

根据“2019中国临床肿瘤学会(CSCO)乳腺癌年会”上的数据显示,目前中国乳腺癌患者5年生存率已达83.2%,在过去10年间提高了7.3%。

在一条发起的问卷征集中,我们收到了近百份患者家人或本人的经历,有20岁出头便被确诊乳腺癌的女孩;有已成功扛过5年恢复期的母亲;有辞职陪妻子一起治疗的中年男子……

有个女孩Tang留言:“印象最深刻的,不是化疗、手术,而是生病以后遇到了自己的另一半,一个不介意我只有一边乳房的男人。”

术后一年、正在积极恢复中的Yao说:一场地震式的病,震出了人生新的高度,感恩、感激!

在得知患乳腺癌后,43%的患者会感到伤心难过,为什么是我?一切都结束了;12%的人会产生负疚感,怕连累家人,怕孩子缺失母爱;还有很多人面对未知,感到恐惧。

而家人的第一感受几乎相同:心疼。

Feng,浩和小马菌,都曾或正在陪伴亲友治疗乳腺癌,以下是他们的经历自述。

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图片来源于网络,与内文人物无关

“妈妈病了,别人都说我一下长大了”

Feng,女

妈妈在40多岁时,发现得了乳腺癌。当时我还在读高中,心情很复杂,不能完全消化这种复杂的情绪。大学期间把这段经历拍成了一个小短片,才完全梳理好面对它的态度。

当时我和爸爸一起暂时对妈妈保留了她病情的实情,直到需要化疗的时候才告诉她。爸爸停职一年在家照顾妈妈,他是一个非常细心又有耐心的人,包容和化解了妈妈的很多痛苦情绪。

妈妈的性格发生很大转变,在术后治疗的一两年中,她大部分时间是独处、看书或者做手工。很安静,不再像以前一样为所有人操心,包括我。

由于爸爸经常出差,我基本是妈妈一个人养大的。那段时间,我觉得以前的妈妈好像突然消失了,非常没有安全感,身边大人说我一下长大了。但现在回想自己只是用“长大了”的外壳,试图掩盖当时无法处理的迷茫、压抑、无助和怨恨。

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“22岁的女友被确诊乳腺癌,我希望得病的人是我”

Changhao,男

一年前,22岁的女友,觉得不舒服去医院检查,一发现就是乳腺癌晚期:已骨转移到脊椎,T6骨折不能走动。

住院的第一个月,女朋友从没有在外人面前流下一滴眼泪。

无力,真的很痛苦,希望得病的是我。

我们在一起两年,还经常说关系怎么这么好怎么这么粘人,就跟刚开始谈恋爱的时候一样。当初两个人都在考虑未来,现在却只有自己一个人。每次看其他情侣在一起的甜蜜事,或者癌症患者和亲属说自己的经历,都忍不住流眼泪。

以前我们每天上班都要聊n次天,有什么高兴不高兴的事,第一时间都会发微信说。现在,和谁说呢?

在鼓楼医院,乳腺科医生说就算化疗,她的生存时间也可能是3到5年。

我女朋友现在很积极乐观,双方父母一直都在支持、鼓励她,身边的同学朋友也都鼓励着她。我对她说,医生说没问题,3、5年还是可以的!

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图片来源于网络,与内文人物无关

“结业回国陪伴妈妈,是人生最不后悔的事”

小马菌,女

母亲刚查出患病那年,我还在美国读研究生。家人瞒了我十个月,直到我中途回国才得知母亲患病。

我回国见到她化疗完虚弱的样子时,我崩溃了,当时一下子接受不了残酷的现实,可妈妈却笑着安慰我,连连说着:“妈没事,妈没事,妈好好的。”我瞬间觉得自己太不孝,于是决定立刻结业回国陪伴妈妈,美国的毕业典礼也没去。用了十个月待业时间,陪她继续靶向治疗。

母亲的乐观和坚强令我诧异。她最困难的时刻我不在她的身边,父亲工作又忙,很多时候她是独自往返医院治疗,独自面对病魔。

再后来,我听她诉说自己是如何化疗、放疗的,如何又要瞒着我又要度过那段灰暗的日子。为了让我好好完成学业,妈妈隐忍了这么久,痛苦了这么久,她当时肯定也很害怕,不知道生存期,不知道是否还能见到女儿,但她选择了独自承受。

后来我的陪伴也给了母亲温暖和信心,后半程的治疗十分顺利。

如今已经过了6年,很幸运妈妈还很健康。经历了这次,我和妈妈对人生都有了新的态度,家人和健康成为我们最重要的生活重心,其他事情都看淡了许多。

另外,我自己也进行了乳腺癌的一些研究,发现乳癌的诊治已经很成熟,有不同系列应对方案,但是对于个体化的精准治疗还是欠缺。

希望媒体和社会鼓励女性尽早介入检查,如今女性疾病越来越年轻化,尽早的检查诊断可以获得更大的生存概率。

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一条采访中芬两国乳腺癌专家,解惑两地对乳腺癌的防治与差异。

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朱玮,博士,硕士研究生导师,复旦大学附属中山医院普外科副主任医师。毕业于复旦大学上海医学院,“中华医学会外科学分会乳腺外科学组委员”,“上海市抗癌协会乳腺癌专业委员会”委员,二十年乳腺疾病治疗经验。

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瑞嘉·霍维宁(Riikka Huovinen),芬兰图尔库大学医院的肿瘤和放疗专家,具有三十多年从医经验,主要诊治接受手术和化疗后的乳腺癌病人。

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阿努·涅米(Anu Niemi),芬兰乳腺癌协会(Europa Donna Finland)会长,为芬兰乳腺癌患者提供专业知识支持,组织线上和线下团队活动。

Q:目前的乳腺癌防治,采取什么方法?从什么年龄段开始?

霍维宁:

芬兰乳腺癌的防御措施主要体现在公立医疗系统的乳腺钼靶X线摄影筛查制度。从1987年起,所有50-79岁的妇女,都可接受免费的乳腺钼靶X线摄影筛查,每两年一次。这个年龄的设定是根据芬兰乳腺癌高发年龄段55-65岁得出的。

朱玮:

中国女性的乳腺癌高发年龄要比欧美国家提前十年,45-54岁。

防治在中国分成两部分:机会性筛查(体检)和群体筛查。40岁以上的女性,一般推荐采用钼靶X线摄影来进行筛查;40岁以下的女性,因乳腺组织比较致密,在钼靶上可能有混淆,结合彩超检查会更准确。

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Q:诊断治疗过程是怎么样的?

霍维宁:

确诊阶段:在公立医疗系统下,如果在钼靶、B超和穿刺活检中诊断出癌细胞,所有的病人都会统一转至各城市的公立医院进行治疗。

手术阶段:在手术医院的乳腺癌专科,进行手术。这个手术具有多重目的:切除癌细胞、获取活体样本做病理研究、检测或切除淋巴,并进行初步的乳房整形手术。

后续治疗阶段:如果手术成功,病人转至癌症中心,在肿瘤专科医生的指导下进行化疗、放疗和内分泌治疗等。

病人真正住院的时间就是手术期间。如果没有特殊情况,一般的手术病人住1-3晚就出院了。

朱玮:

中国的国情不一样,老百姓有医保卡,每个医院都可以去看。如果说病人怀疑自己是乳腺癌,肯定会首选三甲医院。

首先进行确诊:体格检查,再进行影像学检查比如钼靶、彩超,有些病人还会采用核磁共振。如果怀疑是不好的病灶,要做病理活检。

然后大部分病人是先手术,再做辅助治疗。

有少部分的病人一开始检查出来就是晚期的(四期乳腺癌),比如又有乳房的病灶,又有骨转移或肝转移、脑转移、肺转移,我们就认为她是不可手术的乳腺癌,只能采用姑息性的治疗方法。

乳腺癌的治疗方法很多,除了化疗,还有靶向治疗、放疗、内分泌治疗,现在还有免疫治疗等等。所有这些非手术的治疗方法,对于一些晚期的病人,都可用作姑息治疗的手段。

我们的手术病人一般从入院检查到手术后恢复,住院时间大概一周。现在国内的治疗水准我相信在大城市都是差不多的很多国外的病人她会宁愿打了飞机回来看病,因为在中国,一方面医疗费用肯定比国外的便宜;同时,我们病人量大经验丰富,各方面的技能都是很好的。

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Q:保乳,还是全切?对于这两种方式持什么态度?

霍维宁:

在欧洲和北美地区,包括芬兰,我们会尽量对乳腺癌病人进行保乳治疗。医学考量之外,是否倾向于保乳疗法,或许也有一个文化因素,病人的生活质量也会因为没有做全切手术而更高。

我们也非常鼓励乳房整形手术,乳腺癌患者都可在手术1-2年后,在公立医疗系统内接受整形手术,而不需要去昂贵的私人医院。

朱玮:

我们在治疗理念上会倾向于保乳,因为术后它会给病人带来更多好的心理暗示。

如果病灶离乳头乳晕有一定的距离,做一个局部扩大切除后,外形还是比较美观的。但如果她的乳房很小肿块很大,那么这样的病人可能不适合直接做保乳,因为你切掉了以后并不美观。

因为中国女性乳房相对较小,一个问题就是肿块可能离乳头会很近,所以中国的保乳率肯定是没有欧美国家那么高的。欧美国家的人乳房非常大,一个小小的肿块切掉以后,保乳相对比较美观。

中国比较好的医院保乳率大概在30%多,那一般的医院可能百分之二十几吧。

我们的保乳率、乳房再造率还并不是很高,一般来说大概只有百分之十几的病人最终做乳房整形吧。我相信将来很多病人的思想理念改变以后,可能会进一步提高。

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芬兰乳腺癌协会的两位女性创始人,在协会的小办公室,两位都是乳腺癌幸存者,左为接受采访的涅米

Q:能说一下在治疗期间,对病人的心理支持和社会支持吗?

涅米:

即使在芬兰,我觉得乳腺癌患者也没有得到足够的心理关怀。医生只是治疗她们的肿瘤,而没有把她们当成一个完整的人来看待。

很多癌症病友会有一种负疚感或羞耻感,觉得是因为自己的错才得了癌。但事实上癌症的成因是复杂的。我们协会的目的,便是从心理上安抚病友。

第二点是对病人家属的关怀。通过我们的调查,发现大概只有10%的患者丈夫被询问过“你还好吗?”。所以我们会为家属们,组织一些家庭活动,比如夏天去湖边游泳桑拿。有个参加活动的小女孩从桑拿里出来后,如释重负地说,“原来妈妈不是世界上唯一一个乳房有伤疤的人啊。”

我们还有一个重点是:关怀癌症已经扩散的晚期病人。如何好好走完人生最后一程。

朱玮:

在中国,其实我们外科医生兼顾了很多角色,也会给她进行心理疏导,她有问题就直接跟我们交流,因为在治疗过程中,她最信任的就是我们。除非是有一些特别严重的病人,我们会推荐她去看心理科医生。

我们会有微信等平台的宣传推送,还有一些病友群,甚至组织一些公益活动。但如果像芬兰那样,可以在手术期间接送小孩、解决一些个人生活,在中国大概很困难,因为中国的病人体量太大了。

但是中国的人情还是比较温暖的,家人、朋友也会给她很多的帮助。

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Q:能否介绍一下治疗方面的药物?中国现在使用的药物是国际最新的吗?

霍维宁:

芬兰的乳腺癌治疗的一个突破是在1998年,我们开始把化疗和内分泌治疗结合起来;在此之前,病人只能接受其中之一。

2005年起,针对高风险的乳腺癌病患,我们的标准化疗程序是两轮6次化疗,第一轮是3次Docetaxel(多西紫杉醇),第二轮是 3次FEC或CEF。在芬兰我们是紧随国际癌症研究准则的。对于核突(HER2)阳性病患,我们最新的用药是TDM-1(曲妥珠单抗)和Pertuzumab(帕妥珠单抗),对于激素受体阳性的病患,有Palbociclib(帕博西尼)。

在最近十年,我们的一个重大突破就是针对癌细胞已经转移的晚期病人,可以尽量做到病症不发展。让这些晚期病人拥有一个正常的生活。

朱玮:

芬兰在用的那些药,我们这里也基本都在用。尤其在电影《我不是药神》之后,国内很多新药的审批都加快了,很多药也进了大病医保,病人只需自付8%。

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我的乳房,生病了

在国内,对乳腺癌的认知存在许多误解,正确认知如何防治乳腺癌,十分重要!

1. 乳腺癌是遗传的?

只有5-10%的乳腺癌是由于遗传基因突变所致。乳腺癌患者的子女虽属高风险,但不一定会得乳腺癌。

2. 乳房越大越容易得乳腺癌?

乳房大小和乳腺癌风险,毫无关系。

3. 乳房有肿块了就是乳腺癌吗?

大约80%的乳房肿块不是癌变。但是如果乳房有肿块,需要立刻做进一步检查。

4. 没有肿块就没有乳腺癌了吧?

有些乳腺癌,尤其是早期,并无肿块形成。虽然自我检查是好习惯,但它并不能取代钼靶检查。

5. 带有钢圈的胸罩会导致乳腺癌?

这个谣言起于钢圈式胸罩或许阻止或减少乳房内淋巴液回流的说法。但目前为止,并没有研究证明两者之间的关系。

6. 把手机放在胸口容易导致乳腺癌?

目前没有研究证明手机会导致乳腺癌。但是在没有进一步研究结果之前,或许不适合把手机放在胸前口袋。

7. 吃避孕药会造成乳腺癌?

研究证明,即使有超过十年以上服用避孕药,也不会造成乳腺癌。

8. 母乳喂养容易导致乳腺癌?

不会。一些研究甚至发现母乳喂养可以降低乳腺癌风险。

9. 如果怀孕的时候发现得了乳腺癌,就要把孩子打掉?

要看具体病情。通过目前的治疗手段,尤其是早期的,完全可以生一个健康的宝宝。得过乳腺癌的幸存者,治疗结束后,也一样可以怀孕生子。

10. 我饮食健康、生活习惯良好、锻炼规律,就不会得乳腺癌吧?

这些或许可以降低患癌风险,但是不等于就免疫了。不论身体有多健康强壮,女性还是应该定期自我检查和筛查。

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