  一种“美女病”，让她告别音乐舞台 英国著名大提琴家杰奎琳·杜普蕾，五岁展现过人音乐禀赋，十六岁开始职业生涯，她用精准、娴熟技艺以及对音乐的热血，让演奏的艾尔加协奏曲至今无人能及。然而，1973年确诊多发性硬化症的她，渐感手指灵敏度下降，弹奏的曲目也无法如以往那般流畅、娴熟，演奏中时常出现的凝重脸色，亦略显出她内心的复杂。此后，因病情进展，她最终告别了这个她热爱的音乐舞台。杜普蕾的故事后来被改编成电影《她比烟花还寂寞》，在1999年获奥斯卡等多项电影奖提名，她的人生如烟花般璀璨，却比烟花更寂寞。 这是一种怎么的疾病呢？ 多发性硬化症（Multiple Sclerosis，MS）是一种终身、慢性、进展性的罕见中枢神经系统脱髓鞘疾病，多好发于20-40岁中青年群体的，其中女性发病的人数大约是男性的1.5至2倍。因而，这种病有人称之为“美女病”。 由于自身免疫系统的病变，引起神经髓鞘的破损和剥落，导致脊髓、大脑以及视神经的功能受到损害，随着多发性硬化症患者不断经历着复发缓解的过程，大多数患者是神经功能出现不同程度损伤，包括视力下降、复视、肢体感觉和运动障碍、膀胱或直肠功能障碍等，严重者将丧失自理能力、失明、甚至失去生命。 《多发性硬化患者生存报告（2018）》症状报告 需要关爱的人！ 多发性硬化症患者一次次的复发，伴随的是更多的痛苦以及坠入黑夜之中的恐惧......由于多发性硬化多好发中青年人群，一方面承受着疾病对身体造成的伤害，同时也承受着巨大的心理压力！很多患者会想：我还这么年轻，事业还在上升期，这以后怎么办呢？我上有老，下有小，作为家里的顶梁柱，生活无法自理了可怎么办呀？这些烦人的副作用，什么时候才能到头啊...... 多发性硬化虽然是慢性进展性疾病，但经过系统治疗大多数不会影响生活以及工作等社会功能。据美国国家多发性硬化协会统计，有将近30%的多发性硬化患者在患病20年后仍能保持全职工作。因此，正确认识疾病、合理的心理辅导、家人的鼓励支持，对于多发性硬化患者真的是太需要了。 早确诊，早治疗，预后好！ 多发性硬化在发病初期，就已经出现神经系统的损伤，但由于症状不够明显，初期临床表现多样性，缺乏特异性诊断方法，对于临床诊断带来一定困难。因此，如果出现视力明显下降，肢体麻木，排泄功能障碍等症状，一定要及时寻求神经内科专科治疗！尽管目前还无治愈方法，但是提倡早期治疗，可以有效控制疾病进展，获得更高的生活质量！多发性硬化症治疗分为急性期和缓解期，急性期治疗以减轻症状、改善残疾程度为主；缓解期治疗则以降低复发率，延缓疾病进程，以及提高患者生活质量为主。 磁共振扫描可以发现体内的   今年5月27日是第12个世界多发性硬化日，今年的主题是“连接”，寓意在这特殊时期我们“连接彼此，携手前行”。 世界多发性硬化日(World MS Day)由国际多发性硬化联盟于2009年5月27日建立，以唤起全世界对多发性硬化症及其患者的关注，推动相关研究和医疗的进展。然而，很多人还不太了解多发性硬化症，甚至没有听过这个疾病。值此机会，让我们去了解这个特殊的疾病，去认识这群特殊的人！
多发性硬化这种病是怎么产生的？ 它会对我们有什么影响？ 我们有哪些方法来治疗它？ 中医方面有哪些特色方法？ 平时家庭护理需要怎么关注？ 多发性硬化的孪生姐妹病视神经脊髓炎又是什么样？ 作为病人，作为病人家属，我们心中有很多的疑问…… 借本次世界多发性硬化日的主题——连接 我们发起了——“多发性硬化与视神经脊髓炎线上病友会” 让我们的病友之间互相连接，互相鼓励 让我们医疗团队和患者家庭互相连接，携手面对病魔 如果您或者家人被诊断为多发性硬化或视神经脊髓炎 请您与我们微信联系！ 罕见并不孤单，连接互助守护 |
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