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当黑暗来敲门:1.1亿糖尿病患者不能承受的失明之痛

 医国疑难病研究 2020-07-03

来源:糖尿病之友

据统计,糖尿病人群中糖尿病视网膜患病率高达24.7%~37.5%,全国有2,282.3万~3,465万的糖尿病视网膜病变患者,其中黄斑水肿患病率也达到5.2%,有480.5万糖尿病性黄斑水肿患者[1]。

早上一觉醒来,她发现自己看不见了。

张荣使劲儿揉了揉眼睛,发现视线忽明忽暗,目光所及的物体都有了“毛边”。作为一个有10年病史的糖尿病患者,她从来不知道有一种并发症,会让眼睛出问题。

当黑暗来敲门:1.1亿糖尿病患者不能承受的失明之痛

NO.1.我突然看不见了

58岁的张荣是个地地道道的武汉人,从前160多斤的体重,半年之内瘦到了137斤,刚刚被查出糖尿病时,她还不太懂其中的发病原理,后来儿媳告诉她:就是血液里的糖超标了。

一辈子没生过大病的张荣松了一口气,那就按医生说的,吃降糖药,反正也不影响生活。

“不影响生活”,这是大部分糖尿病患者对这种疾病的认知。

当时已经有9年糖尿病史的张荣早已经不把糖尿病当成一种“病”,但她深刻的记得2019年2月的一天,早上醒来,猛地起身,突然感觉头昏,再睁开眼,整个世界都模糊了。

“当时我也不知道发生了什么,因为从没有过这种情况。”张荣回忆起生命中的“至暗时刻”,至今满脸都是恐惧。“如果是先天性失明也就好了,但是从一个能看见的人,变成了感知不到身边一切的人,太可怕了。当时的第一反应就是看不见的事儿,不能让孩子知道。”

在那以后,张荣目光完全没有着眼处,心里也空落落的,而且好像失去了一半的支撑,总是有一种支着耳朵的感觉——精神在耳朵处会高度紧张。

我国是糖尿病大国,拥有1.1亿的糖尿病患者,但是这其中很多患者对糖尿病知之甚微,不少人只知道长期服药有可能会影响肾脏等器官,殊不知,糖尿病视网膜病变(DR)也是非常重要的一个糖尿病并发症,忽视了定期要做的糖尿病眼底筛查。

NO.2.用对药、早治疗是眼睛的保护伞

为何偏偏是自己?张荣不解。

“有一天我们回家,发现老人手腕上被烫掉了一大块皮,血淋淋的。”张荣的儿媳回忆,后来一再追问,才知道,婆婆的眼睛,早在半年前就看不清东西了。

立刻带着婆婆去医院,才知道原来这种失明其实有名字,叫糖尿病视网膜病变,当时婆婆已经合并严重糖尿病性黄斑水肿(DME)。

据统计,糖尿病人群中糖尿病视网膜患病率高达24.7%~37.5%,全国有2,282.3万~3,465万的DR患者,其中黄斑水肿患病率也达到5.2%,有480.5万DME患者[1]。

DME除发病率较高外,其最大的危害是发病年龄低。这也是导致处于工作年龄的成年人视力下降的首要原因,不仅会降低患者生活质量,限制日常活动,还会给个人、家庭带来巨大的经济成本。

“如果黄斑水肿已经发生了很长时间,形成了顽固的黄斑水肿,还有一些明显的糖尿病视网膜病变造成牵拉等因素存在,即使使用抗血管内皮生长因子(VEGF)治疗,疗程也会长一些。不过如果能在疾病早期进行治疗,疾病进展是可控的,很大部分患者视力甚至可以提升。”

广东省人民医院眼科主任张良表示,“以前说到失明最主要的原因是白内障,但现在在发达地区白内障已经不是失明的主因,引起失明的最主要原因是眼底病,包括老年性黄斑变性和糖尿病引起的视网膜病变,这两个疾病的共同点就是早诊早治,更有利于康复。”

和张荣一样,没有尽早接受适当治疗也是很多患者患病初期的通病:25%患者会在3年内出现严重视力下降,随着病变进展,视力损害逐渐加重,最终导致失明[2]。

NO.3.治好有希望,费用是难题

“没有注射抗VEGF药物治疗之前,下楼梯要凭感觉去试探,注射后第二天竟然能看到台阶了,落脚的时候,是久违的安全感。”张荣回忆,在光明与失明之间,治疗方案是纽带。

在2017年AAO(美国眼科学会)指南中,已明确提出抗VEGF是糖尿病性黄斑水肿的一线治疗选择。此外,国际上发布的多个与DME相关指南中,抗VEGF药物被推荐为DME的一线治疗方案。

血管内皮生长因子(VEGF)是糖尿病性黄斑水肿(DME)发病的关键因子,它是一种使血管通透性增加的蛋白质,可导致患者毛细血管渗漏,其水平的高低与黄斑水肿严重程度成正相关。

因此,使用抗VEGF治疗与传统的激光光凝、玻璃体切割手术及糖皮质激素类药物治疗相比,在保护、改善视力方面更胜一筹。

“我们用的是瑞士的进口药,效果虽好,但太贵了,根本没法承担,又不能放弃。”张荣的儿媳说,老人刚开始打的时候5000多块钱一支,一个月就要打一次,这和孩子的学费、生活费基本持平。

光明无价。儿媳帮婆婆持续用药治疗,这可以帮婆婆维持现有的视力,保证她仍能自理生活,有的时候真的感觉生活挺难的,但省吃俭用必须坚持,在张荣儿媳妇眼里,这也是做子女唯一能做的。

但是价格对于这个基层家庭来说,仍是个难题。

“不知道黑暗可怕的时候,你是不知道光明的可贵。”张荣说。

NO.4.天价药平民化

“药品的有效和让患者能用得起,是一样重要的。”张良说,其实这也是所有糖尿病合并眼病患者的心愿。

幸运的是,2019年底,常用的抗血管内皮生长因子(VEGF)治疗药物4个适应证(湿性年龄相关性黄斑变性、糖尿病黄斑水肿、视网膜静脉阻塞继发的黄斑水肿以及脉络膜新生血管)全部进入了医保。

“自从去年看到雷珠单抗的糖尿病黄斑水肿适应证进入了医保,我们全家人都兴奋得不行。”张荣说。

“十多年前,一支抗VEGF药物是9800元,好多老百姓可望不可及,也限制了药物的应用。很多患者打了有效了就不打了,因为打不起,依从性一直不太好。后来由9800元调整到7200元,5700元,现在降到了3950元,药物的可及性提升了很多。”

张良教授回忆,“现在的价格医保报销下来注射一支抗VEGF药物,只需要支付几百块钱,对病人来讲就非常实惠,受益最大的是老百姓。患有黄斑水肿的患者,再也不用因为没钱,药贵而舍不得治疗了。”

目前赶上了新医保政策的张荣,眼睛治疗费用问题迎刃而解,一直在医生的指导下规律治疗,病情基本得到了控制。

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