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晚期病人，什么时候是最无奈的？ 是咬牙坚持治疗的时候么？是砸锅卖铁变现的时候么？还是面临死亡无可奈何的时候？ 都不是 我曾经和一个这辈子可以用人生赢家来形容的五十多岁大叔聊过一次，他是晚期结肠癌，目前在病床前陪伴他的，是一个二十多岁的小姑娘。 我问他你现在最怕什么，有没有什么是我能做的？ 他说，他觉得最难过的事情，不是这辈子挣了钱没的话，也不在乎别人的眼光，和自己的老婆一起走过人生最后一段路，就挺好的。 他说无奈的事情，是不知道自己在哪里。
当时是个早春，我也没想到居然被一个看似油腻的老男人，用这种带着脏字又绝对诗意的情境打动了。 晚期病人的生活，真的没有你想得那么简单。你每天都要面临无数的选择，即使是家属，都会犯选择困难症。 到底什么时候选择放弃，真的太难了。 第一步，放弃治愈的机会，接受几年内死亡的现实这个相对来说，看上去是相对容易的一关，但是你也许会经常碰到这样的情况。医生说一线化疗方案（就是最开始用的，有效率最高的方案）失效了，是不是要换二线方案，二线方案虽然有效率低一些，但仍然有好使的可能性。 即使你选择了二线，最终失效了之后，还是有三线，四线甚至五线治疗的机会。每一个治疗都会有一线生机，那么请问，你究竟什么时候选择放弃？ 我几乎没有见过一个刚开始就能做好决定的家庭，其实大多数刚开始都有着非常充沛的求生欲望，但是在不断的获得希望，失望的反复循环当中，最终失去了求生的意愿，选择了内心相对舒适的放弃。 “新的治疗方式又失败了，花了几十万，这种给你希望，然后转头就告诉你在做梦的感觉太难受了。” 很多病人会有这样的心声，也会由于信任吐露给我，所以从医这么多年，我也没有一次劝过病人无休止地去接受治疗。 就像阿图医生也写过的一句话。 “接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性，这是一个过程，而不是一种顿悟，只有不去努力活得更长，才能够活得更长。” 这个时候，我觉得最有仪式感的方式，是一个患者曾经用这样的决定告别积极的治疗。他和孩子说，我不想用下个方案再治了，这10万块钱我出，咱们一家去旅行吧。于是一家人出国去日本待了十天，一家四个老人，小两口，还有两个孩子一起，在海滩留下了非常动人的合影。 第二步，放弃有创的对症治疗，接受1年内死亡的现实在临床上，也有很多有创伤的对症治疗，它无法治愈疾病，但是有可能会延长患者相当长的生命（也许几个月）。 例如肠梗阻之后的肠造口手术，例如进食哽咽之后的食管支架，例如骨转移之后的骨水泥填充等等。 有人会觉得，这些治疗本身也有一定的痛苦，只是为了延长几个月的生命，还要花费一笔不费的金额，何必呢？ 但其实，我个人反而是最不排斥这些的，这取决于人在生命余额不足的时候，最希望做什么。如果你做的有创的对症治疗，能够很大程度上改善他的症状，并且帮他度过难关，他也许就获得了一个相对长的疾病空窗期，在医学上可以理解为无疾病进展生存。 就是这3个月的时间，也许什么都不会发生，我还能近似正常人去完成一些工作和生活的体验，例如爬山，旅行，甚至是把我毕生心血（也许是一幅画，也许是一本书）给完成。 所以这个时候，家属要做的是帮助患者尽可能地收集准确的信息，让他知道我做了这个治疗之后，会付出怎样的代价，获得怎样的时间和身体状态的收益。 有些病人会觉得，如果要让我在肚皮上开个口子，以后大便从肚皮上出来，这种东西我绝对不可能会接受的，我不需要多活这三四个月，我活够了，不想遭罪了。 这种心情也是完全可以理解的。 但是，前提是你需要让老人真的理解它。我在读书的时候也经常和朋友说，如果这辈子要让我做造口手术，我想都不要想，绝对不可能会治的！ 但是真的近距离帮一些患者做过造口，也做过造口的护理之后，我发现这项技术在现在也并非那么不堪，体验上的不愉悦非常小。甚至有造口袋都可以去洗澡和在私人泳池游泳的，完全没有任何问题。 所以，准确地了解和传递信息，是你作为家属，最重要的一件事情。 |
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