|
对于所有家庭来说，家中有一个自闭症的孩子，就像是遭遇了一场严峻的考验，既让父母揪心无奈，却又无法割舍舍弃。干预之路困难重重，为孩子选择合适的康复机构，是其中最重大的考验之一。而在这个时期，很多家长都面临着一个艰难的选择，到底要留在家乡干预，还是到外地找更专业的机构干预？ 
据2014年一份调查研究显示，42.7%的家庭选择带着孩子背井离乡去异地干预训练。到外地干预，背负着高昂的干预费用和异地生活的巨大花销，离开熟悉的地方和人群，带着孩子辛苦打拼，很难看到干预的尽头，其中的辛苦自然不言而喻。但是，选择外出的家长都是想给孩子最好的干预环境和机会，自己苦点累点没关系，孩子能有进步就是最好的回报。留在家乡，首先是经济压力相对较小，分工协作，对家庭的稳定性也会有所帮助，并且父母亲朋都在身边，随时可以帮个忙搭把手。顾虑则是孩子在当地可能找不到满意的机构，找不到合适的老师，家长更多的会拼命给自己充电，期望能学习一些专业的干预知识，为孩子尽最大的努力。前段时间，关于选择在家干预还是在外地干预的问题，我们做了一个小调查，在100多个回复中，有54.5%的家长选择留在家干预，45.5%的家长选择去外地进行干预。这其中不乏既在家干预过，也选择在外地干预过的家长。他们是因为什么做出了这样的选择？你是否也有过相同的顾虑呢？今天，我们挑选了几个选择具有代表性的家长回复，共同了解中国家长选择干预机构的情况。我想给他最好的，可我不知道什么是最好的 @洋洋妈妈 孩子4岁 我选择带着孩子在家乡康复，但家里离康复机构很远，所以我在市区离康复机构比较近的地方租了一套房子，还另外选择了一所私立幼儿园，上午送孩子上私立幼儿园，下午去机构，这样既保证了他的正常作息习惯，也避免了在路上的颠簸。但是，我也在纠结这样做到底对孩子好还是不好！选择在家是因为家乡的机构是由当地残联补助，对家庭来说可以减少支出。如果去外地康复是一笔很大的开销，不是一般家庭能够承受了的。另外，这是一个持久战，所以现在自己在学干预的知识，尽量做到干预生活化。目前，孩子全部由我一个人带，从早上送他到幼儿园，中午再接她去康复机构上课，回到家我要给他做饭。在干预方面，我会尽可能的在日常生活中让他去学习，让他自己动手，既可以锻炼他的精细动作，还能练习生活自理能力。有一个星期五的早上，我对我娃说“今天星期五了，我们今天会去哪里呢？”，他说“今天我们要回家（家里的店名）”，我问他“这里就是我们的家呀！”她回答说“这里不是，这里是租来的房子！我们要回自己的家，爷爷奶奶在家”。别看孩子平时不怎么会交流，其实他们内心里都明白的。前几年一直带着孩子在外地干预，到了上学的年纪，不得不选择回了家乡，因为外地上学很困难，却又不得不上学。从医生诊断出来以后，作为原本就是护士长的我，深知如果在能干预的情况下，我不给孩子进行干预，到后面再想为他干预，那已经回力无天了。所以我毅然辞职，在爸爸的全力支持下，带孩子走上了康复之路，上午在幼儿园上学，下午带他去康复中心，每天如此，风雨无阻。一方面是因为家里没有合适的老师和机构，另一方面，也是最主要的方面，孩子爸爸对干预孩子起不到积极的作用，在家里孩子会有一些放羊的时间，对处于黄金干预期的孩子来说是莫大的损失。如果家庭氛围良好，孩子的康复结果一定不会差，夫妻齐心协力的教导孩子，我可能不会出来。其实一个人带着孩子漂泊，身心压力都很大，经济上也有压力，这种负面紧张的情绪多少会影响孩子。但好处就是可以24小时盯着孩子，他有什么行为问题都能及时处理，随时随地互动教授孩子一些知识。另一方面，我（？这里到底要说谁）也可以利用在机构的时间，大量的去学习专业知，以备后面之需。第一，就近原则，交通各方面都比较熟悉；第二，费用，本地户口进入残联康复中心是免费的；第三，不需要跟家人分开居住，一旦自己身体不舒服的时候，还有人可以搭把手。诊断后第一时间应该先找机构做干预，而且要找正规的机构，看机构的资质，教师的资质、耐心等多方面作为参考，然后根据老师或医生的评估配合家庭干预。最开始诊断后，我第一件事就是找机构去干预，因为当时不了解还有残联可以免费干预，花了不少费用，也因此跟孩子爸爸有过意见不合，差点就没办法继续干预了。后来打听到有残联康复中心，才转到康复中心的。目前还在进行干预，孩子的情况也在一点点的进步，很欣慰。曾经去过全国的很多地方，一边带孩子康复，一边自己也在拼命学习康复知识，现在在本地开了家机构，孩子也在自家机构干预。做这些都是为了我和孩子不再漫无目的的奔走，让孩子有个稳定的场所。让我最难忘的事情就是听到孩子叫第一声妈妈的时候，听到机构所有的孩子都叫我妈妈的时候，还有被家长认可的时候。干预是一个漫长的过程，家长需要花费很长的时间和精力做下去，因为孩子需要不断的康复，一旦贸然中断，效果将不会持久，甚至会出现反复现象。所以，无论是选择留在本地亦或外出求学，家长们都要做好充足的准备，才能打赢这场持久战。那么，家长应该怎么做才能更好的帮到孩子呢？我们邀请了奋斗在一线的特教老师为家长们带来了若干条建议：1.不要盲目地投资，这个投资指的是热情，也指的是经济，还指的是我们的时间。2.为孩子找一家合适的干预机构，考虑经济、交通、教师与机构资质、干预方法是否科学。3.在专业人士的指导下进行科学训练，通过规范的评估，确定孩子的训练基线和能力状况，制定出切实可行的训练计划并进行训练。不可盲目模仿他人的做法，强加给自己的孩子。4.放平心态，不要总想着把孩子交给机构了，就要短时间内出成果。大家对机构要求苛刻一点是好事，但家长自己也要行动，一定要多用知识武装自己，帮助孩子训练。如果自己什么都不做，只是交了钱，把孩子扔给机构，那效果肯定会大打折扣。5.下课后，有不懂的问题要及时和老师沟通，在日常生活中遇到的难题也可以请教老师，切记问题越仔细越好，最好可以使用ABC表述方式，清楚的告诉老师，孩子在出现某个行为前，孩子周围的人是否做了什么行为，以及孩子出现这个行为后，周围的人又做了什么，不要问一些“假大空”的问题。这样，老师才能给你一个合适的解决方案。6.学习了知识后，要给自己一个有用武之地的机会，但值得注意的是家长在做出给孩子康复训练前，一定要与专业人员进行请教和讨论，他们可以对家庭训练提出针对性的建议，帮助制订教育方案并具体指导父母对孩子进行长期系统的训练。7.在家里要给孩子建立良好的生活习惯，孩子能自己做的就让他自己做。很多家长过分关心和疼爱孩子，或者认为自闭症孩子什么都做不好，因此事事包办，这样容易导致孩子的过分依赖，缺乏独立性，因此要从生活小事着手培养孩子的独立性。8.家长还可以从各种书籍、网站等途径学习知识、获取信息。总之，家长应时刻保持开放的态度获取各种帮助，当然还要加以分析选择。无论身处哪里，家长首先要用专业武装自己，给孩子带来更好的教育，因为如果没有知识的基础，家长很难帮的上忙，甚至经常会帮倒忙。9.不要怕别人的异样眼光，勇敢的带孩子出门。但是要记住我们的孩子是有特殊需要，而不是有特权。10.家长还要用赏识的眼光看待孩子，看到孩子的点滴进步，微小的闪光点，首先，他是个孩子，其次，才是自闭症孩子。正如前面所说，自闭症干预训练是一个长期的过程，所以家长必须对其长期性有心理准备，知道训练并不是可以一时凑效的，绝不能急一时之功。家长无论选择到外地干预亦或在家干预，重要的是适合自己，而在选择后的努力同样重要，并不是把孩子交给机构后就可以放任不管，家庭干预对自闭症孩子来说也至关重要。恭喜以上5位家长获得恩启大咖线上课程一套，我们会在3个工作日内与您取得联系。期待听到更多家长的声音。
（点击关键字即可获取） 问题行为 | 攻击行为 | 自伤行为 刻板行为 | 课堂问题 | 情绪问题 自理 | 如厕 | 挑食 | 刷牙 言语 | 社交 | 强化 | 注意力 康复 | 入学 | 技能倒退 ▼点击下图了解更多
恩启，让康复更有效！
|
