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进入自闭症圈后，经常会听到很多星爸星妈慨叹：我的孩子是自闭症吗？有没有可能是误诊？ 抱有此想法的星儿家长，往往并不是新入圈的家长，更多的是那些对自闭症了解较多、已经带孩子进行一段时间康复训练的家长，而他们还有一个更朴素的诉求——希望自己的孩子突然之间就开窍，短期训练就康复了。 有一个星妈辗转国内著名医院自闭症诊断专家后愤愤不平地发朋友圈： “某某医院的医生太不负责任了！都说自闭症的诊断要极其小心，可不到五分钟就下了定论，难道是神仙吗！” 接下来又不遗余力地跑到另一个城市预约专家，做诊断，当得到同样的结论后，依然不愿意相信自己和老公都健康聪明高学历，怀胎十月生出的孩子居然是自！闭！！症！！！ 然而，事实摆在面前，极尽崩溃且初为人母的妈妈进入康复机构开始带孩子接受训练后，时常面对孩子和其他家长，开始痛哭流涕，感叹命运的不公，抱怨老天的捉弄。 不愿意或迟迟无法接受自己的孩子是自闭症，一度成为扎在星爸星妈心中的一根刺，而比这根刺更让他们无法释怀的，是他们所认为的“误诊”带来的彷徨和局促无措。 这样的情况导致很多星儿家庭开始不停地寻找“更好的”康复机构、不停地尝试更多的康复训练方法、不断地强迫孩子快速进步、不由自主地自责和责怪身边最亲的亲人…… 凡此种种，每一个被老天“选中”的星儿家庭，似乎都有一段类似的心路历程：否认-迷茫-愤怒-内疚-痛苦-逐渐接纳。 这种在心理学上被称为心理应激反应的表现，将一个本来完整的家庭的幸福生活一下子打乱了。 还有很多类似的家长自我总结出一些想法： “10000个孩子里只有7个天才。” “天才总是和别人不一样，天才是孤独的。” 这些看似合理实则并没有科学依据的想当然，使得哪怕是自闭症患儿父母本身也渴望“如果自己的孩子是自闭症，那就让他是一个高功能”这样的心理愿望。 01 其实未必！ “高功能”这个称呼，依然是自闭症的标签，而一旦一个群体被贴上了标签，那么，普通大众对待他们的方式就会显得特殊和另眼相待，因为特殊就会把他们当成是“天才”、“神童”亦或是“魔鬼”而出现不公平对待，这恰恰是对自闭症群体的一个极大的误解，这比对自闭症的误诊更可怕！ 众所周知，因为不了解，大众对于“高功能”的过分夸大和片面的认识就会将自闭症全部定义为“天才”和“神童”，而选择性地忽略了“自闭症群体中90%之多的患者都生活在无奈中，无法生活自理”。 高功能到底是给了困境中的家长希望？还是给了家长逃避面对现实的理由？这值得深究。归根结底，不论是什么样的认知，其实都源于一个问题：大众对“高功能自闭症”并不是真正了解。 而当一个自闭症家庭的父母逐渐接受家有星儿之后，由此衍生的一个命题和矛盾就是： “不干预，怕错过时间；干预了又怕是误诊，没必要干预。”到底该怎么做？ 与其说他们是不愿意相信，倒不如说是不敢相信这个残酷的事实。 02 还有很多家长会有这样的体会：孩子幼年时被医院诊断为自闭症，但并没有带孩子进行干预。几年后再去医院复查，医生不再说是自闭症。这是误诊吗？ 为什么会出现误诊甚至是错诊呢？因为即使是自闭症也分为轻度、疑似、倾向、边缘性或者典型、非典型的不同。 很多被医生诊断为疑似的“自闭症孩子”，原因是未到3岁，不做明确诊断。3岁前孩子去诊断，也有直接被医生说服回家的，因为完全能确定是不是自闭症。医生给出疑似的诊断，说明有怀疑的成分在里面，至少是处于边缘地带。 而随着医学的进步和专家学者对于“自闭症给一个家庭带来的痛苦和无助”等因素的考量，职业素养让很多有责任心和敬畏心的专家学者，在做出最终诊断结论时慎之又慎，于是，就出现了表面上是怀疑和疑似的初步诊断。 但就是这样的疑似和诊断成为了很多星儿家长口中误传的“误诊”甚至是“错诊”。 我无意为专家学者开脱，也不是想让父母抱着无所谓的放松心态不去正视孩子出现的不同于同龄孩子的问题。这里所说的“误诊”，并不是说医生判断失误，而是说随着孩子的成长，已经有更充分的证据判断：他不属于谱系中的一员。这些“证据”在当时，医生是无法预见和判断的，他只能根据当时所看所听和家长基于孩子特定发展阶段的描述作出判断。 另一方面，正如一些诊断专家所说，孩子是成长中的个体，和已经定型的成人不同，所以诊断孩子是因为发育问题而暂时落后，还是无法治愈的自闭症，不太容易，面诊也不是百分百准确。 五花八门的结果让家长无所适从或感到迷茫，除了来自权威的诊断，家长可参考的判断不多。 这就出现了一种信息的不对称，以及来自对于医院、医生的权威信任，导致了家长焦虑而又束手无策的矛盾，从而出现了当前自闭症领域存在的误诊和错诊问题。 中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵也指出，发育迟缓是一个大名称，包含了自闭症、运动障碍、智力障碍、社交障碍以及其他发育落后。发育迟缓如果仅仅是语言发育迟缓或运动发育迟缓，问题的确小一点。但如果是很多领域，例如智力、运动、语言、社交都落后(这很常见)，其实问题可能比自闭症还严重，恢复起来更难。 这当然是两种很难界定的病症。可是，正如很多家庭带孩子去医院诊断，本身来说，孩子是出现了一些不同于或者说是落后于同龄孩子的“缺陷”的，比如“孩子3岁了依然不会说话”、“总是自言自语、有自伤行为”、“不喜欢和同龄孩子玩耍”等等。 这其实就是一种信号，根本不是老人所说的“贵人语迟”、“孩子再大一些就好了”之类的自我麻痹。 总是怀疑误诊？其实你只是不愿意面对现实罢了。 救救自闭症孩子，不如先让父母觉醒！ 作者简介 羿云天，高级家庭教育指导师，国家三级心理咨询师，自媒体主编。   你 可 能 想 了 解   |
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