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自闭症儿子认知能力比同龄人都高,爸爸:这是玩出来的

 昵称71058182 2020-08-04
爸爸能不能带好自闭症娃?我们用事实说话!《乘风破浪的爸爸》专栏每期都将邀请1位爸爸畅谈带娃经验。

如果你是一位爸爸,你也有自己的育儿心得,欢迎向我们的栏目分享或投稿,我们将有礼品赠送。联系方式:EQ668882


这是《乘风破浪的爸爸》第二期故事

希爸辞职带娃4年,希希的能力得到了天翻地覆的变化,现在,除了社交和眼神还有一些障碍外,希希的很多能力其实已经超越了同龄人。

希爸感叹,这一路上得到过很多人的帮助,现在,自己也想把干预经验分享出来,尽自己的努力帮助更多的人。这也是这篇故事诞生的初衷。

在文章中,希爸将分享自己如何学习干预知识、甩开干预压力、和希希玩游戏互动,以及如何改善孩子在幼儿园的问题行为,并带孩子开展社交等方法。

01

一岁半儿子“与众不同”,
竟然是处于社交功能障碍的岔路口

四年前,希希刚一岁半,在社康医院体检时,医生隐晦的提示希爸,有时间带孩子去大医院查查,孩子似乎有点孤独症的表现。听了这话,希爸却感觉这真是无稽之谈,孩子才这么小,看起来也很正常,怎么会有自闭症呢?

可是回家之后,希爸却总有些惴惴不安,希希似乎确实有些与众不同,这些“不同”就是孩子有自闭症的表现吗?

第二天,希爸急忙带着儿子去了妇儿医院体检科,结果显示希希的各项指标都落后几个月,医生叫名没反应,说什么话他都听不懂,当时医生还让希妈填了一个“孤独症筛查表”,妈妈一边填一边哭,她觉得上面的内容希希几乎全占了。

分值统计出来以后,医生安慰他们孩子不一定就是孤独症,建议去看看深圳最有名的孤独症专家“万国斌”博士,听听他的建议。

回到家,希妈整天以泪洗面,希爸心里也沉甸甸的,那么漂亮的小孩,怎么会得这种病?终生无法治愈的大山压在两人心头,让人喘不过气来。

春节过后,他们第一时间约了万国斌博士,诊室里,万博仔细观察了希希的表现,逗他玩,叫他名字,还让父母出去看看他有没有反应等。

希希在画画

当天没有得到诊断,另外开了评估测试单,需要再预约医院的评估,评估完了再来复诊。前后折腾了大半个月,希爸希妈的心也一直提的老高。

终于到了复诊的日子,万博综合评估单和孩子两次的表现,最终的诊断是“社交功能障碍”,他说孩子一岁半还太小,无法确诊,但“社交功能障碍”是孤独症的边缘,是个岔路口,干预好了,孩子就不是孤独症,没干预好,就变成孤独症了。

万博说孩子必须开始科学的干预了,至于具体怎么做,他没有说。

一家人怀着沉重的心情回到了家,面对未来,希爸一片茫然。他很多次想过,儿子这么帅,长大后可以当个明星,或者成为政府高官,可是这一切都成了泡影。希爸想到,儿子可能连结婚都不能,未来甚至都不知道父母是谁,可能一辈子都是傻傻呆呆、生活不能自理。

希爸觉得,自己接受不了这样的未来。

02

爸爸下决心做直接干预者,
邹小兵惊讶“你儿子一定可以的”

现实是残酷的,可生活还要继续。希爸用了两天时间平复自己的情绪,没人的时候也大哭了一场,舒缓自己的压力。

了解到全天高强度的干预,对自闭症孩子康复效果最好。那么,又到了面临选择的时刻,是希爸还是希妈辞职带娃?

在自闭症家庭中,95%都是妈妈在全职带孩子,很少是爸爸带孩子的。

可希爸却不这样认为:“当时我考虑了很多,首先,这么艰难困苦的事情,压在妈妈身上,她能不能受得了?因为女人天生就是多愁善感的,她能否保持一个平常心,理性的带孩子干预呢?再有,妈妈除了干预孩子,她还要做饭和做家务,我工作忙,又是加班又是出差的,很难替她分担,她一个人能撑得下来吗?还有,干预孩子对体力、毅力都有很大的考验,她能不能对孩子狠下心呢?考虑完毕,我最后决定,我辞职,妈妈上班。我把我的决定跟妈妈说了,她感激我对儿子的付出。”希爸这样说道。

希爸和希妈做了明确的分工,希妈负责所有家务,希爸则全力干预孩子。作为一个初入圈的小白家长,希爸其实对“干预”是有些懵的。

希希的水彩画作品

希爸认真选择了机构,希希上课时,他就在教室里学习老师的干预方法和经验,做记录,回家就模仿着老师的样子继续给儿子干预。

儿子晚上睡觉后,希爸就看书学习,每天都学到一两点。针对孩子具体问题,书上找不到答案的,他就在群里私聊资深家长或老师。

为了拓展干预知识,希爸加了很多群获取专家讲座信息。周末把孩子交给妈妈,他就奔波于各种专家讲座和资深家长的经验分享会。

让希爸受益良多的是干预之初参加的两场讲座。希爸赞扬到:“一个是陈鸿伟老师的PCI讲座,通过游戏的方法介入,不愧是专家,讲的风趣又全面,时隔这么多年,他的一些理念和讲座片段我还记忆犹新。

另一个是深圳资深家长牛牛爸的经验分享会,在分享会上,牛牛爸爸说他干预牛牛那会,早期丹佛在中国还没有中文版的,是他自己翻译了整本书,然后自己给孩子评估、做计划。

听后,希爸异常佩服这样的家长,他又反思道:“我当时觉得,只有这种学霸、精英级别的家长才能把孩子教好吧,好羡慕孩子有这么好的父母。我从来就不是一个学霸,勉强考上了大学,期间也没有好好读书。三十岁以前都没有学好任何一门学科,三十多岁了要自学一门学科,我行吗?””

事实证明,学习的好与坏、快与慢,完全取决于“动机”,为了孩子将来可以独立生活,不至于家长年迈后孩子不能自理,这样的学习动机,一直鞭策着希爸不断努力。

希希两岁的时候,他们终于约到了邹小兵的号。诊室里,邹教授也像万博那样观察希希,和希希互动,问家长问题。最后看了希希当初的评估结果后说,“虽然万国斌没给确诊,但我要给确诊,你儿子就是典型的自闭症。”

听到结果那一刻,希爸突然觉得如释重负,心踏实了,也不再存有侥幸心理了,那时他想到,未来只有一条路可走——科学的干预。

希爸问邹教授,希希的能力可以上幼儿园吗?希爸至今记得,邹教授听到自己已经辞职半年,以后也会全职干预孩子时,邹教授眼睛瞪得很大,吃惊过后他坚定地说,“你儿子一定可以的。”

希希采摘草莓

03

4年干预,6个方向,
不让孩子独自玩耍超过3分钟

在给儿子干预的过程中,希爸一直秉承着两句话,第一句是邹小兵的“无快乐,不进步”,无论是训练也好,陪伴也好,都想方设法让活动变得有趣,增加孩子的学习动机。另一句是“不让孩子独自玩耍超过3分钟”,尽量做到一直和孩子互动,不让他一个人闲着。

在机构里,希希要上游戏、感统、个训等课程,回到家后,以社交为核心,希爸就负责把希希在机构学到的东西糅合在日常活动里,相当于泛化。

希爸的居家干预主要有6个方向。

第一个方向是游戏为主。

希爸认为很多认知、理解、大运动、精细运动、语言、非语言、模仿等能力,都可以放到游戏里教学。游戏产生快乐,快乐引发学习动机,孩子才能进步更快。

在希爸看来,生活中任何活动都可以变得像游戏一样有趣,哪怕是吃饭、抱抱这样再普通不过的事情。只有大人有趣,孩子才喜欢和大人玩,才会将注意力放在人身上。

希希和爸爸的游戏小剧场

希爸:如果希希在一个人独处、无聊、发呆、自言自语、自我刺激,或做没有意义的事情时,我会用折腾的方法和儿子互动。

小怪兽吃人

玩法:假装我是只怪兽,五指张开,龇牙咧嘴的从远处鬼鬼祟祟的朝希希走去,如果他没注意到我,我会发出奇怪的声音吸引他的注意。如果希希看过来了,我立刻定住不动,保持刚才的姿势和表情,如果他不看我了,我就继续前进,直到走到他面前,然后玩吃掉他的游戏。这个游戏的目的是让他能够关注到别人。

变化玩法:可以增加用枪打我的玩法,妈妈示范用手比作枪,开枪打我,我就被打跑了,辅助希希开枪打我,我就更夸张的表演(大呼小叫、屁滚尿流的跑,或躺地上装死)。

拔萝卜

玩法:假装希希是萝卜,我是小兔子,偷偷摸摸、蹦蹦跳跳的跑过去,然后开始拔希希,一边拔一边说“拔萝卜”,也可以唱儿歌。假装拔不动,可以找帮手(招手说“妈妈来”,语言+非语言),可以脱手摔了一个大跟头,也可以拔出来了玩吃希希的游戏。

变化玩法:妈妈是农场主在睡觉,我还是兔子,我去偷萝卜时,教希希告状“妈妈,爸爸偷萝卜”,妈妈醒过来给爸爸一顿胖揍。也可以交换角色,我是萝卜,希希是兔子。
希爸:希希求抱抱时,我会和他这么玩。

要抱抱


希希表示要抱抱,我点头说好,然后五指张开,掐他的腰,他会觉得很痒,辅助他说“手合上”,于是我手指并拢,还是掐他的腰,还是挠痒痒,辅助他说“不掐腰,掐这(腋下)”,怎么有趣怎么玩,折腾半天,才把希希抱起来。


刚抱起来没一会,我会突然放下胳膊,希希就会掉下去,然后我再快速接住他,哈哈大笑。我也可以抱着他时,手臂乱动,他就会在我的手臂上颠簸,加上我的搞怪的声音,也是个有趣的小游戏。这两个游戏可以换着玩,趁希希不备时就松手,有防备时就乱动。也可以让他选择玩哪个,比如他选择了乱动,我就松手,然后哈哈大笑说“上当了吧”。


玩一会,我又把希希放下来了,他还要抱,我假装看不见他,四处找说“希希呢?”,然后转身背对着他,希希就想跑到我面前,我就一直转,希希就一直跟着跑,我也可以假装哭,说“呜呜呜,希希不见了,希希呢”,辅助他说“我在这”,然后我立刻停下来蹲下,搂着希希微笑的说“看到希希了,好开心”。


希希又要抱,这时候来了一阵风,我假装自己是个很轻的纸片,被这阵风吹走了,(如果不知道怎么飞,你把一张小碎纸从窗户扔出去看看),然后喊“救救我”,希希跑过来拉住我,我说“希希真厉害,会保护爸爸”。
第2个干预方向是旁白。

旁白要以孩子的角度来表达,大人就是孩子的影子,用词简练。日常生活中的旁白(看到什么说什么,玩了什么说什么),社会沟通中的旁白(需求表达、心情表达、与别人沟通),还有创造更多的生活体验中的旁白(一起种菜、采摘、拔萝卜、做蛋糕、做冰淇淋)。

希希和爸爸的游戏小剧场

带希希体验种植物的乐趣

希爸:我会利用孩子的兴趣作为动机,带他体验各种生活,丰富知识,在这些多姿多彩的生活中产生大量的互动和教学。


做草莓奶昔

看绘本,讲到了草莓奶昔,真好吃,我说咱们自己做草莓奶昔。

去哪里买草莓,如何判断草莓好坏,如何买单。如何买奶,酸奶还是普通牛奶。如何洗草莓,为什么要洗草莓。使用什么道具(碗、压碎机),如何操作,如何搅拌。这些都可以一边演示一边讲解,也可以让孩子操作体验。

相约去果园采摘草莓,如何判断草莓好坏(熟透、正好、生的),如何剪下来避免损坏根茎。

自己种草莓,买花盆和土,松土施肥,冲着阳光,植物的生长,观察、呵护,等待。
第三个方向是以希希的特殊兴趣为突破口。

希希和爸爸的游戏小剧场

看桥

某个时期,希希特别喜欢看桥,到了痴迷的地步,我没有不让他看,而是尊重和理解他的喜好。

我几乎带他看了深圳所有的大桥,我会在网上找深圳哪个桥有特点,然后给希希看,相约周末一起去看。那周末休息的概念就灌输给他了。

到了周末,是上午去还是下午去呢,如果是上午,9点出门11点往回走,只有2个小时,下午1点出门,5点往回走,有4个小时,这些都可以讲给希希,让他学会选择。

这个桥距离家有点远,坐什么车呢,公交车太慢,打车太贵,地铁不一定有站,如何选择也可以教给他。假如选择地铁,怎么买票怎么看标志怎么选方向也都可以教。

到达目的地,大人要发自真心的表达对桥的喜爱,赞叹,一起挖掘这个桥的一切细节,喜欢孩子所喜欢的,我们是亲密的朋友关系。

然后拍照留念,大人给孩子拍照,孩子给大人拍照,大人就可以把摆造型、静止不动、看镜头的技巧教给孩子。另外,如果想一起合影怎么办,就得需要找别人帮忙,那就得有礼貌的说话,眼睛要看人,这些又可以教。

所有的教学都是建立在去看桥这个孩子特殊兴趣上,桥就是强化物,是孩子的动机,那看桥的所有流程上的教学,孩子就会配合。

这只是桥,孩子还有很多特殊兴趣,大人都要善于利用。

尊重孩子的选择,大人只是把利害关系和生活经验告诉孩子,如何选择看孩子,选择错了就一起承担相应的后果。应该教孩子学会独立生活,而不是让他只能在大人的庇护下生活。等孩子差不多学会时,大人还要装傻示弱,让孩子引领大人来选择。


第四个方向是做好行为管理。据希爸说从希希一岁半就开始科学的行为管理(ABA),到现在六岁,行为比普通孩子还要好。

第五个方向就是教自理。希爸会把整个流程拆分,先只让孩子做最后一步,培养信心和成功感,逐渐增加步骤。

第六个干预方向,希爸会在生活中随机教学。

希希的绘画作品《葫芦娃有个大飞船》

带娃以来,每到疲惫时,想想儿子的未来,希爸总是能再次打起精神。每当干预受挫,情绪低落时,希爸就会想,自己这么辛苦,可孩子长大了也许都不知道爸爸妈妈是谁,每每想到这里,希爸总是热泪盈眶。

偶尔,希爸也会质疑自己的能力,自己到底行不行啊,别耽误了孩子,要不然还是让妈妈来带吧。如果自己没带好孩子,那就是罪人啊……

谁说爸爸就没有压力,孩子就是希爸最大的压力。有时候,无神论的希爸也会暗暗期盼,希望老天看在自己这么努力的份上,再给儿子一个机会。

04

两次入园,两个结局
高强度干预才是孩子融合敲门砖

希希三岁时,抱着试试看的心态,希爸把他送去了幼儿园。但客观的评价孩子那时候的能力,希爸说“其实当时希希的能力还很差,但我听很多人都说融合好,所以就抱着试试的想法送他去了。”

希希去上的幼儿园不让陪读,所以希爸只能从老师那里了解孩子的情况。刚去幼儿园的时候,老师反映希希不合群,总是乱跑。对于刚读幼儿园的孩子,老师们一向都很包容,但希爸知道孩子的症结在哪。

有一天,希爸跑去幼儿园要求看看孩子的状况,幼儿园内,他看到希希根本不参与老师的活动,就自己一个人玩,一会玩门、一会玩窗,要不就乱跑,甚至需要专门安排一个老师看着他。

当时,正好有一位小朋友从后面抱住希希,他明显的不喜欢,用力的想挣脱出去,明明简单的一句“你别抱我”就可以解决的问题,可希希就是不说话,也不回头,他就像被一个透明的生物抱住了一样,只知道往前面爬、挣脱。

那一刻,希爸瞬间泪崩,之后就毅然决然的去给希希办理了休学,回家继续高强度干预。

又干预一年,在希希四岁时再次去了幼儿园。

去之前希爸很忐忑,这次行不行呢?但如果四岁还不送幼儿园的话,年龄就太大了,无法解释他为什么迟迟不上幼儿园。

由于希希的能力偏弱,希爸没让他插班去读这个年龄应该上的中班,依然坚持选择了小班。小班第一学期也是各种问题,各种投诉,每次家长开放日时,希爸看到儿子在幼儿园的状态,心情都无比沉重。

因为幼儿园老师很忙,也不够专业,指望老师对希希进行专业的行为管理不现实,所以希爸想了一个简单实用的方法来改善希希的行为。

希爸给希希的手上套了三个头绳,并跟希希说好,每天放学时,如果手上还剩头绳,就可以获得想要的强化物。希爸也跟老师说好,如果希希出现不恰当行为,就扣掉他一个头绳。

其实,希希戴着的头绳就是一个视觉提示,代表他最多可以违规两次。这样做,老师好操作,希希也清楚自己还有几次机会。这么管理了一个学期,希希的幼儿园行为就好了。


但第二学期,希希又出现了新的问题,老师说他几乎都不跟其他小朋友玩,也不交流。

希希爸爸带着孩子们活动

于是希爸又开始想办法,他建立了家长群,经常组织活动,出去野游、采摘、放风筝、读书会、圣诞活动、开主题PARTY(绘画、树叶粘贴画、游戏),还邀请幼儿园小朋友去家里玩,发礼物等,也会跟小朋友的家长聊天增进感情,然后带希希去小朋友家里玩。

总之,他会想尽一切办法让儿子和同班小朋友熟悉,希爸说:“这样在幼儿园里,希望别人玩游戏时能想起我儿子,来找他玩时,他也能参与进去。”

功夫不负有心人,中班第一学期老师说希希进步很多,上课时虽然也会溜号,不喜欢参与讨论,但至少不乱跑了,小朋友找他时他也会跟着一起玩,而且还会给大家讲故事了,种种表现都让希爸感到欣慰。

之前,希希的社交能力一直很弱,四岁前他都不喜欢跟小朋友玩,总是抱着一种不看、不参与的态度。现在,他有了喜欢的朋友和不喜欢的朋友,也知道哪个朋友喜欢他,哪个朋友不喜欢他,他会找喜欢他的,或他喜欢的小朋友一起玩。

会主动给好朋友送礼物,一起玩游戏的时候,不仅仅是跟随着玩,也会提出要求,让其他人赞同自己的想法。会主动邀请朋友玩他想玩的游戏,游戏中发生分歧时,也会与朋友沟通、商量解决办法。最近还学会了用电话手表跟小朋友打电话。

希希对家人的感情也明显有了增加,看到父母就会特别开心,也会想念在老家的爷爷奶奶。偶尔在电梯里看到不认识的人朝他笑,他也会回应微笑,有时还会主动打招呼,问问人家要去几楼。

现在让希爸津津乐道的就是,希希有了生气、害羞、羡慕、得意等高级情绪了,还特别喜欢被表扬。

希希爸爸扮演圣诞老人给孩子们送惊喜

从一岁半发现病情到现在,作为直接干预者,希爸带着希希已经整整干预了四年有余,欣慰的是孩子的进步很大,付出没有白费。

回忆起这段时间,希爸对我们说:“干预自闭症是一件非常痛苦的事情,现在回过头看,我都无法想象是怎么熬过来的。”

希爸从身份的角度建议道:“现在绝大多数事物家庭都是妈妈辞职干预,爸爸上班养家,但其实上班是最轻松的,没有精神压力,而妈妈却放弃了工作,承受起无尽的苦难,爸爸一定要多帮助和关爱,不要觉得事不关己。而且干预孩子,一个人根本搞不定,需要全家共同努力。”

“在带孩子的这段时间,希希获得了新生,我也获得新生,我成就了希希,希希也成就了我。”希爸带娃掌握了丰富的干预经验,他说要把自己的经验分享给有需要的人,尽自己的努力帮助更多的人。





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