幸福！这就是全球第一个自闭症确诊者的晚年生活

被疫情突袭的2020年，太多珍贵生命离亲人而去，而唐纳德，被普遍认为第一个真正确诊自闭症的人，也永远地失去了他的弟弟。

自父母兄弟去世后，87岁唐纳德依旧生活在美国密西西比州的福雷斯特小镇。

他一生都没有摆脱自闭症特质，却过上了教科书般完美的退休生活。

正在散步的唐纳德（左）与弟弟奥利弗（右）

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自闭症人士只能囚禁于

单调狭隘的人生？

提到唐纳德，不少谱系圈内人马上就会想起一个标签“第一个确诊自闭症的人”。

 

他幼年的描述和记录，大家耳熟能详，可鲜少人知道他成年后，经历了什么。

 

2010年，当唐纳德被确诊自闭症67年后，美国著名杂志《大西洋月刊》的记者专门赶赴他的家乡福雷斯特小镇，探访了他的日常。

 

福雷斯特是一个人口不足3000人的小城，仅有一所高中、一个法院、一座火车站、一家理发店、一家美容院和几家杂货店与家具店，几所教堂。

 

镇上的居民要么是校友，要么在一座教堂里做礼拜，关系远比繁华都市紧密。

 

当时，77岁的唐纳德正独自一人，住在小镇的中心，过着不错的退休生活。

 

早上和朋友一起喝咖啡，然后散步锻炼，回来后观看自己喜欢的电视节目《Bonanza》。

 

下午四点半，准时开着一辆咖啡色的凯迪拉克，去小镇俱乐部打高尔夫球。

 

小镇俱乐部的会员来自各行各业，有律师、银行家，也有技师、卡车司机、销售员等等，并非所有人都知道他有自闭症，但总会被他古怪笨拙的发球姿势吸引。

 

他有一套固定的击球动作，先舔一下右手手指，再舔一下左手，然后将球杆直直地指向天空，立于头顶，挥杆，击球。

唐纳德其实球技不错，虽然话很少，但他在团队赛中也能与他人愉快合作，大家都很喜欢这个孩子般真挚的老头。

 

高尔夫球场上的唐纳德

唐纳德还热爱旅行，每月一次，他走过美国28个州，还去过36个国家，他不喜欢和途中遇到的人瞎聊胡侃，也不在意当地人文传统，拍完风景照就回家。

 

汽车、咖啡、电视剧、高尔夫球，旅行，这简直是完美的小镇上退休生活元素，唐纳德生活得不错，兴趣广泛、健康、自由且独立。

 

人们很难想到，他曾是只喜欢盯着旋转物体的自闭症孩子。

幼年的唐纳德与父母

 

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令人绝望的小孩

与黑暗的美国社会政策

 

唐纳德出生于1933年9月，父亲比蒙是一名律师，母亲玛丽是当时少有的接受过大学教育的精英女性，唐纳德是他们第一个孩子。

 

幼年的唐纳德第一声啼哭，第一次微笑，第一次说话，给这对年轻夫妇带来了无尽惊喜。

 

可好景不长，唐纳德能力竟然后退了，先是和家人互动日益减少，随后微笑也消失不见。

 

强烈的不安侵袭了比蒙和玛丽。

 

可这仅仅是个开始。

 

唐纳德变得无视父母存在，仿佛他们与书架上的一本书没什么不同。

 

他不再将目光停留在人身上；从未迎接下班回家的父亲比蒙；也没有为挽留母亲玛丽留过一滴眼泪；

 

他无法忍受日常生活出现一丝改变，家具不能移动，玩具必须放回原位，出行时的每一步必须踩在之前踩过的地上，否则就会痛苦尖叫。

 

当然，这意味着唐纳德有惊人的记忆能力，可以记住一切物品陈列，当积木塔被撞倒重建时，他能确保每块积木朝向与之前分毫不差。

 

两岁时，他把字母表倒背如流，识字能力也早于普通人，可他却无法顺利与人沟通，和他交流需要专门的”翻译”。

在他的世界“是”代表希望爸爸举高高，“我”代表“你”，“你”代表“我”……

他常常念叨固定单词，“牵牛花藤，生意，菊花……”

 

种种变化，让比蒙和玛丽心中有了一个可怕的念头——他精神失常了。

 

也意味着唐纳德在社会意义上，被宣判了死刑。

 

20世纪30年代的美国社会，优生学热潮达到顶峰，障碍人士被认为毫无价值，只会浪费社会资源，精神障碍者被认为是需要消除的社会威胁，美国政府会强制其进行绝育手术。

 

所有的残障儿童，都会被美国政府和医生强制从父母身边带走，送往医院或疗养院，由国家统一负责，并且拒绝父母频繁探视。可实际上他们并不一定能得到妥善照顾，很多人就此默默消失，再没见过亲人一面。

 

生下智力障碍或精神异常的父母会被社会所歧视，被羞耻感折磨，很多人在孩子被送走后，对此讳莫如深，仿佛那个孩子从没存在过。

 

尤其是像唐纳德夫妇这样处于社会精英阶层的人士，更易受到社会黑暗浪潮的伤害。

 

没有人了解比蒙和玛丽忍受了多大的压力与痛苦，但他们始终拒绝让儿子离家，仔细观察孩子的生活喜好，小心翼翼遵守孩子建立的生活准则。

 

不幸的是，唐纳德退化得越来越严重。

 

幼年唐纳德

1937年，3岁半的唐纳德开始拒绝吃饭。

 

迫于无奈，他们只好向医生求助，医生认为，这是由于父母的行为刺激到了孩子，唐纳德应该立即住院。

 

于是，1937年8月，唐纳德（Donald）被送往了一家距他家50英里的州立疗养院，一栋原本专门为患结核病风险儿童设计的隔离场所。

 

唐纳德夫妇似乎终于能睡个好觉，也终于邀请朋友来家做客，但他们每时每刻都在被担心、思念，后悔折磨着，每月仅有两次探视机会。

 

他们发现唐纳德虽然恢复了进食，但社交障碍却变得更为严重。

 

进疗养院前，唐纳德是一个虽然古怪，却对世界有着旺盛好奇心、活泼得令人难以招架的孩子。可进入疗养院后，唐纳德过于旺盛的生命之火似乎突然熄灭了：不仅不理人，对玩具、食物、音乐也不在感兴趣，每天“一动不动地坐着，不理会任何事情”。

 

每次去探望时，面对木头人般的唐纳德，夫妻俩强忍心酸，强颜欢笑，回去时，要硬压不顾一切只想带儿回家的欲望。

 

1938年5月，唐纳德弟弟的降生，让比蒙和玛丽终于体会到普通父母的快乐，但却丝毫没有减轻他们对大儿子的思念。1938年10月，唐纳德夫妇，不顾专家激烈阻拦，执意将孩子带回了家。

 

他们坚信这次与家人分开的尝试完全是错误的，唐纳德没有得到所需帮助，转而向美国顶级儿童精神科医生肯纳（Leo Kanner）博士寻求帮助。

 

比蒙给肯纳寄一封长达33页纸的信件，事无巨细地描述了唐纳德一切异于常人的表现。这位父亲的泣血之作，后来曾被无数科研人员引用，也有力地促进了自闭症的发现。

 

美国儿童精神科医生肯纳 

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转变，由此发生——

 

 

如何才能治愈唐纳德？没有人知道

 

当时肯纳也对唐纳德束手无策，只能陪着唐纳德父母一起摸着石头过河，慢慢摸索。

 

唐纳德父母的目标很坚定，让他在社会上活下去。

 

当时，全美的小学都拒接接受类似唐纳德的特殊需要儿童，1939年夏末，玛丽凭借自己与市内公立小学校长的私人关系，将孩子塞进了学校。

 

在校长施压下，老师只能尽量适应他独特的行为方式，忽略他异常举动，尽量给他更多关注，帮助他和其他孩子一起成长。

 

开学第一天，唐纳德大发脾气，惊声尖叫、上蹿下跳，第二天，情况稳定了一些，但直到一个月后，他才终于不抵触上学，可以在座位上坐定，跟随老师的教学。

 

小学阶段的学习让唐纳德对人对事，有了更为恰当的反应，沮丧时能够表现出失望，获得表扬时，会表现出开心，理解能力与沟通能力在稳步上升，但也依旧远远落后于同龄人。

 

当到了1943年春天，本该升入四年级唐纳德与同龄人之间已经有了一道无法逾越的鸿沟，被迫退学回家。

 

一直竭力支持儿子的玛丽，终于崩溃了，唐纳德再一次被送离了家。

 

但这一次他去的可不是疗养院。

童年的唐纳德

 

双重家庭，双倍成长

 

肯纳认为人际单纯、生活简单的乡村生活或许更有利于他的成长。

 

因此，9岁的唐纳德，被父母送到了离家18分钟车程的乡下，刘易斯夫妇家中。

 

这对夫妇勤奋诚实，能够欣赏唐纳德不同寻常的优点，尊重他固执的习惯，奇怪的兴趣，允许他在田间肆意奔跑游戏。

 

但他们没有像唐纳德父母一样处处宠着他，而是利用他的喜好，试图培养他做一个有用的人。

 

唐纳德喜欢测量所见的一切事物，他们就带着唐纳德去挖井，将其作为一个测量项目，不断地问他，“挖了多深了？还要挖多深？”

 

唐纳德痴迷于数田沟数量，刘易斯夫妇就带着他一起耕种玉米，让他边犁地，边计算垄数。

 

一次，肯纳来探望时，唐纳德熟练地赶着马匹，操纵犁头耕种完了6排长垄。

 

这令肯纳眼前一亮，他惊叹道，刘易斯夫妇照顾唐纳时，展现出了惊人的智慧，可以为其设置合适的目标，利用唐纳德的爱好，将他的刻板行为、狭隘兴趣，创造出了价值。

 

那段期间，唐纳德话变得更多，人也更富有创造性，并且能够成功完成一些复杂的任务。

少年唐纳德

重返小镇，在那个障碍人士饱受歧视的年代

他却成为全镇的宠儿

1949年，唐纳德重回家中，曾经那个行为极端令人崩溃绝望的男孩已经能够礼仪得当地照料自己的生活起居。

 

玛丽再次安排他进入了当地高中。

 

多方面能力远远落后于同龄人，动作古怪又不协调的唐纳德，不出意外地，常常被调皮同学取笑，戏弄。

 

但他也得到了一些同学的关照和保护，尤其是富有同理心的赛丽奥特三姐妹，以及他的发小，学校的明星学生约翰。

 

另外唐纳德凭借卓越的心算能力和音乐天赋，也逐渐赢得更多同学的尊重。

 

同学们喜欢和唐纳德玩心算，他们会提前准备好算术和答案，然后提问，“唐纳德，84×17等于多少？”

 

“1428”，唐纳德通常只要闭一下眼就能给出答案；

 

“42×93呢？”

 

“3906”

 

逐渐地，唐纳德对外界有了更多关注，他尝试加入了学校合唱社团，还参加了校园剧的演员选拔，并成功获得一个角色。

 

而同学们以及小镇居民们，也都慢慢适应了唐纳德的行为方式，当他一个人边向天空做出奇怪的手势，边走路回家时，过往的车辆还会减缓速度，问他是否需要搭车。

 

他还试过当众演出，当幕布拉开，唐纳德面对台下众多观众没有丝毫胆怯，虽然他台词缺乏感情，但大家早已习惯了他的说话方式，明白只要欣赏他行为本身的幽默就好。

  

在高尔夫球场的唐纳德

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唐纳德受到小镇居民善待，是幸运吗？

 

在那个残障人士被歧视，被残酷对待，特殊需要人士依照法律被学校拒之门外，送进精神病院的年代，福雷斯特小镇的人们其实也没有更为开明、高尚。

最重要的原因还是因为他的家庭。

唐纳德父亲不仅是镇上公认最优秀的律师，还是前镇长儿子，当地最显赫的特普利特家族成员，他的母亲玛丽的家族则掌管着镇上的银行，而唐纳德的家是镇上权贵社交的中心。

 

因为丰厚的经济基础，卓越的社会地位，比蒙和玛丽可以为孩子争取到所需的一切支持：

 

他们可以无视专家建议，将唐纳德从疗养院接回家，给予其家庭的照料与爱护；

 

帮助唐纳德得到肯纳的干预意见和学校的教育支持；

 

争取到大部分同学和小镇居民的理解和爱护，为唐纳德创造一个宁静、安全、包容、稳定的成长环境。

 

当《大西洋月刊》的记者采访小镇居民时，有人曾这样评价：“在这个(美国)南方小城里，如果你又穷又怪异，那你就是个疯子；但如果你又有钱但怪异的话，那你就只是有点儿古怪。”

 

玛丽寄给肯纳的信件中曾提到，虽然她还是常常看不透大儿子心中所思所感，但她已从绝望中爬了出来，她知道唐纳德已经不需要治愈，只需要成长，享受自己的人生。

 

1957年，唐纳德考取了老家附近的米尔萨普斯学院，主修法语，毕业后，他进入了家族银行，成为了一名出纳，在这个岗位上一直待到退休。

 

他在23岁学会高尔夫球；27岁，学会开车；36岁开始独立出行，环球旅行。

 

他的人生远比玛丽和比蒙设想的精彩。

 

20世纪80年代，比蒙和玛丽先后去世后，唐纳德便独自一人在父母留下的老房子中生活。

唐纳德（左）与弟弟奥利弗（右）

 

原本，每个周末他都会弟弟欢聚晚餐，可今年，他81岁的弟弟奥利弗也永远离开了他。

 

但唐纳德不会无人照料，只要他走出家门时，遇到小镇居民，如果不是他的邻居，多半就是他曾经的同学，或一起打高尔夫球的朋友。

 

他们早已习惯将唐纳德纳入自己的保护范围，《大西洋》的记者，与认识唐纳德的城镇居民交谈时，不止一次被警告，“如果你在做什么伤害了唐，我知道在哪里可以找到你。”

 

对福雷斯特小镇的居民来说，唐纳德就是他们中的一员。

写在后面：

 

唐纳德之所以能够充分发挥自己的潜力，过上独立自主的生活，主要是因为成长环境提供的支持。

 

他的故事，再次告诉我们，自闭症人士，如果能够得到合适的养育与支持，可以带着自闭症的特质融入社会，享受人生。

 

我们很庆幸地看到，随着社会的发展，如今的自闭症孩子不必出身显赫，就可以像唐纳德一样，得到确切的诊断，专业的医师建议。自闭症家庭的父母也可以通过网络或机构，获得大量专业干预知识，还能加入家长互助组织抱团取暖，共享资源。公立学校不得拒绝特殊需要人士上学，歧视特殊需要人士的人权也会受到公众的谴责。

 

自闭症孩子的父母们，请千万不要轻易对未来丧失希望，大米和小米也将是大家坚实的后盾。

参考文献：

1.《不同的音调》一书

2. Autism’s First Child，The Atlantic

https://www./magazine/archive/2010/10/autisms-first-child/308227/

整理 | 梁雨  编辑 | 当当 

图片|网络   主编 | 潘采夫