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19岁自闭症女孩曾上电视演奏,4年后妈妈发来这样的求助

 昵称71058182 2020-09-23

朵朵参加《好运连连到》片段

2016年,15岁的自闭症女孩朵朵参加了一档电视节目,她表演了竹笛,还在主持人唱出歌曲后,立马说出了对应的乐谱。
 
朵朵从小就显现出了音乐天赋,5岁时,在没有任何人教过的前提下,她就能用电子琴弹出会唱的儿歌。
 
如今,19岁的朵朵竹笛8级,钢琴10级。朵朵妈妈说,女儿只用了2年时间就把竹笛8级考了下来,而普通孩子要达到这个水平至少得3、4年的时间。
 
朵朵妈妈字里行间无不透露出对女儿的骄傲和自豪,但同时,她内心也在一直担忧着女儿的未来。
 
“别让孩子的天赋陨落,是我最大的愿望。”
 
朵朵妈妈想通过在这里给大家讲述女儿故事,来传递出她的一个内心诉求:期待能找到可以为朵朵指导方向的专业老师,为孩子的音乐天赋发现一个能够翱翔的舞台。

朵朵

1

确诊、发现音乐天赋

究竟是幸运还是不幸

朵朵4岁诊断为自闭症,那时也是辗转了好几家医院才最终确诊。其实早在她刚两三个月的时候,就显现出了不一样,比如眼神很飘,大人拿着摇铃晃,她从来不会追着看。
 
等再长大一点就更明显了,虽然朵朵已经会说话、会背古诗唱儿歌,但不会和别人交流,也不能对视,每次爸爸下班回家,她连头也不抬。
 
朵朵还很多动,不是在地上转圈、来回蹦,就是上沙发或者桌子。带她出门得紧紧牵着手,不然一不留神她就会窜出去乱跑,不带回头。
 
我女儿小时候确实很难干预,很不受控,好在最后发现了一个法宝能够“制服”她,那就是——音乐。
 
有一次朵朵大喊大闹,大家都手足无措了,不知道谁放了一首音乐,她马上就平静了不少。
 
慢慢的我们发现,当电视上放着音乐或广告时,她都会一个人安静下来看,动画片她从来不看主要内容,每次只听片头和片尾的歌曲。
 
她还会把计算器调到音乐模式,然后按上面的数字键听声音,就跟弹钢琴似的。电脑键盘也有这个功能,这都是朵朵自己摸索发现的。

朵朵小时候
 
我们真正意识到朵朵可能有一些音乐天赋是在她快5岁的时候,她自己在电子琴玩具上敲出儿歌的音符,大家都被震惊到了,因为没有任何人教过她。7、8岁时候,别人在钢琴上同时按几个键,朵朵能准确说出是哪些音符。
 
从那以后,我就开始给朵朵买一些乐器来玩。印象最深的是有一次我给她买来巴乌,从把快递拆开到走到家一会的功夫她就学会了怎么吹,邻居听到了都问我小孩学几年了,其实就短短几分钟。
 
说到学音乐,我在朵朵6岁时尝试过给她找老师,但由于那时朵朵在交流上还存在很大障碍,就没能进行下去。
 
后来随着朵朵眼神可以对视,能简单交流,才慢慢正式学习一些乐理知识。现在朵朵主要接触的乐器就是钢琴、小提琴、竹笛,像葫芦丝、口琴这些她都是当玩具偶尔玩玩。
 
女儿确诊自闭症,使她一生都要承受这个无法治愈的病,但上天又让她有机会在音乐中享受和表达,在注定的人生中得到了一丝眷顾,很难说清这究竟是不幸还是幸运。
 
不过无论如何,确诊自闭症都意味着要迎接一条布满荆棘的道路,我们都会和生活博弈,无一例外。
 
2

被劝退、被叫小憨巴

女儿这一路也挺难的


朵朵今年已经19岁了,她只上过幼儿园和小学,最后是以“被劝退”告终。
 
朵朵当时确实存在很多不恰当的行为。比如上课时她如果高兴了就会马上站起来拍桌子,在别人手里看到喜欢的东西也会毫无顾忌地去拿,还会用手拉其他的小朋友。
 
有一次她甚至在教学楼外面直接脱了裤子小便,并且完全体会不到不妥或者不好意思。
 
朵朵在学校给老师和同学带来了困扰,这个我不否认,所以当老师委婉地表达出朵朵不能继续上学时,我一点也不意外。虽然我们在学校只呆了3个学期,但我真的很感恩老师们的那段时间的包容和付出。
 
上学,对于自闭症孩子来说本就是个奢侈的想法。自身缺陷是一道门槛,周边人的看法是一个无形的屏障。
 
回想起孩子上学那几年,毫不夸张地说,有一种做贼的感觉。
 
每天去接朵朵放学,我们娘俩就孤零零,灰溜溜的穿过人群,因为其他家长得知朵朵的情况后,都在有意地疏远我们。
 
记得有一天放学,一个小男孩叫朵朵“憨巴子”。我走到男孩的家长那里,和他们说:我的孩子确实有问题,可不能这样侮辱她,这次我原谅你的孩子,但下次绝对不允许这样说!
 
我确实急了,也伤心了,孩子再不完美在妈妈心里也是个宝,听到别人这样说,我无法保持大度和温和。

朵朵小时候
 
不仅是在学校,只要朵朵出入在社会上任何一个角落,就控制不住这样的声音出现。
 
一次朵朵在广场上玩,一个老太太就和身边人不停地说“你看到那个小憨巴了吗”。我的心瞬间就开始“咚咚咚”跳起来,感觉非常愤怒。
 
我压住怒火,平静地去问这个老太太我的孩子怎么了?
 
她先是一愣,然后说朵朵去过她的小卖店。
 
我说朵朵是拿了您的东西了吗?
 
老太太说没有。
 
我紧接着和她说没有拿您的东西就好,朵朵平常在生活中就是这样。
 
我知道还有很多我没听见的“小憨巴”跟随在朵朵的身后,我也知道每次站出来和别人理论解释的意义不大,可我不想沉默。

特殊孩子或许听不懂这些词语的意思,但不代表他们就能被任意贴标签,至少作为母亲,我不允许这样的事情发生。
 
其实朵朵在上一年级的时候,考试几乎都是满分,她的智商是没有问题的。即便后来被劝退,我也在家把小学的课程都给她教完了,现在她认识的字比我都多。
 
只是一旦接触到阅读理解、作文这些内容的时候,她就进行不下去了,因为能力有限,无法理解,所以她的文化课学习生涯不得不告一段落。
 
没有一个妈妈不希望孩子在校园里顺利成长,尤其是小小年纪,脱离了本该属于她的乐园,又能去哪呢?

3

学竹笛、考等级

课堂从学校移到大桥下


朵朵自从不上学,在家里大多数时间都在琢磨音乐,我也陆陆续续给她买乐器,让她当玩具玩。
 
记得当时新买了一把二胡,我和朵朵说你先别动,妈妈看看说明书。但是朵朵急不可耐,拿过二胡就开始尝试演奏她会的儿歌。
 
后来偶然的一次,我们到家附近的大桥下面玩,看到有很多老爷爷在演奏乐器。我和一个拉二胡的老爷爷说,能不能让我们朵朵演奏一下?
 
朵朵也不怯场,当场给大家拉了一首《赛马》,虽然技法什么的还不太成熟,但也引来很多人围观叫好。
 
其中一个吹竹笛的李爷爷来和我询问孩子的情况,他得知后就决定要免费教朵朵吹笛子。从那时开始,除了天很冷的时候大家不在桥下,朵朵每天都会准时出现在那里。
 

朵朵在大桥下和老师学习

离开学校依旧可以学习,这是朵朵的幸运。大桥之下就教室,虽然四周没有围墙,但胜在和自然融为一体,爷爷们就是老师,教会了朵朵在其他地方学不到的东西。
 
朵朵也很争气,在两年之内,她把竹笛考到了8级,听老师说,即便是普通小孩,要达到8级水平也大概需要3、4年的时间。
 
其实我并不看重孩子到底考了多少级,但是我女儿对音乐太痴迷了,她心里一直认为要把这个乐器学完。乐器怎么可能学完呢?我不愿意让孩子钻进这个牛角尖里,所以就告诉她我们可以一级一级来考,让她有一个良好的学习节奏。
 
朵朵的钢琴也考过十级了,琴行里的老师看着她特别渴望学习,就给我们半价来指导朵朵。

还有她的小提琴老师,是少年宫里的专业老师,很耐心,把朵朵教的特别好。马千智和韩冰老师也在朵朵的音乐之路上提供了很多帮助,我非常感激他们。


 朵朵能在音乐这条路上走下去,多亏这些善良老师的帮助,靠我们家庭自己的力量真的远远不够。
 
从女儿确诊到她16岁,我一直没有工作,后来又要了二胎,家里的经济压力非常大。平常给女儿买乐器要不就是二手的,要不就是品质稍差一点的,没有更多的预算再去支撑她找老师深入学习。
 
但是很多老师看到孩子这份热情和天赋,都主动来帮助她,并且他们对朵朵的评价都很高。
 
朵朵上课非常认真,只要是老师留的作业,她肯定会完成。每天自己主动去练乐器,中间任何人都不可以打扰。
 
有时候朵朵在其他地方不听话,我和她说,这件事情如果不做,那么就不能顺利练琴啦,她就会马上配合,因为很害怕不能继续玩乐器了。
 
说实话,在现实生活中,我还没有见到过一个人,尤其是孩子能这样热爱和坚持自己的爱好,或许恰恰是因为她内心的纯粹吧。
 
有时候就在想,我现在至少还有条件给女儿买乐器,支持她把这个爱好坚持下去。会不会还有很多自闭症孩子没有机会和条件发掘爱好,甚至都没办法表达出来“我喜欢”这三个字呢?
 
这条路,要面临的难题太多了,不是所有人都会幸运,幸运也不会永远只光顾一个人。

4

女儿19岁、未来的路

心里的石头落不了地


朵朵现在在大家眼里是恢复得很成功的孩子。
 
她靠着对音乐的执着积累了一些粉丝,每次和大家的“见面会”就在爸爸的按摩店。
 
那里没有人不认识她,因为朵朵在店里不是演奏就是唱歌,根本停不下来。按摩店的很多顾客在去之前都要先给朵朵发微信,然后她就会去给大家表演。
 
12岁的时候,朵朵还爱上了广场舞,每天按时出现在小区广场,只要听到音乐,心里就很兴奋和满足。
 
除了音乐,朵朵在做家务上也是一把好手。
 
把豆浆或米糊打好,接着扫地擦地,然后烙饼或者煮面条……这是朵朵每天早晨必做的一套流程。因为她还不能独立去买菜,所以每次我给她准备好材料,她就可以准时做好早餐。
 
朵朵早上总是天还没亮就开始打扫房间,每一个角落都检查的仔仔细细。她还负责爸爸按摩店的整体卫生,扫地、擦地、洗床单,没有一处她不操心。
 
我女儿和小时候相比变化真的很大。原来我们的视线是一点也不敢离开朵朵,有一次我闭了一下眼,一睁开就看不到她了,叫了好几声没人回应,跑到阁楼上看,她正在从天窗上蹦下来。
 
她淡定地和我说是想去摸摸蓝天白云,我的心里却宛如做了一趟过山车。
 
后来经过慢慢的教育和锻炼,现在朵朵不乱跑了,甚至可以独自接妹妹放学,自己骑电动车去上音乐课。
 
人们看到朵朵既会音乐,又能做到基本交流、自己做饭、不乱跑,都会和我说这孩子恢复得真好。我也承认孩子能到今天这个状态是个不小的进步,但身为妈妈心里依然感觉有块大石头落不了地。
 
朵朵今年已经19岁,她已经是大龄孩子了。如何生存,如何继续接下来的路?我们急需为她做出抉择。
 
朵朵虽然可以和别人交流,但都是停留在表面,一些语言背后的意思她完全理解不了。这就要求她所处的地方一定要单纯,别人得有很大的宽容心才能接纳她,而这样的环境,除了家里真的很难寻觅。
 
一个小吃店的阿姨还和我们说可以让朵朵在店里帮忙,不过朵朵只能短时间的干一些家务活,系统的、长时间的工作她还无法驾驭。


朵朵也会经常担心不挣钱怎么办啊?她问我是不是可以靠演奏挣钱?是不是可以开一个琴行?每次女儿问到这样的问题,我只能说坚持好好练习,机会是留给有准备的人。
 
我不忍心直接告诉她:现在没有那么多机会和金钱来支撑我们实现这些。

🎵
 
在我眼前的朵朵已经是个大姑娘了,她患有自闭症,但眼神清澈、心地善良、热爱音乐、刻苦好学。
 
当她练琴遇到困难时能够唱励志的歌自我鼓励,当她忘词时能马上转调切到下一个歌曲,当她看到我买的二手钢琴能兴奋地当个宝贝爱护……
 
我不愿意让孩子的未来在迷茫中度过,也不愿意她的天赋因为现实条件不足而陨落。
 
所以这些年我也一直在努力寻觅可以给朵朵指导方向的专业老师,是否有机会可以重新回到象牙塔深造?是否可以给孩子找到一个追梦的舞台?
 
我带着这些疑问和期待,希望能给身边这个不幸又幸运的女儿,找一个未来。

作者:小行|一直在走进自闭症患者家庭

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