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当地时间2018年6月14日，来自中国的医生开始陆续登上EULAR学术讲台。 11点10分，D201/202会场，中山大学孙逸仙纪念医院风湿免疫科戴冽主任发言，奉献了关于早发型痛风发作风险因素的研究。戴主任团队采用饮食调查问卷的形式，通过将30岁以前发病（早发型）与30岁以后发病（对照组）的痛风患者进行比较，发现每周3次以上含糖饮料摄入是早发型痛风的独立风险因素。 ▲戴洌教授 11点30分，Hall 7.2，一座容纳千人的大会议厅，北京大学人民医院的穆荣教授代表栗占国主任团队，以及来自全国各地的智能疾病管理系统（SSDM）项目团队，在“RA: such a pain, and beyond”专题会场进行了发言，研究内容为使用SSDM进行管理的类风湿关节炎（RA）患者的转归。 ▲“RA: such a pain, and beyond”专题会场：Hall 7.2 ▲穆荣教授在EULAR年会发言 “类风湿关节炎：如此疼痛，又不止如此（RA: Such a pain, and beyond）”专题，大会主席为来自美国纽约特种外科医院的Vivian Bykerk教授和英国伦敦国王学院风湿病学系的Eelena Nikiphorou教授。8位讲者分别来自中国、瑞典、葡萄牙、德国、土耳其、荷兰，穆荣教授是这一专题的压轴讲者。 ▲穆荣教授发言中，两位主席分别来自美国和英国 这是一项队列研究，来自全国154家中心的2666位RA患者使用SSDM“风湿中心”进行疾病管理，把APP下载到自己的智能手机上，与主诊医生的账号绑定。离开医院后，患者被要求定期进行DAS28、HAQ自我评估，提交用药和检查信息，建立自己的移动电子病历，并同步到主诊医生的“风湿专家”端。基于这些患者提交的数据，医生可以了解患者的病情状况，进行分析和随访，给患者做出精准的指导。 ▲穆荣教授发言中：幻灯片展示SSDM界面 穆教授今天的发言，就是两千多位随访超过半年的RA患者的长期管理成果。研究发现，基线时实现达标治疗（T2T）的患者，在6个月以后，有近30%的患者出现病情复发；而在基线时未实现达标的患者，有42%的患者在6个月后实现达标。 是什么原因导致了已经达标的患者病情复发？是什么因素帮助了未达标的患者实现达标？分析发现，基线时更好的生活质量（HAQ分值低）、更高的病情改善药（DMARDs）使用率及调整率，都与良好的预后有关。除此之外，更主要的一个因素，是患者使用SSDM进行自我管理的频率。维持达标及末次实现达标的患者们，在6个月的随访期间，平均每月进行一次自我评估，累计进行了5次；而复发及持续未达标的患者，则只评估过2次~3次。 可见，坚持积极的自我管理，将有助于RA患者更好地实现达标，正所谓“Management to target may help T2T come true”（达标管理有助于实现真正的达标治疗）。 ▲穆荣教授发言中：使用SSDM进行自我管理的RA患者的转归 赋能患者（Empower patient）、释能医生，将慢性疾病患者的长期随访和管理工作，交给患者去进行，让他们成为疾病的主人、医生的助手，用同样的语言与医生、护士进行交流，是SSDM的主要理念。自2014年上线以来，SSDM不断完善，为中国的风湿病患者和医生之间，架起了沟通的桥梁，也留下了宝贵的诊疗数据，为中国学者走上国际学术讲台助力。 在智慧医疗时代，SSDM已经不止一次登上国际学术讲台。3年前的美国风湿病大会（ACR）上，穆荣教授曾经在旧金山向全世界同行报告了使用SSDM进行DAS28评估的方法学验证研究，证实中国的风湿病患者能够学会使用智能手机进行自我管理。 今天，穆教授的发言再次引起了大会主席和与会专家的广泛兴趣，提问也已经从几年前的关注患者是否能学会使用，转到疾病和研究本身。会议现场，穆教授被问及：合并症是否与转归有关？对此，SSDM中已经有相关信息上线，相信随着患者不断的使用和报告，将来会有更深入的研究，帮助全世界的医生和他们所诊疗的患者，获得更好的疗效，实现更好的转归。 ▲穆荣教授（左一）与大会主席（右一）及两位中国台湾学者 ▲穆荣教授（左一）与大会主席（右一）及两位中国台湾学者 去年的ACR大会上，肖飞教授提出了“疾病管理是良药，智能疾病管理优于良药”的理念，今天的EULAR年会中，“管理达标有助于实现达标治疗”的理念，再次随着穆荣教授的发言徐徐开启。在当今大数据及人工智能的时代，有效的疾病管理及长期随访为实现精准医学打下了基础。我们有理由相信，在中国风湿病医生和患者的共同努力下，与疾病共生存的中国风湿病患者，一定能获得更好的转归，拥抱美好人生！ 好文荐读 |
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