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截至2018-5-15，共收到115名腺泡状软组织肉瘤病友的病情动态资料： １）病史大于10年：30人，其中，20年-30年8人，大于30年2人。 ２）胸肺纵隔胸膜上肿瘤大于10公分（含已手术掉，不规则体以最长边算）：16人 ３）脑颅肿瘤大于5公分（含已手术掉）：12人 4）最小年龄：1.5岁，最大年龄：69岁 ５）原位手术后，肺部无转移灶20人，其中持续最长时间者6年7个月（截至本统计日，其中3人出现转移，另17人无转移仍在持续） ６）原发扩切后 又放疗 4人，均未复发； 原发扩切后 不放疗，复发4人（三例肢体，一例骨盆）； 原发窄切后不放疗5人，复发4人； 原发窄切后放疗6人（其中小朋友四例颈部锁骨窝里，四肢两例），未收到复发报告。 ７）用过含正在ＰＤ１：46人. 其中，肿瘤不进展8人，肿瘤明显缩小8人 肿瘤消失2 10名缩小和消失的病友中，3人是单用PD1起效的（含一人对原发术后放疗然后上PD1），2人是PD1联用氩氦刀起效的（不含另两人，自述但未交资料，说起效），4人是PD1联用靶向药起效的，1人是先4针PD1无效，联上西达本胺继续后复查看到效果。 ８）曾经化疗过的腺泡病友：46人，自述有效的３人 ９）在国外就医过的腺泡病友：8人 １０）曾有肿瘤（指转移灶，不含原发切除暂无转移灶者）目前全身无瘤状态的病友：3人（含1人肺部重新出现磨玻璃影，是否转移灶重新出现，有待排查确认） １１）曾加入过本群，目前已过世的病友：3人（其中一名入群短暂资料不齐） １２）胸肺部做过氩氦刀/速锋刀（含一次和多次）的病友：14人 １３）脑颅部做过伽玛刀的病友：13人，做过开颅术的病友：10人。 １４）病理被华哥怀疑不是腺泡的病友：12人，其中8人交来复查结果，6人不是腺泡，2人确认是腺泡 15）做过髋关节置换（含股骨钢结构，骨盆/半骨盆 重塑术）：21人 16）出现骨转移：38人 17）出现脑转移：29人 18）肝肾囊肿（含胆息肉）现象：20人 19）盆腔囊肿现象：7人 20）使用过靶向药：59人（不含协同PD1的乐伐） 21)原发未及时切除，肺转移不理会，稳定期明显变短（脑转移 骨转移 肝肾盆腔等内脏转移灶 在肺转移灶小于3公分前，即过快过早出现）8人 |
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