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腺泡状软组织肉瘤群创建数年来，有近四百位病友和家属入群。收集资料，统计数据，总结规律，前人教训，后人经验，这是建群初衷。 
昨晚湖南Ｐ姓腺泡肉瘤病友突然过世，翻查他的档案和记录，滤掉其个人隐私，重现其治疗过程，以示后者： 总体情况： １）２０１７年１月１７日入群2０１８年８月１５日晚过世。 试尽了几乎所有的靶向药，突然处在空窗期，药无可药，完全停下来，寻找新药的状态。
２）昨天中午，感到身体非常不舒服，来咨询华哥。警告他不能硬空窗，建议如果经济不能免疫疗法，也需基因检测，尽快用药，靶药穷尽后，突然空窗，完全停顿，相当危险。治肉瘤，比较忌讳这种情况。
提示： １）腺泡状软组织肉瘤，晚期里，又有分期：平稳期和进展期。如果是处在平稳期，其实，可治可不治，进展慢，正常人一样，可中药，也可ＰＤ１，甚至可自行食疗调理，群里冠亚季军，病史均超３０年。
２）但是，如果不幸处在进展期，就象Ｐ一样，中午还能打字给华哥，晚上就不行了。快速进展期，是不能私自突然性停止一切治疗和药物。腺泡的进展期，最理想的状态，是ＰＤ１控制住了。否则，进展很快，靶向药，一种一种地耐药。最终，药无可药，癌细胞全身大爆发式扩散。
３）很明显，所有中国大陆可以获取的靶向药中，只有安罗替尼，他还没有试过。６２００元/盒，无力承受，说明经济已经相当匮乏，钱没了，人也没了。
这病，如果没有相当经济实力，政府又不给力，难免悲剧结尾。
４）建群以来，过世的第六位腺泡病友，不是无药可治，是无钱买药。
５）Ｐ的病理检测报告，我一直怀疑他不是腺泡肉瘤，多次劝他做个分子检测，对病理加以核实。种种原因（可能也有经济原因？），一直没有。他的病情进展规律，与腺泡肉瘤的正常进展特征，差异明显。
腺泡肉瘤，如果不乱用药，五年生存率很高，Ｐ只有三年多点。
为保护隐私，又能帮大家提高，回放一下，华哥对Ｐ数年来的劝告（片断）：
2017年１月１７日，他刚进群，交来病理报告，被我质疑，建议补做漏掉的免疫组化指标ＴＦＥ３
第二次提醒，是在那次的半年后，发现他没有平稳期：
今年１月２６日，他陷入伤口与靶向药间的矛盾 无法忍受，来咨询
被告知，入群前，他早早就上了靶向药，一种接一种
之后，在今年的３月１２日再次提示，病情进展规律与腺泡有差异，可能是过早上靶向药的原因，也可能是病理没完全搞准的原因
这次，想来想去，怀疑可能是原发未及时术，跳跃式转移的原因。 （群友补充：2016年他在北京问了原发可以做手术，后来他选择做速锋刀，他在三个医院做的都是腺泡，后面腺泡都是发展很快的） 今年５月２６日，他在本群里出示了血液报告，显示，甲功异常，肝炎等症状，
追问他是否用上了ＰＤ１？ 没有回答。 
昨天８月１５日中午，他感到极度不舒服，来咨询：（略）
我的答复： 
他的最后一句话，昨天中午１２：１６
华哥点评： ２０１７年１月１７日入我群，２０１８年８月１５过世。一年多来，劝告和建议，按上面回顾，有数次吧？给得了建议，给不了治疗经费，穷人不该得腺泡肉瘤！
按照他昨天罗列的药物，没有用过ＰＤ１（但血检报告那次，又显示是经典的ＰＤ１副作用？），全是便宜的靶向药，正版吃不起，吃的印仿药、国产药和原料药。
教训１：腺泡肉瘤的平稳期，不宜过早上靶向药，耐药穷尽了有限的资源后，救无可救，得不偿失。
什么药都不用，五年生存率都六七成，这药那药，只三年多点。
教训２：腺泡肉瘤的原发灶，不及时术掉，后患无穷。
治疗过程中，常常陷入顾此失彼，自相矛盾的纠结中
肿瘤浸入骨头，伤口难愈合，靶向药又不得不上（转移灶在猛长）。。。
真叫医生难取舍！
么办？？？ 不停，腿部烂得一塔糊涂，完全愈合不了伤口，骨头也在烂。停，肺部转移灶猛长。停还是不停？？？
教训３：病理有疑问时，一开始，在原发术后，平稳期时，有的是时间，一定要搞准。
不要迷信Ｎ家医院都说是，ＸＸ专家说是这病，权威大佬也说是。
有个Ｐ用啊？
粗略统计，肉瘤病理没搞准的，三成左右。包括北京上海广州。
一定要铁的证据，病理检测报告拿出来，砸地有声，让人心服口服。
以ＨＥ彩图服人，以免疫组化数据结果服人，以分子检测服人。
不要用ＸＸ医生的名号来压人
病理，医生的医生。得的什么病，一开始就搞错了，后面的治疗，就是鬼混唐朝
你哄我，我骗你，死了哪个理？
腺泡肉瘤的扫盲入门系列文章：
腺泡肉瘤治疗路上这么多大坑等着你 你掉进了哪个坑？
抄近路钻研肉瘤 为什么他没有平稳期？ 病理检测由浅入深看完你就懂 不懂靶向药？不要紧 看过来 到底什么病 五家医院五个说法 能认真点吗
哪一篇不是病友们血泪换来的？
腺泡状软组织肉瘤，一出现肺部转移结节，仍属平稳期，不能立即上靶向药，田医生，现在不反对了吧？@河南省肿瘤医院田医生
不是我有意要挑战你们省级肿瘤医院专家的权威，而是，腺泡状软组织肉瘤ＡＳＰＳ太特殊了。其实，我与你辩论之前，已经有无数实证在手。
辩论过程记录，详见： 这个癌转移怎么治？老病友与医生说法不同
个中原因，除了腺泡肉瘤的平稳期进展期肿瘤细胞惰性外，还有一点：靶向药，不是每一种都是格列卫！格列卫这样的靶向药，靶向+免疫，两种效果齐备的靶向药，十年才有一次。
格列卫的双重效应：
2001年上市的格列卫，是世界上第一个针对癌细胞基因突变的靶向药，是截至目前，长期疗效最好的靶向药，仍未被超越。在所有的治疗癌症的近百种靶向药中，格列卫的地位相当突出： 它针对的是白血病特有的BCR-ABL融合突变基因。单凭这一个药，就让慢粒白血病患者五年存活率从30%一跃到了90%。
有兴趣，点击文章，详细阅读： 十年才有一次的格列卫 十年才有一次的PD1
治软组织肉瘤的靶向药，就那么有限的几种，哪一个具有格列卫这样的功效？ 截至目前，一个也木有！
无论帕唑帕尼，安罗替尼，阿帕替尼，舒尼替尼，这些抗血管新生类靶向药，平均一年左右耐药。停药后，并没有明显的免疫效应。
如果肉瘤，有格列卫那样的药，或者有ＡＳＰＬ-ＴＦＥ３激酶抑制剂靶向药，腺泡肉瘤，就是慢性病了，就死不了人。能把免疫细胞引入肿瘤里，这类靶向药，才是真正的好药。 如果腺泡肉瘤的靶向药，能象格列卫那样，有双重效应，不用说，也不用算账，拿起来就吃，管它平稳期，进展期，什么期。 可惜，安罗不是，帕唑不是，阿帕也不是，都只有年把耐药期，且换成第二种，更快耐药。
这样，就硬逼腺泡肉瘤患者，算账：这些短暂有效很快耐药的药，用在什么时候最合适？要算账。
算出的账是：在平稳期的初期使用得不偿失，在平稳期结束时进展期初期，最佳。
理，就是这么个理。信，或是不信，这个规律和道理，就摆在那儿
一上来就猛吃靶向药，穷尽了药物/花完了金钱，结果三年多点，过世了
不吃药 不理会，五年生存率六成。三十年几年的冠亚季军，术完原发一直不理睬，虽很极端，却令人深思。 这些教训的案例，群里随便举，随便拿。 花了三年半时间，研究过二百名腺泡肉瘤病友的四五千份病情资料，归纳总结的腺泡肉瘤七大规律九大建议，必须信服。
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