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“为了救我爸/我妈,倾家荡产我也心甘情愿!”这句话我在很多患者家属口中都听到过。基本上,大部分患者家属都不是说说而已,他们源源不断的将家中多年积累的财富,投入到患者的医疗和日常健康维护上。然而在现实中,我却经常会看到,很多患者或家属将自己的积蓄,投入到很多原本不必要的花销中,真到了紧急用钱时,已经弹尽粮绝。所谓兵马未动,粮草先行。癌症幸存者的第五种武器,便与钱相关。 作者 | 啊不01第五种武器:铁算盘2200亿元人民币,这是国家癌症中心发布在《中华肿瘤杂志》上的数据,指的是我国每年恶性肿瘤相关的医疗花费。 我们再来看另一个数字:9739美元,按今天的汇率,大约是7万元人民币。 这是2012-2014年,国家癌症中心依托中国城市癌症早诊早治项目(CanSPUC)对14594名癌症患者进行调查,得出的患者人均就诊支出费用。而当时,这些患者的家庭年均收入不过8607美元,明显入不敷出。 但什么事一到了人均,就难免会疏漏一些真相…… 我至今还清晰的记得,2018年在盛诺病友社群中,当患者家庭听到国家要帮着“砍价”靶向药以及入医保,如泰瑞莎(9291)、克唑替尼等靶向药有望大幅降价时,那种欣喜若狂的劲儿。他们热烈讨论,仔细分析,充满了激情。 因为当时,每一位使用上面两款靶向药的患者,每月单纯的靶向治疗费用,高达5万多元。再算上医院复查、各种副作用缓解治疗、危机情况下抢救等各种费用,算下来上面的“人均7万元支出”,似乎撑不过俩月…… 现在好了,经过国家努力,不少5万多的靶向药如今已经降到一万多(医保报销后更低),免疫药物在大陆也能拿到一个相对低不少的价格。 然而医学每一天都在进步,每一段时间,过去曾经的“神药”都会被新药超越,成为“老药”。 如肺癌4代靶向药、2代PD-1、新抗原疫苗、CAR-T疗法的实体瘤应用等,都可能在不久的将来摆到患者面前。到那时,如果因为将“救命钱”都浪费到了本来不必要的各项支出上,又拿什么去获取这些“救命药”呢…… 总之,对抗癌症毫无疑问是场持久战,你永远不知道新药突然降临和钱花光哪个会更先到来。因此,脑中常备一把“铁算盘”,精打细算每一分钱,把钱只花费在绝对必要的选项上,才是帮助患者成为抗癌幸存者的资金保障。 下面我们从医疗和非医疗两个方面,看看具体哪些方面或许可以省点钱(仅供参考)。 02医疗相关 基因检测通过基因检测找到对应药物靶点,帮助患者进行精准靶向治疗,这没有任何问题。这里我希望探讨的,主要是经济条件不甚宽裕的患者来说,进行全基因检测是否真的有必要? 一般来说基因检测是按照检测基因数量来收费的。比如说在医院,检查基础的几个基因也就花小几千,而在国内基因检测公司做数百个基因的全基因检测,收费大约在16000-20000元。 首先,如果是在美国,全基因检测的这笔钱,可能花得真的非常有价值。 因为一旦通过全基因检测发现某种突变,在美国医生的帮助下,患者可以很便捷的找到购药渠道,药品没有上市也可通过医生介绍,有机会参与到各项对应的临床试验。而在国内,在药物和临床试验这两方面,目前仍和发达国家存在差异。因此即便在国内做了全基因检测、查到了对应药物突变,买不到药或没有临床试验可参加,还是无用。 辅助用药近期,一篇名为《中国患者一年吃掉百亿元保肝药,然而为何国外根本没这药》的文章在患者群频繁出现,令小编感触颇深。 “服用保肝药,一是预防肝损害,二是在肝损伤真正发生时,用保肝药来治疗。”文中提到,这是首都医科大学附属北京胸科医院的一位结核病医生给出的解释。这个说法在患者群体中,深入人心。 但事实上,保肝药或许并不能预防肝损。 文中提及到一项由北京大学公共卫生学院、中国疾控中心结核病控制中心等机构的学者追踪4000多名结核病患者的治疗结果显示,预防性使用保肝片、水飞蓟素、葡醛内酯和肌苷等保肝药的2752位患者,出现肝毒性比例为2.4%。而剩下1552位患者皆用了保肝药,出现肝毒性比例为2.5%,结果不存在统计学差异。 再者说,是药三分毒,保肝药本身也是药,滥用反而会伤肝。对很多癌症患者来说,接受伴随毒副作用的化疗、靶向药等治疗是常态,而肝是他们赖以解毒和保障长期用药的核心。一旦出现肝损,则可能被迫停用抗肿瘤药物,只能眼睁睁看着疾病进展,束手无策。总之,是否使用护肝药,一定要谨慎,绝不可滥用。 除了护肝药,还有很多辅助用药的使用,有时也不见得是必须的。这一点,或许可以从已发布的国家重点监控合理用药药品目录中,看出些许端倪。 检查部分患者在患癌后,因压力巨大导致精神高度紧张,生怕病情进展。因此他们会选择高频次反复去医院进行各项检查。CT、骨扫描、PET-CT、MRI等等,恨不得一礼拜做一次,而其中,不乏很多病情稳定、没有症状的患者。 先不论高频次检查对身体是否会造成额外的伤害,单从经济角度考量,过度频繁的检查费用也是一笔不小的开支。 当然,这绝不是说患者除了遵医嘱定期复查外,不该去做任何检查。当患者出现各种身体异状时(如疑似脑转、骨转症状),不必管定期复查是哪天,可直接前往医院进行风险排查,避免延误了治疗与更换方案(耐药时)的良机。03非医疗相关从我开始负责社群开始,想从患者口袋中掏干净每一枚硬币的各路人马,就没有完全消失过。 从小分子肽到白藜芦醇;从灵芝到羊菌菇;从老山参、冬虫夏草、铁皮石斛,到一年数十万元的中药秘方;从魏则西用过的CIK-DC生物免疫疗法,到让徐婷放弃正规治疗而选择的刮痧针灸拔火罐...... 而近期,患者群体里流行的新内容是“脑场疗法”,大约是用念力、能量去治愈癌症。单人收费据说千元出头,看来是走薄利多销路线的。(大家记得别上当) 话说回来,每一项非必须的花费也许并不太高,有的只需几百块,有的上千块,但将患者一次又一次抱着“试一试”的心态浪费掉的钱累加起来,我们会发现,数字竟然也很惊人! 在患者群体中,有舍不得做一次几千元基因检测的患者,却愿花7、8万元在家中囤积小山一样的铁皮石斛和冬虫夏草;有舍不得吃几千块正版靶向药的患者,却甘愿买上万块的保健品当饭吃;有源源不断给患者大包小包送各类保健品、补品的“孝子贤孙”,却连一些基本常识都懒得动脑子搞清楚。 写到这里,我想起了前段时间和某个患者的对话:“啊不,虫草砷超标啊,又没啥用,我该怎么处理?扔了太可惜,毕竟挺贵的。”“要不……给你大侄儿送回去,折现?”
这句话我在很多患者家属口中都听到过。基本上,大部分患者家属都不是说说而已,他们源源不断的将家中多年积累的财富,投入到患者的医疗和日常健康维护上。
然而在现实中,我却经常会看到,很多患者或家属将自己的积蓄,投入到很多原本不必要的花销中,真到了紧急用钱时,已经弹尽粮绝。
所谓兵马未动,粮草先行。癌症幸存者的第五种武器,便与钱相关。
作者 | 啊不
01
第五种武器:铁算盘
02
医疗相关
03
非医疗相关
来自: 盛诺一家 > 《待分类》
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