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癌症患者的希望,光靠新药还不够!

 肺癌康复圈 2021-02-06

“ 病不在你身上,你当然不怕!”不是肿瘤患者,永远无法同患者感同身受。

2019年8月24日, 一场特殊的音乐会——《唯有爱》交响音乐会在江苏大剧院倾情上演。本次交响音乐会由江苏省人民医院、南京医科大学、中国临床肿瘤学会(CSCO)患者教育专家委员会共同主办。通过医护人员与患者的同台演绎,展现出癌症患者在患病各个时期的心路历程。抗癌,一点都不简单!

小细胞患者确诊4个多月

仍然无法坦然面对

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音乐会上,我们采访了一位肺癌患者家属,她的父亲于今年4月份被确诊为小细胞肺癌,目前已经接受过5次化疗。
 
“怎么可能接受的了?父亲刚刚确诊时,我们几个都偷偷哭过,好几个晚上睡不着觉,天天在网上查资料。治疗期间,每天都很担心,尤其是要出化验报告的时候,生活都变得非常压抑。”这位父亲的治疗效果牵动着这个家庭的氛围,好在几次治疗下来,治疗效果目前还可以。但她总觉得和父亲之间有一道距离,这道距离来自于父亲的心理状态。“他没有真正接受来自他人的安慰,作为家属都很难接受患癌这件事情,更何况是他。我很想帮助他,但发现这是一个很无力的过程。”
 
4月份到8月份,整整4个多月,他们一家仍然没有从焦虑中走出来。
 
来自凯度健康针对肺癌患者的调查报告显示,11%-44%的肺癌患者会出现抑郁。在抗癌的路上,患者及其家属承受着巨大的心理压力。如何排解这些焦虑和压力?在音乐会上我们采访的另一位三阴乳腺癌大姐分享了她的切身经历。
 
似乎每位患者都得经历从天塌下来到好好治疗的过程,这位乳腺癌大姐也不例外,她和她的爱人用“我们一起加油”这句话开启了抗癌之旅。“确诊的时候,觉得自己活不了,三阴乳腺癌没有好的治疗方案,我好渴望科学家们能够研究出新的治疗方案让三阴乳腺癌患者也有康复和治愈的希望。在绝望中走出来真的很不容易,哭过以后还是要乐观积极地面对,主治医生、家人朋友也一直鼓励我坚持下去,给予我安慰和力量,通过手术和药物治疗后,如今我已经跨过整整10年了!”
 
面对癌症,最怕失去生存意志,她用亲身经历告诉我们抗癌的心态很重要。在癌症治疗中,及时舒缓心理压力、焦虑的情绪十分关键,积极、乐观抗癌能够带来更好的生活质量。而有没有治疗的希望,与患者的抗癌心态、心理压力程度有很大的关系。

有了新药,就有治疗的希望!

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就肺癌而言,在确诊的患者中约15%的病例是小细胞肺癌,和非小细胞肺癌不同的是,小细胞肺癌具有肿瘤增殖迅速、早期广泛转移和易于耐药的特征。目前非小细胞肺癌的治疗有诸多选择,如手术、放化疗、靶向治疗、免疫治疗,而针对小细胞肺癌的主要治疗手段依然是传统的化疗+放疗或者单纯化疗,当前广泛期小细胞肺癌患者的标准一线治疗是铂类+依托泊苷化疗,且预后较差。

小细胞患者一开始接受治疗时,对化疗、放疗比较敏感,但小细胞的疾病特征很大程度上影响了患者的生存期。治疗的方案真的太少了,最害怕的就是没有药用,EP方案已经临床应用几十年了,一直没有新的进展,但我害怕父亲等不起,这个病进展非常快。”音乐会现场的这位小细胞肺癌患者家属脸上充满了焦虑。

其实,小细胞肺癌的新药已经在路上了。

在去年的世界肺癌大会上科学家们首次公布了免疫治疗+化疗药物治疗小细胞肺癌的最新研究数据:抗癌新药阿替利珠单抗Atezolizumab,PD-L1单抗联合化疗药物可以有效治疗广泛期小细胞肺癌,与单纯化疗相比,可以显著延长患者的生存期,并且很大程度上提高了患者的生活质量。这组数据打破了小细胞肺癌30年来的治疗瓶颈,为小细胞肺癌的治疗带来了里程碑式的新突破,标志着小细胞肺癌治疗进入新时代。

有了数据层面的突破,患者还关心好药是否可及。2019年3月,美国FDA已经正式获批阿替利珠单抗联合卡铂和依托泊苷用于广泛期小细胞肺癌的一线治疗。此外,最新版的美国NCCN指南也已将该治疗方案列为一线治疗广泛期小细胞肺癌的1类优选推荐方案。目前中国也已于2月份递交药监局进行上市审批,希望能够早日在中国获批,惠及小细胞肺癌患者。

“只要有一点点希望,我们就会去尝试,希望新药能够快点出现,有效一点,我们很多病人都在迫切等待!”这位小细胞肺癌患者家属强烈呼吁。新药的出现很大程度上缓解患者及其家属的焦虑,除此之外,患者还需要通过其他的方式去缓解心理压力。

缓解患者心理压力,需要我们付出爱

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“每次在电视剧里看到癌症相关的剧情时,我总是忍不住流泪,因为我经历过,当时真的非常抑郁。”乳腺癌患者说。癌症带来的阴霾就像乌云一样,有时候走了,有时候又来。

南京医科大学副教授,医学博士,南京医科大学第一附属医院(江苏省人民医院)乳腺外科主任医师肇毅强调:“虽然改善患病后心理状态主要依靠患者本人的觉悟,但让患者感受到来自医护人员、亲戚朋友以及社会的共同关爱也是至关重要的。”肇教授也是这场音乐会的主创人,他表示这场音乐剧是献给广大患者和所有关爱他们的人的。希望通过艺术的形式,帮助全社会了解患者的心路历程,与患者产生共鸣,从而更好的支持和帮助他们。

“这场音乐会是我在这几个月里较为放松的活动,让我收获到一些力量,去面对未来的生活。” 我们采访的这位小细胞肺癌患者家属终于露出了难得一见的笑容。“我也很需要有像病友交流的平台或组织,能够让我们面对面交谈,因为只有这群人才真正懂我们的感受,找到一种大家一起面对癌症的感觉,有问题一起讨论、交流,压力会小很多。”

这次活动也得到了CSCO领导的高度重视和支持。全国政协委员,中国临床肿瘤学会(CSCO)副理事长,北京希思科临床肿瘤学研究基金会理事长秦叔逵教授也亲临现场观看演出。在谈到CSCO患者教育专家专委会成立之初衷时,秦叔逵教授说道:“CSCO作为国内外最活跃和具有广泛影响力的专业学术组织,在推进临床肿瘤学研究、提升肿瘤规范化综合治疗、加强国内外学术交流方面发挥着积极的作用。关注肿瘤患者群体的身心健康,提供全面专业的患者教育、科普宣传和人文关怀,是CSCO患者教育专家委员会成立的初衷。同时我们希望集合各界力量,推动全社会共同关注肿瘤患者的心理问题,推动心理社会肿瘤学的发展,帮助肿瘤患者走出心理阴霾,重获新生。从而践行世界卫生组织倡导的‘生物-心理-社会医学模式’,为健康中国做贡献。”

CSCO患者教育专家委员会、各地的抗癌协会、觅健肿瘤患者社交平台、线下公益科普讲座、希望空间、音乐会等等,帮助患者缓解压力、关爱患者的形式越来越多;迈出这一步,我们一起和癌症患者及其家属携手共建生命的希望!

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